La marche organisée par Alliance Maladies Rares est partie de l'hôpital Broussais le samedi 7 décembre à 15h30 pour arriver sur la pelouse de Reuilly (Site du Téléthon) à 21h15.

Nous ne pouvions pas faire cette marche dans sa totalité même s'il y avait des bus à la disposition des personnes les moins valides. Alors nous avons rejoint le cortège à la fin de la dernière étape et nous sommes arrivés sur la pelouse de Reuilly au milieu de 1500 personnes et de plusieurs centaines de pancartes portant les noms des maladies rares.

Nous étions 9 personnes qui représentions l’association HTAPFrance.
Merci aux personnes du service de pneumologie de l’hôpital Antoine Béclère qui ont accompagné et soutenu les 3 patientes présentes.

Nous avons affronté le froid pendant presque une heure avant qu’une seule personne de notre association accompagne la délégation d’Alliance Maladies Rares (140 personnes) sur le plateau vers 22h10.
Sandrine Kimberlain a lu un texte dédié à toutes les maladies rares et le président de l’AFM est également intervenu afin de sensibiliser le public sur ces maladies.

Grâce à cette manifestation, il semble que le public ait réagi face à la multitude et à la complexité de ces maladies.

Lise-Anne

j'ai regardé le téléthon samedi soir. je n'ai pas vu la pancarte pour l'htap mais il y avait beaucoup. Merci a vous trois d'avoir marcher dans le froid. cette année on a parlé davantage des maladies rares.
Bisous a tous.
Kénavo.

Bravo et milles merci à celles et ceux qui ont eu la volonté et le courage de bien vouloir nous représenter à cette manifestation qui représente tant d'espoir pour les maladies rares.

Encore merci
Bien amicalement
Robert

Merci à tous ceux qui ont pu nous représenter grâce à leur participation à la marche des maladies rares, et si vous avez bien regardé la TV le soir du téléthon, vous avez même pu reconnaître quelques personnes de l'association sur le plateau !!!