Bon moi je connais pas grand chose de l'htap, mais ce que je sais, c'est que mon cousin en souffre. Il s'appelle Sebastien et il a 6 ans. La maladie s'est déclarée il y a 2 ans : j'admire ses parents d'avoir réussi à faire comprendre à un petit garçon de 4 ans que désormais, il ne pourrait plus jouer au foot avec les copains, et qu'il devrait supporter des inhalations de 10 mn toutes les deux heures. Depuis ça s'est aggravé, alors qu'on pnsait pouvoir alléger le traitement, il a fallu l'alourdir. Demain, c'est Noël, et comme il habite en Bretagne, moi en Haute-Marne, je vais le voir pour une des rares fois de l'année. Je sais qu'il m'aime bien, et j'espère encore pouvoir le voir au Noël prochain.
Voilà.

Bonjour Gaspard
j'espère que tu as passé un bon Nôel avecton petit cousin Sébastien. Tu sais Gaspard je suis aussi malade et crois moi nous avons une force de vivre nous nous battons et je fais confiance à ton petit cousin Sébastien depuis déjà 2 ans
il connait sa maladie et tu vois il est toujours là. Tu ne le vois que 2 fois par an, alors pourquoi ne pas lui ècrire
lui envoyer des dessins lui téléphoner
montre lui que tu es là que tu penses
souvent à lui qu'il sache combien tu l'aimes. Ne sois pas triste Petit Gaspard et fait confiance à Sébastien
montre lui que tu admires son courage
et qu'il peut compter sur toi malgré votre jeune age.
Je t'embrasse Gaspard et dis à ton petit
cousin que je lui fais deux gros bisous
et que le pense à lui.
Paulette.

Bonjour Gaspard !
Je te souhaite la bienvenue sur notre forum. Ton méssage est une véritable surprise. Les adultes qui ont réfléchi à la conception de ce site ont souhaité le dédier à d'autres adultes, malades ou non, ainsi qu'aux enfants atteints d'htap et à leur famille proche. Mais moi, je n'aurais jamais imaginé que le cousin d'un petit patient visiterait ce site. Tu dois être quelqu'un de formidable, je te l'assure, pour t'intéresser ainsi à la santé de ton cousin. Puis-je te demander comment il se porte ? Avez-vous bien joué, tous les deux, à Noël ?
Donne-nous vite de vos nouvelles !
Laure

bonjour Gaspard,

votre petit cousin de 6 ans ne serait-il pas suivi à Nantes pour son traitement ? son histoire me rappelle curieusement celle d'un autre petit garçon. Pour répondre à votre message, oui, les parents de votre cousin ont beaucoup de courage et leur petit garçn également. Mais vous savez, les enfants très malades sont souvent très courageux. Je pense que votre petit cousin se bat très fort et moi aussi j'espère qu'il a encore plein de Noëls à passer en famille. amicalement et bon courage. mon email : bernadette.gautier@libertysurf.fr si vous voulez m'écrire en direct.

Je suis la maman d'Amélie qui a 13 ans, elle est sous Flolan depuis maintenant plus de 4 ans.
Au début quand on nous a annoncé la maladie d'Amélie, "le ciel nous tombait sur la tête".Ca a été très dur.
A l'hopital d'Amiens on ne nous donnait pas beaucoup d'espoir.
Arrivé à Béclère,et vu l'état d'Amélie,le Flolan a été très vite mis en place mais Amélie ne répondait pas vraiment au TTT. ON nous a alors parlé de greffe mais en fait petit à petit Amélie allait de mieux en mieux.Il a fallu augmenter la dose assez rapidement pour trouver la zone thérapeutique.L'acceptation du cathéter et de la machine ne s'est pas faite en un jour mais Amélie se rendait compte qu'elle pouvait faire un peu plus de choses.Il a fallu 6 mois environs pour se rendre compte des effets positifs du Flolan.
Le flolan fait parti du quotidien.
Amélie sait maintenant préparer son TTT.
Je peux dire qu'Amélie vit bien.
Elle a toujours pu suivre une scolarité normale.Elle a un poney et elle pratique l'attelage, elle participe au championnat de France D'attelage depuis 2 ans.Nous sommes même allés au ski plusieurs fois et elle a pu profiter des pistes bleues et vertes.
Il y a 4 ans, nous ne pensions pas qu'Amélie en arriverait là.

Je connais aussi Justine qui a 2 ans et demi et qui a été mise sous Flolan l'année dernière, elle était très mal.Elle faisait syncope sur syncope.Les premiers mois ont été difficiles, 2 ans c'est petit, et Justine était très menue.Aujourd'hui elle va mieux, elle grossit ,elle grandit et elle rit beaucoup.

EDith

Bonjour Gaspard,
J'ai le sentiment que tu accompagnes avec courage ton cousin sur ce chemin difficile de la maladie et que tu l'aides, parceque tu l'aimes. Je voudrais juste te dire de continuer, j'ai un petit garçon (28 mois), il se bât avec courage... avec tant de courage que quand nous sommes trop fatigués ou moins forts, il nous donne par sa joie de vivre et sa force à moi et à son papa le courage et la force de se battre encore...
Alors je vous dis à tous les deux bon courage encore et profitez de tous les bons moments.