Bonjour,
Je suis ravie de découvrir votre site!
Je m'appelle Myriam, j'ai 46 ans, je suis belge.
En 1985, j'avais 28 ans, j'ai fait une assez grosse embolie pulmonaire.
Mi-octobre de cette année j'ai été hospitalisée à Bruxelles à la Clinique Universitaire St-Luc suite à de l'oedème aux jambes. On m'a annoncé que je souffrais
d'hypertension artérielle pulmonaire secondaire d'originie
thrombo-embolique chronique.
Je suis suivie en même temps par la clinique St-Luc et par Erasme.
J'ai donc commencé un traitement au BERAPROST, traitement dont PERSONNE ne parle.
Pouvez-vous me communiquer les témoignages de personnes souffrant de cette maladie ?
Que pouvez-vous me dire de ce traitement ?
Pouvez-vous me communiquer les témoignages de personnes prenant du Beraprost ?
Je suis réellement très angoissée quant au traitement et quant à mon
avenir de vie encore possible ...
Mille merci d'avance pour vos informations et pour votre aide,
Myriam

Bonjour Myriam,

J'ai 47 ans. Mon HTAP a été diagnostiquée en 1991 suite à un essoufflement très important. En même temps on a découvert un cavernome portal (j'ai la veine porte qui est bouchée). On pense donc que mon HTAP est d'origine post embolique.
Par contre je n'ai jamais fait de malaises ni de syncopes et j'ai le souvenir d'avoir des problèmes de souffle depuis très jeune. Je suis restée sans traitement pendant longtemps et en 1999 j'ai été mise sous Flolan. J'ai été mieux très vite et depuis mon état reste stable. J'ai changé de rythme et je vis plus doucement, Tant pis pour les autres !!

Je suis la secrétaire de l'association HTAPFRANCE. Dominique t'a sans doute transmis les coordonnées de l'association belge.

Tu peux me contacter au 0.326.369.332 ou par mail à l'adresse suivante secretariat@hatpfrance.com. Je ne connais pas le traitement par Beraprost, mais je vais essayer début d'année prochaine d'obtenir des infos à ce sujet.

Amitiés
Lise-Anne

Bonjour,

Je m'appelle Hélène, j'ai une htap secondaire à une malformation cardiaque, CIV, et je prends du Béraprost depuis janvier 02.

Au début, j'ai pris de petites doses, 20 microgrammes 4 fois par jours. Puis on a augmenté les doses très progressivements pour être maintenant à 60 microgrammes 4 fois par jours.

Ce traitement m'a permis de retrouvé des forces lentement et surtout a diminué la fréquence de mes malaises due à des poussées d'htap.

Le seul effet secondaire que j'ai jusqu'à ce jour sont des bouffées de chaleurs. Afin d'en limiter les effets, il faut prendre le médicament au milieu du repas, et prendre une collation à 16 heures pour la 3 ième prises, il est recommandé de prendre une collation comportant un corps gras (fromage, par exemple). Le corps gras permettant d'éviter les effets secondaires car il ralentit l'absorption du médicament dans le sang.
Les autres effets secondaires possibles sont bouffées de chaleurs,des douleurs musculaires, chutes de tension, douleurs aux machoires, douleurs articulaires.
Ce sont les effets secondaires signalées. Moi, je n'ai que les bouffées de chaleurs.

Voilà, j'espère que cela pourra vous aider.

Je vous donne mon adresse mail, si vous souhaitez m'écrire directement :
helene.godicheau@wanadoo.fr

Amicalement,
Hélène G