Bonjour a tous
Cela fait maintenant un peu plus d'un mois que je suis sous flolan
heureusement je n'ai pas les effets secondaires lies au flolan comme les nausees les migraines sauf les douleurs dans les machoires par contre j'ai d'autres effets secondaires que l'on ne m'a pas dit et je ne sais pas si c'est lié au flolan et j'aimerai que quelqu'un me dise si il a la meme chose par exemple plus ca va plus je suis enrouée je ne peux pratiquement plus crier ( mes enfants sont contents car je ne leur crie plus dessus !!!) sans avoir des douleurs aux cordes vocales. J'ai l'impression d'etre en train de muer !!
D'autre part j'ai aussi des boutons qui me sortent sur la poitrine et dans le cou j'ai ete voir le medecin ce n'est pas lie au pansement du kt mais il faut que je fasses attention qu'il n'y ai pas de boutons au niveau du kt c'est comme de l'acnee juvenile sauf qu'a 38 ans ca me parait un peu tard !!!
J'ai vu l'autre jour qu'il vendait en grande surface du savon pour les mains sans rincage chez merchurochrome j'ai trouve ca pratique pour faire les soins quand on a pas forcement un robinet ou de l'eau a porter de mains seulement je ne sais pas si c'est aussi aseptique que le savon normale.
Je voudrais savoir aussi au bout de combien de temps ou de nanogrammes( j'en suis qu'à 12 ) commence-t-on a ressentir les effets benefiques pour l'instant je ne ressents pas grand chose je suis peut etre pas assez patiente !!! mais on m'a tellement dit pour me remonter le moral qu'avec le flolan ca sera super je referais presque tout comme avant pour l'instant prendre ma douche et m'habiller sans etre essouffler est deja un grand succes !!! pour le reste j'essaye c'est dur d'etre patiente !!!
Voila merci d'avance pour les reponses
Bisous
Caroline

Bonsoir Caroline,
je crois que vous l'avez compris, le Flolan n'est pas une potion magique: il faut savoir attendre ses effets bénéfiques. C'est la raison pour laquelle le premier bilan se fait trois mois après la mise sous traitement.
Concernant les effets secondaires, je ne pense pas que le fait que vous soyez enrouée proviennent de votre traitement.
Par contre, j'ai eu connaissance du cas de plusieurs patientes qui ont vu pousser des boutons leur rappelant leurs 15 ans. L'une d'entre elles est d'ailleurs sous traitement antihistaminique et le problème s'est calmé. Elle faisait régulièrement des infections de Kté, cela devenait très pénible.
Concernant le savon: le savon sans rinçage ne doit etre utilisé que pour du dépannage, quand vous n'avez pas d'eau à disposition. D'une part il est très agressif pour votre peau et d'autre part, vous n'enlèverez pas les microbes de votre peau. Pour avoir une peau parfaitement désinfectée, il faut la laver avec un vrai savon liquide (et pas une crème lavante), il faut utiliser une brosse à ongles, bien rincer, sécher, puis seulement à ce moment-là vous pourrez utiliser un antiseptique. Le type de savon dont vous parlez a été mis en service dans les hopitaux et peu de temps après il y a eu une recrudescence des infections nosocomiales. Pourquoi ? Parce que le personnel soignant ne se lavait plus les mains avec du savon normal. En d'autres termes, dans l'esprit des gens,ce savon sans rinçage était censé désinfecter de la saleté. Or, on ne désinfecte que ce qui est propre.
Pour résumer: on lave ses mains(=on enlève les saletés), puis on désinfecte ses mains (=on enlève les microbes et autres germes).
Bon courage pour la suite des événements.

Laure

Salut Caroline,
Comme l'a dit Laure, il faut effectivement de la patience et sourtout ne pas forcer ou vouloir en faire trop.
Concernant la voix, cela peut etre simplement du au climat d'automne, mais cela aussi peut avoir un rapport avec l'HTAP.
Tout ce que je peux te dire, c'est que ca arrive raremement, mais que j'en ai fait l'experience avant que l'on diagnostique mon HTAP:
Pendant quelque jours, j'ai cru que j'etais enroue, puis comme ca se prolongea

Salut Caroline,

Comme l'a dit Laure, il faut effectivement de la patience et sourtout ne pas forcer ou vouloir en faire trop.
Concernant la voix, cela peut être simplement du au climat d'automne, mais cela aussi peut avoir un rapport avec l'HTAP.
Tout ce que je peux te dire, c'est que bien que cela arrive raremement, j'en ai fait l'expérience. C'est d'ailleurs suite à cette "perte de voix" que mon HTAP a été diagnostiquée et que trois mois apres, on m'a mis sous FLolan.
Pendant un certain temps, des scéances d'orthophonie m'ont permis d'améliorer
ma voix, puis celle-ci est revenue aussi soudainement qu'elle était partie. J'ai l'impression d'avoir maintenant une voix encore meilleurs qu'avant.

La raison technique de cette "perte de voix", c'est une corde vocale paralysée car le nerf qui la commande passe à proximité du coeur et des artères pulmonaires : comme ceux-ci ont augmenté de volume, ils sont venus comprimer le nerf et l'empêcher de fonctionner.

Voila pour les problèmes de voix lies a l'HTAP. Mais, c'est peu fréquent, et si ca ce trouve, tu as juste pris un coup de froid. Le mieux est peut-être d'en parler au médecin (en insistant peut-être pour qu'il prenne cela au sérieux si ce n'est pas un spécialiste de l'HTAP).
Bon courage et a bientot,
Je t'embrasse.

Bonjour Caroline,

D'abord même si ça demande de la patience et si ce n'est pas toujours facile d'en avoir je te souhaite de trouver bientôt des effets positifs à ton récent début de traitement.

Comment ça se passe au quotidien, tu étais inquiète de la réaction de tes enfants, surtout du plus jeune par rapport à la pompe ?

Pour ce qui est de tes boutons je ne sais pas, et si l'on t'a dit que ce n'est pas en rapport avec le pansement... mais pour Paul après la gastrostomie cet été il a eut une éruption de boutons assez bizzare... je pensais plus à une maladie infantile ou autre qu'à un lien avec le pansement, néanmoins j'ai changé ma manière de faire le pansement de sorte que l'Hypafix ne se trouve jamais en contact direct avec sa peau et les boutons disséminés sur tout son corps ont disparus... c'était donc vraissemblablement une réaction allergique...

Pour ce qui est du savon dont tu parles je te dirais bien sûr comme Laure que rien ne remplace un soigneux lavage des mains, mais comme ce n'est parfois pas possible j'utilise dans ces cas là une solution hydroalcoolique de type DYNAPRED (conditionnement en plusieurs format de flacon dont un qui se met aisémment dans un sac à main et que je me procure par l'intermédiare de notre I.D.E). Bien sûr les soins pour Paul n'ont pas à être stériles c'est donc un peu différent mais pour un usage très exceptionnel lorsqu'il n'y a pas d'eau par exemple c'est pratique.

Voilà je te souhaite bon courage j'espère de tout coeur que tu puisses résoudre ou au moins atténuer ces désagréments et te dis à bientôt.

Céline

Merci Celine pour tes encouragements
Pour le petit ca se passe tres bien je lui est montré mon KT en lui disant que j'avais bobo et qu'il ne fallait pas y toucher. Depuis il fait tres attention quand il me fait des calins autour du cou. le soir quand je fais mon soin je le previens et quand j'ai finit il vient me voir en me disant finit bobo maman. Ce matin il m'a fait rire car il m'a serré un peu fort mais sans me faire mal et il m'a dit houps bobo d'un air de dire pardon j'ai du te faire mal !!! Mais c'est vrai que lorsqu'on leur explique il comprenne beaucoup de choses c'est pourtant le 3ème mais la je suis etonnée on a tendance a cacher les choses au lieu de les expliquer.
Voila a bientot
caroline

Bonjour Caroline,

Je suis très heureuse de savoir que tout se passe bien avec ton petit. Cela me conforte dans ma conviction qu'un enfant peut nous surprendre bien plus qu'on n'est capable de l'imaginer à condition de lui accorder la confiance au quotidien, et de le rassurer de lui expliquer. Pas un jour ne passe sans que je me dise : heureusement j'ai toujours parlé à Paul avec des mots pour son âge bien sûr (ce qui ne veut pas du tout dire dans un langage de bébé) aujourd'hui cela nous aide beaucoup pour les soins et je pense que ça permet à tout le monde d'exprimer les peurs, les joies ...plus facilement.
Et puis c'est vrai qu'il y a des moments où ils nous font tant rire ! ça vaut le coup de partager plutôt que de cacher des choses.

Je vais à Angers tout à l'heure alors je te laisse et te dis encore bon courage.

Céline

Pour me laver les mains, j'utilise du Septivon que je fais prescrire par l'hôpital ou par mon médecin. C'est remboursé.
J'utilise ce produit tous les jours au lieu du savon normal.

Lise-Anne

Bonjour Caroline,

Les résultats au traitement sont différents pour chaque personne mais c'est vrai que l'amélioration ne se fera pas en un jour ! Et puis il faut vivre à ton rythme et pas à celui que les autres veulent t'imposer. Cela se fera doucement.
J'ai lu aussi que tu avais réussi à parler avec tes enfants, tu vois les choses se font naturellement quand on sait expliquer et parler (c'est aussi parfois valable avec les adultes)
Je te souhaite bonne continuation et la meilleure santé possible.
Bises
Lise-Anne

J'utilise également du Septivon.
Lorsque j'ai été mis sous flolan, j'avais lu les conseils donné par d'anciens malades et j'avais vu que nous pouvions nous faire prescrire du Septivon.
Ce savon me semble moins agressif que les autres savons liquides que l'on trouve dans le commerce.

Robert