Bonjour, depuis plus d'un mois et demi, je suis atteint d'HTAP, j'ai découvert il y a de cela quelques jours que le nom de mon mal était l'HTAP. Je suis atteint d'une autre maladie génétique nommé maladie de Gaucher type 1 ( Maladie lysosomale) et dans cette maladie où il y a plus de 200 personnes atteintes, nous sommes 5 à être, semble-t'il, atteint de HTAP. Pour cette maladie, je suit un traitement depuis prés de 10 ans dont ces derniéres années à l'Hopital Antoine Béclére tout les 15 jours ( perfusion de 4 heures). J'ai appris que Beclere était spécialisé dans l'HTAP. Pourriez-vous, s'il vous plait, me dire comment se passe en général le traitement pour l'HTAP, si cela m'oblige a avoir des injections, ou me rendre plus réguliérement à l'hopital?

cordialement

Brice-Aurélien SURREL

Bonjour,

J'ai moi-meme 25 ans et on a diagnostique mon HTAP il y a un an et demi. Dans mon cas, il s'agit d'une HTAP primitive, et donc qui n'est pas associee a une autre maladie.

Il existe maintenant differents traitements pour l'HTAP, avec des contraintes et des efficacites differentes. Chaque cas necessite un traitement adapte.

Pour certains, des medicaments vasodilatateurs oraux suffisent.
Pour d'autres (c'est mon cas), il est necessaire de mettre en place un traitement par perfusion continu : le medicament (flolan)est administre en permanence grace a une petite pompe portee a la ceinture. C'est une contrainte lourde, mais elle permet de conserver son autonomie, et je ne me rend a l'hopital que tout les trois mois pour un bilan.
Enfin il existe un tout nouveau medicament, le bosentan (en pilules) qui semble plus ou moins efficace suivant les gens.

En tout cas, les differents traitements peuvent tous etre suivi a domicile et ne necessitent pas de sejours frequents a l'hopital.

Voila. C'est un peu difficile a resumer car les traitements sont (heureusement) de plus en plus diversifies.

Je te souhaite bon courage,
Jerome

Je vous remercie pour ces précieux renseignements. J'ai pu rencontrer un pneumologue de béclére et je vais subir une série d'examens afin de connaitre la cause de l'HTAP dans mon cas afin de pouvoir bénéficier d'un traitement adapté.

Cordialement
SURREL Brice-Aurélien

Bonjour,

Pour apporter une précision à ce que vient d'écrire Jérôme, le Bosentan est vraiment efficace, les tests le démontrent, mais, comme pour tout traitment, évidemment on ne peut généraliser. Par ailleurs, il semblerait que les patients ne ressentent les effets positifs de ce traitement qu'au bout de quelques mois.

Bon courage,
Mélanie