bonjour,je suis la fille de Blandine et donc la soeur d'Emmanuel.
Il a fait un malaise hier soir et est hospitalisé depuis.
Les medecins envisagent de le mettre sous le traitement "Idréa" (je n'en connais pas l'ortographe...).
Ma mère se trouvant avec lui, elle voudrait savoir si quelqu'un est sous ce traitement?ou si quelqu'un en a entendu parler?
Pouvez-vous me répondre le plus rapidement possible.
Merci
Ophélie

PS: les médecins envisagent ce traitement (l'idréa) dans le but de diminuer sa polyglobulie

C'est une spécialité médicamenteuse qui a pour cible entre autres la Polyglobulie primitive. Mais je n'ai pas plus d'info et je ne connais pas cette maladie. En cherchant sur le WEB, j'ai trouvé qqchose concernant l'HYDREA, voir le lien ci-après : http://www2.biam2.org/www/Spe7924.html

Désolé de ne pas pouvoir vous en dire plus.

Dominique

Je suis à la maison pour quelques heures
et en profite pour préciser la demande faite par l'intermédiaire de ma fille.
Il s'agit bien de l'HYDREA dont m'ont parlé les médecins.
Si quelqu'un prend ce médicament, je lui serais reconnaissant de me donner son avis.
Pour rappel Emmanuel, porteur aussi d'une trisomie 21, souffre d'HTAP ( syndrome d'eisenmenger puisqu'associé à une CIV )
Jusqu'à présent son seul traitement était une oxygénothérapie nocturne.
La prise du Bosentan était et est peut être envisagée ( les comptes rendus des patients sous bosentan en france et en suisse me laisse sur la réserve car beaucoup souffrent d'effets secondaires non négligables.
une récente syncope (dimanche) très éprouvante fait qu'Emmanuel est sous surveillance à l'höpital. Son taux d'hématocrite est élevé : 68%. Les saignées qu'il subissait ne semblant plus être la solution ,les médecins pensent à l'hydrea pour faire baisser la poluglobulie.
Merci de me répondre. J'ai consulté le site, merci Dominique. Ces premiers renseignements me sont utiles.
Amitiés
Blandine

Bonjour Blandine,

Je n'ai pas de réponses à vos questions mais voulais juste vous dire que je pense à vous.

Bon courage

Céline

Bonjour,
je n'ai pas non plus de reponse pour vous mais je vous souhaite un bon courage a vous et votre famille et surtout a Emmanuel.
A bientot
Caroline

Bonjour Ophélie !

je peux te répondre car je suis moi aussi sous hydréa (et zyloric).
déjà pour te dire que je n'ai resssenti aucun effet secondaire (j'ai comme emmanuel le syndrôme d'eisenmenger avec une cardiopathie congénitale complexe- dont ventricule unique- inopérable) et l'on me fait aussi des saignées. Depuis que je suis sous hydréa (environ deux ans, avant je ne prenais rien non plus) mon taux d'hémoglobine a diminué à 63% et à un moment je ne prenais plus d'hydréa car on m'avait mal expliqué pourquoi je devais le prendre, je me suis retrouvée d'urgence à mare-lannelongue car je faisais de la tatychardie et mon hémoglobine avait énormément augmenté, mon oxygène beaucoup diminué (là, je suis à 4h par jours d'oxygène)...
Par contre, ne t'attends pas à voir une amélioration réelle pour emmanuel, il n'y en a pas pour moi (et je vais peut-être voir si on peut me mettre sous bosentan), par contre, l'hydréa lui évitera de craquer des artères pulmonaires (j'avais fait des hémopysies qui sont des crachements de sang dû aux artères pulmonaire qui éclataient) et depuis que je suis sous hydréa, je n'en fais plus... Il faudra bien surveiller avec le médecin la dose à prescire (on me l'augmente mais petit à petit et on me fait des analyses de sang tous les trois mois). Et aussi, l'hydréa est sous forme de gélule, donc à avaler avec un verre d'eau (moi je l'avale avec un verre de lait ou de coca pour le plaisir).
J'espère t'avoir renseigné quant à la prise de l'hydréa, et surtout, je pense que ça pourrait aider emmanuel, mais au fil du temps, c'est très très long, mais on se rend compte de ses effets bénéfiques quand on ne le prend plus !!!
amitiés
juliette

ps : je te le joins en copie sur ton mél

euh, pardon, je voulais dire que mon taux d'hémoglobine est à présent en dessous de 60% avec l'hydréa(alors que sans hydréa j'étais arrivée aussi à 68%)

et si emmanuel ne prenait rien avant (comme moi, qui me suis demandé pourquoi à présent on me proposait un traitement) c'est sans doute aussi parce que le taux h'émoglobine était à peu près stable (même si trop haut)... il y a un moment où l'hémoglobine augmente beaucoup, d'où les saignées, et l'hydréa (qui permet de faire moins de saignées) afin de stabilier un peuxl'hyperglobulie et même, de la diminuer petit à petit...