Bonjour à tous,

Nous essayons de trouver des infos sur le bosentan, sur les essais cliniques qui ont été fait notamment les essais pédiatriques... et tout ce qui pourrait être utile comme info.

J'ai cherché sur le web mais j'ai un énorme handicap...je suis absolument nulle en anglais ; et les quelques infos récoltées sont en anglais...

Après avoir rencontré le Pr Sidi (à qui nous demanderons plus de choses la prochaine fois) nous attendons de savoir si Paul pourra bénéficier du tracleer, d'où notre curiosité.

Merci à tous ceux qui nous répondrons.

Céline

bonjour Céline, moi non plus je ne comprends pas du tout l´anglais mais j´ai arrivé à lire beaucoup d´articles sur bosentan en allant sur www.google.fr et écrivant sur le chercheur simplement "bosentan ou bien tracleer ou bien bosentan remodulin" et alors tu dois cliquer sur la version traduite en français des articles.
J´espère que tu trouveras ce que tu cherches, et que Paul pourra se béneficier du bosentan: moi ça fait juste de mois que je le prends et je peux te dire que je me sens beaucoup beaucoup mieux...
bon courage!

tu peux aller dans le site "pharmacorama" dont je te donne l'url ci-dessous (où tu tomberas sur le bosentan)
l'adresse est coupée dans ma réponse, mais si tu la copies-colles, tu pourras trouver le site...


http://www.pharmacorama.com/ezine/bosantan.php

sans ça, comme l'a dit inès, sur google tu trouveras aussi de nombreux liens

amitiés
juliette

ps, ah non, l'adresse est bien en une seule ligne... donc, si tu copies-colles l'url, tu auras des informations...

pharmacorama est un site très complet sur les médicaments, j'y étais allée pour rechercher de données sur l'hydréa, le zyloric, mais aussi le bosentan (dont je ne pourrais apparemment pas bénéficier)...

Salut Céline

Les renseignements sur le bosentan en français sont effectivement rares, encore davantage chez les enfants. Je sais que la compagnie Actelion concluait dernièrement (Breathe 3) que l'usage du tracleer avait des effets positifs sur les enfants. Tout ce que je peux te dire c'est de t'encourager à mettre Paul sur ce traitement et espérer qu'il réagisse comme Delphine. Voilà plus de 45 jours qu'elle n'a pas fait de syncopes ! Il y a un an, elle en faisait 2 ou 3 par jour. Le combat n'est pas terminé mais nous gardons bon espoir. Bonne chance à toi et je demeure aux aguets pour ce que tu cherches.

Bonjour,

Merci à tous pour vos réponses.

En fait j'ai déjà cherché par l'intermédiaire de google mais les traductions sont parfois de si mauvaise qualité ... où alors comme hier, je cherche et toute heureuse d'avoir trouvé, j'imprime le texte, malheureusement seule la première partie était traduite (4 pages sur 13) c'est peu !

J'ai visité le site pharmacorama bien fait c'est vrai mais toujours aucune info sur l'utilisation du bosentan chez les enfants. En fait pour ces nouveaux médicaments disons presque orphelins il n'est pas facile de trouver l'info se rapportant aux adultes mais ça devient véritablement une énigme pour leur utilisation pédiatrique. Tu as plus que mille fois raison Charles.

Heureusement tu nous dit que Delphine se porte mieux depuis la mise en route du bosentan quelle joie ! et quel espoir aussi ! Le combat n'est pas terminé c'est vrai mais il devient moins inégal puisqu'une arme apparemment efficace est entre les mains de nos médecins pour aider nos enfants à se battre contre cette maladie, c'est déjà beaucoup non ?

Fais une bise à Delphine et merci encore.

A bientôt
Céline