Je voulais juste vous dire bonjour car je vous lis depuis quelques mois mais je n'étais pas encore intervenue (là j'ai pu aider quelqu'un concernant l'hydréa) car je vois que la presque plupart d'entre vous ont un htap primitive, et je me sentais un peu "en trop" avec l'htap dûe au complexe d'eisenmenger.
Mais c'est grâce à votre forum que j'ai compris ce qu'était l'htap et que j'ai pu prendre un rdv avec le docteur sitbon à béclère (mais je suis suivie à marie-lannelongue par le docteur petit pour ma cardiopathie et le docteur cornu pour l'hématologie).
Vos témoignages sont sympas, surtout ceux pour s'occuper lorsqu'on est à l'hôpital et j'ai beaucoup apprécié les témoignages de mél qui s'est mariée et compte adopter un enfant (je ferai des démarches pour ça plus tard).
Après vous avoir lu, j'ai vu que le bosentan pourrait peut-être m'aider, je saurai ça en décembre et en janvier !

Amitiés à tous et toutes et gardez le courage ;-) Et bravo pour votre site !
Juliette

et je te remercie encore sur ce forum
Blandine

et merci blandine pour ton message. bises à toi , ophélie et emmanuel (je te répondrai par mél dans qq jours)et surtout n'hésite pas à me questionner au moment venu, je te répondrai dans la mesure de mes moyens car ça fait depuis peu de temps que je sais que j'ai de l'htap (et pour j'ai de l'htap depuis depuis longtemps) mais l'hydréa, vu que j'en prends depuis plusieurs années, ça va mieux pour te répondre !

et merci à anne-lise de s'investir autant dans ce site ! ça m'a fait du bien de vous découvrir car on se sent moins seul et surtout, je m'aperçois qu'il y a peut-être un traitement possible pour moi avec le flolan même si les médecins ne savent pas encore si ça m'aiderait...
sans ça, ça sera la greffe coeur-poumons, on commence à parler d'un bilan pré-greffe (on m'en avait fait un premier à 18 ans et à ce moment-là, c'était impossible de me transplanter, là je vais en avoir 30, d'ans, et j'espère que le verdict sera meilleur !), mais l'inscription en liste d'attente n'est pas pour maintenant .

belle nuit à vous ou bonne journée !

pardon, pour le traitement possible, ce ne serait pas le flolan,mais le bosentan... mais rien n'est encore décidé, le docteur sitbon de béclère (j'avais mon premier rdv avec lui la semaine dernière ) va discuter avec mon cardiologue de marie-lannelongue...

Merci Juliette de ton mail.
Notre association a vocation à accueillir toutes les HTAP qu'elles soient primitives ou associées à d'autres pathologies. Je suis contente que tu aies trouvé sur notre site de quoi t'intéresser.
Sinon, petit correctif, ce n'est pas Mel qui s'est mariée et attend d'adopter, mais Mélanie (on s'appelle toutes deux mélanie, mais pour nous différencie sur le site, mel c'est la jeune Mélanie de 18 ans, et moi c'est Mélanie, la présidente d'HTAPFrance, j'ai 32 ans!
Enfin, la confisuion n'était pas grave!
A bientôt,
Mélanie

Bonjour Mélanie la grande ;-)
Oui, j'ai vu après mon erreur en allant relire les témoignages et en lisant le nom, car j'ai vu que c'est toi qui écris le journal ! A présent, je ne vous confondrai plus toutes les deux, toi mélanie et mel, et j'ai vu aussi en lisant les premiers messages qu'il y avait bernadette et hélène avec le syndrôme d'eisenmenger que je connais par le club des enfants cradiaques. Moi je vais avoir trente ans, et le piano me passionne, même si j'étudie seule chez moi et ne peux plus prendre de cours actuellement chez un professeur, ça m'aide beaucoup ainsi que ma passion des livres ( la poésie et en ce moment, le haïku, de la poésie japonaise en trois vers... très simple et complexe à la fois, et près de la nature, de l'univers et aussi des toutespetites choses. ça va bien avec mon rythme lent parce que ça demande une observation, et surtout de ne pas être pressé même si ça décrit un instant...)
J'adore la Bretagne, comme toi... J'ai failli aller à l'île d'houat, mais j'ai dû partir le jour même, en tous cas, il y a aussi l'île de bréhat qui est très belle, fleurie et sauvage à la fois, elle a plusieurs aspects. Et j'aime beaucoup Vannes et Quimper (j'y vais avec mon père ou ma mère car seule je ne le peux pas ... Mais je vais essayer de passer le permis de conduire aménagé)...
A bientôt et merci pour ton accueil
juliette