Bonjour à tous,

Je me présente tout d'abord, voilà je suis Sabrina et j'ai 21ans.
Je suis sous Flolan depuis un peu plus de deux ans, et j'aimerais savoir si c'est moi ou si beaucoup de personnes sont à des doses aussi importante que les miennes...en effet j'ai 2mg dans 50cc au débit de 3.9....mais ca ne va pas tarder à augmenter encore.
Depuis peu, je prends aussi le nouveau médicament Bosentan, qui pour l'instant ne me fait guère d'effet.
Ma santé se fait de plus en plus fragile, alors que je vois qu'il y a des personnes sous Flolan depuis plus longtemps que moi qui se portent très bien.
Y a t-il d'autre personne dans ce cas ?
Je suis de strasbourg et je vous remercie d'avance pour vos réponses.
Bises à tous et bon courage
Sabrina

Bonjour Sabrina,

Personnelement je suis sous Flolan depuis le début de cet année.
Ma dose actuelle de Flolan est de 23 nanogrammes. L'hopital où je suis soigné (Béclère en région parisienne) calcule les doses en nanogramme). Si j'ai bien compris les calculs de traitements, cela doit être fait ainsi. En effet les quantités de médicament sont fonction du poids de chaque individus. Dans mon cas 23 nanogrammes correspondent 1,5 mg de flolan dilué dans 50 ml au début de 3,1.
Pour en avoir discuté avec d'autres malades je crois être a un dosage assez faible. Certains malades sont à plus de 40 nano.
Essaies de savoir avec les pneumologues qui te suivent à combien de nano correspond ton traitement.

Amicalement et bon courage.
Robert

Bonjour Sabrin

Bonjour Sabrina,

je suis Flolan depuis bientôt 4 ans, ma dose est à 30 nano, depuis 18 mois. (2 mg dans 50cc, débit 3,6)
Je fais partie des gens qui se portent bien avec leur traitement. Mais il faut savoir que nous réagissons tous de manière très différente au traitement.
Cela permet presque d'affirmer que nous n'avons pas tous la même maladie.
En effet, certaines personnes réagissent bien à petites doses, certaines ont des effets secondaires même à faibles doses, d'autres patients ne réagissent pas au Flolan, certains peuvent travailler, d'autres non. Lorsque les chercheurs qui cherchent auront trouvé, il y a fort à parier que l'HTAP sera décomposée en diverses pathologies ayant plus ou moins les mêmes symptomes. En l'état actuel des connaissances, nous sommes tous dans le même panier.
Pour en revenir à ton cas, il est nécessaire d'adapter la dose de Flolan et de Bosentan à ton organisme. Et si les médecins tatonnent, c'est qu'ils n'ont pas de réponse toute faite. Chaque cas est unique !
Puis-je te demander comment tu as découvert ce site ? Je t'y souhaite la bienvenue.

Je suis de Mulhouse, je suis prête à te donner mes coordonnées si tu le souhaites.

Laure

Bonjour,

Je suis sous Flolan depuis 3 ans 1/2 et suivie à l'hôpital A. Béclère à Clamart.

Mon dosage actuel : 36 nanos c'est à dire 2mg à la vitesse de 3.5 ml/h. Au début du traitement la dose était augmentée tous les mois, puis je suis restée quelques mois sans augmentation et depuis 6 mois j'ai augmenté 3 fois (cad tous les 2 mois).

Le dosage, la vitesse à laquelle c'est augmenté dépend de chaque malade.

Bises
Lise-Anne

salue je m'apelle fred ,j'ais 25 ans.on vient de me decouvrir une htapp en novembre 2004.j'ais été mis sous bosentan au debut,car les medecin trouvé mes capacité a bouger assez encouragent.Mais 4 mois aprés,lors de mes testes (teste de marche,cathé,etc¨...)ma maladie avais pas diminuer,mais meme un peu augmenter.Donc ils ont decidé de m'imstaller un cathé tunnélisé,pour injecté du flolan.actuellement je suis a 13ng,ce qui correspond a 2 flacon de 0,5mg pour une vitesse de 3,1ml/h.Je retourne a l'hopital béclair(que je remercie pour leur soutien et leur explication)quand je serais arrivé a 16ng,ce qui correspond a toujours 2 flacon de 0,5mg mais pour une vitesse de 3,8ml/h.cela me fait a peu prés dans un mois.voila!bon courage atous le monde,et gardé le sourire :)

bonjour je m'appelle cécile j'ai 27 ans je suis à 44 nanos donc 2.5 mg dans50cc. Cela fait 9 ans que je suis malade.C'est vrai que chaque malade réagit différemment mais il ne faut pas te fier au dosage des autres puisque le dosage va aussi selon le poids!alors chacun à sa doses! et puis peut etre qu'il fait que tu augmente tes doses et tu seras stable à un cetain niveau du dosage.Enfin les medecins décideront à quel dose tu seras le mieux!
courage et ne t'inquiètes pas!
bisou

meci cecile, pour tes encouragement.bon courage a tous.

Bonjour Sabrina!!

je m'appèle Carole et j'ai 37 ans je suis sous bosentan depuis plus de 3 ans, et sous flolan depuis 1an et demis et j'en suis à 17 nanos pour 0,05 mg en faite j'ai deux flacon de 0,05 mg.
Et la j'ai augmenté ce matin donc j'en suis à 18 nanos sa se passe bien je n'est pas eu de nossé et pas de mal de crane maintenant je vérai demain.

c'est vrai au début j'ai eu du mal à la supporté mais maintenant sa va,en faite je pense que le corps accèpte le traitement de mieux en mieux,mes tout le mondes ne réagient pas pareil.
Bon je te laisse et bon courrage a toi!!.