hier soir comme beaucoup d'entre nous j'ai regardé l'émission de Jen-Luc Delarue. Je dois avouée que cette émission quelque part m'a dérangée . En attente de greffe coeur poumons depuis 2 ans et demi je ne suis pas trés encouragée d'avec ce que j'ai entendu hier soir. Je me sens mal à l'aise. Certain trouve que 10 mois d'attente c'est long ... qu' avez vous eprouvé devant cette émission ? j'aimerai avoir votre avis Merci de me répondre Paulette

Chère Paulette,
Moi, aussi j'ai regardé l'émission de Jean luc delarue. Et tout en la regardant, et surtout quand ils parlaient du délai qui allait de moins d'un an à 15 mois, j'ai pensé à toi qui attend depuis deux ans et demi.Ils parlaient de la difficulté qu'il y a à attendre, quelques mois, mais j'aurais souhaité qu'ils parlent plus de ceux qui comme toi attendent depuis plusieurs années, avec tout ce que cela représente psychologiquement.
Qu'ils parlent de notre problème d'eisenmenger, de l'htap, et d'autres maladies qui bien que plus rares existent. Et j'aurais aimé pouvoir les appelés ou leur laisser un mail pour leur dire, qu'une émission comme celle là est très bien, mais pourquoi ne parlent ils jamais des autres maladies, pourquoi prennent ils toujours comme exemple les jeunes qui ont la muco. Certains penseront peut être que je suis égoïste et que je ne penses qu'aux malades qui sont comme moi avec le syndrome d'eisenmenger. Mais le fait que l'on parle jamais de nous, cela me fait mal quelque part, car nous existons même si nous ne sommes pas très nombreux.
Voilà, j'arrête là, je t'écrirais en privé très bientôt, garde courrage, je penses très très fort à Toi.
Avec toutes mon amitié. Hélène.

Bonjour tout le monde,
moi aussi j'ai regardé l'émission et j'ai aussi trouvé que les personnes en attente de greffe présentes avait beaucoup de chance.. mais bon je suis contente pour eux tant mieux s'ils ont trouvé rapidement un donneur..ceci dit ceux qui ont rapidement trouvé n'étaient pas en attente de greffe coeur poumon.. vous êtes déçu qu'ils parlent souvent de la muco et pas du syndrome d'eisenmenger.. mais pourquoi ne vous tenez vous pas au courant des appels a temoin?allez sur le site de France 2 pour cela. j'y vais de temps en temps moi pour voir s'il y a des sujets intéressants
si on ne se manifeste pas ils ne risquent pas de parler de nous ;o)
A bientôt
Vanessa

merci Vanessa de votre
subgestion mais il faudrait que tous les porteurs d'HTAP
qu'elle soit primitive ou secondaire aille sur le site et expliquer ce que cela veut dire "l'union fait la force"
que représentera quelques témoignages de
maladie peut connue comme la notre
je vous signale que le mercredi 19 décembre une autre émission passe sur la 2 avec Delarue de nouveau sur les
greffes. Vous y verrez un homme porteur
d'un coeur artificiel en attente de greffe cardiaque depuis lui aussi 2 ans
et demi je le connais bien il habite prés de chez moi. l'émission a déjà été enregistrée
alors Vanessa rassemblons nous tous et allons sur le site peut-être que le message passera mais j'en doute
nous pouvons quand même essayer
qu'en penses tu Mélanie ?
Paulette

A Paulette et Vanessa,

C'est vraie que l'on pourrait tous aller sur le site de la deux et expliquer notre maladie et témoigner, mais pour ce qui est de témoigner en directe dans une émission, moi je sais que mon état de santé ne me le permet pas actuellement. Par contre, je vais entrer dans un protocole d'essais du Beraprost et peut être par la suite du Bonsentan. Et je fais cela non seulement pour essayer d'améliorer ma santé et ma vie, mais aussi pour qu'à l'avenir d'autres personnes puissent prendre l'un ou l'autre de ces médicaments, et ils seront mis sur le marché français qu'après les essais et si ils sont concluant. Mon père dit que je vais servir de cobay, peut être, mais si personnes ne le fait on ne saurat jamais si de tels médicaments pourront être notre avenir.
Et si je peux en faisant cela aider la recherche et les autres malades c'est pour moi un moyen d'aider les autres que je suis capable de faire. Par contre, faire un voyage de 400 à 500 km pour témoigner dans une émission, je sais qu'en ce moment, j'en suis incapable.
Avec toutes mon amitié Hélène.

Héléne
je suis allée sue le site de france 2
en réalité il faut aller directement sur le site de "ça se discute" une chose m'a étonnée le site n'est pas à jour...
je suis de tout coeur avec toi quant à l'essai des divers médicaments je pense en faire autant. Il est vrai que nous
allons "essuyer les platres" mais si cela peut servir aux autres enfants ou adultes ce sera pour nous positif.
Je suis aussi incapable de faire 400 à 500kms pour aller témoigner à Paris. Je
te comprends trés bien, mais Hélène au
bout de la route et de la lutte il y a
sans doute quelque chose de bon qui nous
attend. Courage, je sais que tu en as
et même si parfois je n'ai pas trop le moral tu peux compter sur moi, je ferai
tout mon possible pour t'aider.
Ton amie Paulette

Bonjour Hélène,

Je te rassure, tu ne servira pas de cobaye, puisque ces médicaments ont déjà été testés un certain temps, et leurs effets sont bénéfiques, même si n ne connaît pas leurs effets à long terme.
Mais tu sais, si les médecins te le proposent, c'est que tu corresponds au profil de personnes susceptibles d'être améliorées par ce traitement...
Ces deux traitements représentent un immense progrès et c'est ce que tu dois dire à ton père!
J'espère que le traitement t'améliorera sensiblement!!!
Pour ma part, je fête mes 9 ans de flolan! (dont environ 5 ans sur liste de greffe, et puis le flolan m'a permis de la quitter!)
A toutes: rassurez-vous! la recherche avance de façon étonnante, comme jamais cela n'a été le cas auparavant!
Bon courage et amitié à toutes (tous!)
Mélanie

Chère Paulette,

Pour te réconforter, je vais te dire ce que je me disais lorsque j'attendais, moi...
Pendant tout ce temps, la médecine progresse, et les techniques post-greffe avec... Car si l'opération techniquement est simple, ce qui est délicat, c'est la réanimation et pis les soins après... Alors, laissons les médecins trouver les meilleures combinaisons de médicaments anti-rejet!
Bon courage!
Mélanie

Bonjour,

Je dois être une des rares à ne pas avoir regardé cette émission et pourtant j'aime bien les émissions de JL Delarue.

J'avoue que lorsque j'ai vu le sujet j'ai décidé de ne pas regarder.

Il y a 10 ans mon cardiologue m'avait proposé la greffe. Je ne me suis pas mise en liste d'attente, j'avais bien trop peur et je continuais travailler un peu. J'ai été mise sous Flolan il y a 2ans et demi et depuis ca va beaucoup mieux. Je me dis maintenant que j'ai bien fait d'attendre, la médecine fait d'énormes progrès.

En vous lisant toutes je regrette de ne pas avoir regardé et j'admire votre courage.

Je vais peut être dire une bétise mais je pense que l'on parle plus des mucos parce que nous étions proches du Téléthon et que c'est une maladie plus connue du public donc plus d'audimat. C'est le marché ...

Amitiés

Bonjour Hélène,
En lisant ton message je suis émue... Notre petit Paul (2 ans et demi) est diagnostiqué depuis cet été, et si pour l'instant il n'a pas de traitement, nous savons que cela sera nécessaire... Nous découvrons par les témoignages les difficultés liées au Flolan pour tous et peut-être plus encore pour les enfants...ce n'est pas facile. J'avoue que j'appréhende le moment où il faudra y avoir recours et je voudrais t'assurer de notre soutien , de notre reconnaissance. C'est vrai ce que tu dis, cela résonne tant au fond de moi:"si personnes ne le fait on ne saura jamais si de tels médicaments pourront être notre avenir" et nous espérons tant que les médecins aient des traitements un peu moins difficiles à nous proposer un jour car c'est effectivement de notre avenir, de nos ESPOIRS qu'il s'agit, de ceux de Paul et d'autres. Ta participation à ces essais est un geste de générosité, de partage, j'espère du fond du coeur qu'elle t'apportera, et que ton entourage arrivera à mieux comprendre.
Amicalement, bon courage à toi et à tous.
Céline, Dirk et Paul.

Bonsoir,
J'ai rendez-vous mardi avec mon cardiologue je vais voir avec lui si je ne peux pas essayer le Béraprost je vous tiendrai au courant
C'est vrai que lors de la dernière émission de Delarue nous étions prés du
téléthon , c'est vrai que la muco est plus connue du public mais ,il y a quand
même des greffées coeur poumons qui vont bien alors pourquoi jeter
le voile sur une réalité de chaque jour
(cardiopathies acquises entre autre)
il y a suffissement de campagne de prévention pour ne pas ignorer le moteur central de notre vie :le coeur et les poumons . Alors pourquoi ignorer
ces pathologies que sont les notres ?
Histoire d'audimat et de marché comme dit Lise-Anne.
Cela ne nous empéchera pas de nous battre .
Amitiés

Bonjour Helene,
Juste un petit mot en guise d'encouragement.
C'est vrai que chaque cas est unique, mais je suis moi aussi dans un protocole d'essai depuis 5 mois.

Dans mon cas, c'est l'association flolan-bosentan. Je ne sais pas quel et la part de chacun des medicaments mais mon etat de sante s'est ameliore de facon impressionnante apres quelques semaines de traitement.

C'est vrai, on a un peu l'impression de servir de cobaye, d'autant plus que j'avais une "chance" sur trois d'avoir un placebo. En contrpartie, cela permet de beneficier de nouveaux traitement et de faire avancer les choses. L'avenir est peut-etre dans un cocktail de ces nouveaux medicaments ?

Amities a tous, et bonne fetes de fin d'annee.

Merci Jérôme, pour ce message encourageant!!!
J'ai hâte alors maintenant d'avoir le bosentan en plus!!!

Bonnes fêtes de fin d'année également!
Mélanie

Bonjour Jérome,
Merci pour tes encouragements. Merci aussi à Céline et tous les autres. J'espère que l'un de ces médicaments m'aidera à aller mieux. J'espère beaucoup pouvoir de nouveau marcher seul, sans oxygène et déambulateur.
Je vous tiendrais tous au courant de cet essais.
Merci à tous, et bonne fêtes de fin d'année à tous.
Hélène.
http://www.clubenfantscardiaques.org/

bONJOURS PAULETTE MOI AUSSI J'AI VU CETTE EMISSION ET MA encourager et decourager en meme temps,car des emissions comme celle la il y a n'a pas beaucoup.Voila mon cas j'ai 27ans et atteinte d'une HTAP depuis presque 9ans et en attente de greffe coeur poumon moi depuis juillet 2001,cela ma engoisser lorsque j'ai vu que cela faisait plus de 2ans que vous attendiez votre greffe,je pense que cela doit etre dur car moi deja je perd courage.Je suis en clinique car je ne px etre greffer qu'en region parisienne,alors que je suis du Sud-ouest,je suis suivis pas Antoine Beclere(hopital)J'ai eu quand meme l'autorisation d'avoir mon ordinateur dans ma chambre et cela m'aide pas mal.Ma famille et mes amis sont loin donc je vis plus ou moins cette attente seule et dans l'angoisse!Voila mon message j'espere que vous me repondrai j'en serai tres heureuse!!
bien amicalement sandrine
ps:je vous souhaite tres bon courage!!