Bonjour a tous
Avant de retourner a Beclere j'aimerai savoir comment se passe la mise sous Flolan.Si ca se fait tout de suite, si il faut une hospitalisation, si on vous montre plusieurs les manipulations a faire etc
Merci de me repondre
A bientot
Caroline

Oui, la mise sous flolan nécessite une hospitalisation mais pas de panique, les médecins et les infirmières de Béclère vont tout t'expliquer, et si tout va bien, tu seras sortie au bout d'une petite semaine. Si éventuellement, tu es à Béclère les 9,10 et 11 Octobre (ce que je ne te souhaite vraiment pas !!!), nous pourrons nous rencontrer car moi aussi, j'y serais pour un bilan (flolan depuis juillet 2000). En tout garde courage et prends bien soin de toi !
Christelle

la mise sous flolan n'est pas tres compliqué le plus dur c la pose du KT
et apres il vont t'apprendre a manipuler le medicament, tu vas voir ca parait impressionnant mais c pas tres compliqué!
et en general ca necessite une hospitalisation de 8 jours!
a bientot et bon courage
mel

Bonjour Christelle
J'ai eut le verdict vendredi matin et on me met sous flolan. Je rentre a Beclere le jeudi 17 octobre pendant une semaine.
La manipulation du produit ne me fait pas trop peur mais c'est surtout l'organisation autour. Comment faire pour que les enfants touchent le moins possible le boitier, ou stocker tous le materiel et les medicaments pour qu'ils soient hors de porter des enfants ?Je suis sure qu'au moment de la manipulation il y aura un maman j'ai soif maman pipi!!! etc ....
Enfin ce que je me dit c'est qu'apres je pourrai refaire plein de chose que je ne fais plus. Quand je vois ma voisine de chambre qui etait la aussi pour un bilan et qui est sous flolan
(gros bisou a Angelique) et que je n'ai pas vu une seule fois essoufler pendant les 3 jours alors que moi rien que le fait de ma laver les dents est un enfer je me dis vivement le flolan.
J'ai bien sur des petits coups de blues mais c'est normal !
Voila a bientot
Caroline

Bonjour Caroline,

Je ne puis vous dire comment vous devez faire, mais je vais vous donner mon expérience.
Tout d'abord l'un des conseils qui est donné pour stocker le flolan est : "ne pas laisser à la vue des enfants !"
Je suis sous flolan depuis le début de cet année et comme tous ceux qui ont ce traitement j'ai du trouver comment stocker.
Une petite précision qui est quand même importante je n'ai pas d'enfants.
J'ai réquisitionneé une étagère d'armoire (la plus haute) dans une chambre afin d'y stocker environ une semaine de traitement. Etant donné que nous avons un mois de stock, j'ai du trouver où mettre tous ces produits. Je les range dans un ou deux cartons de livraison et je range le tout dans des placards qui me restaient (Avant d'être malade j'avais fait beaucoup de placards dans ma maison, je ne le regrette pas). Si vous devez utiliser des placards, je vous conseille de les fermer en clé et de mettre ces dernières dans un lieu où vos enfants ne risque pas de mettre le nez.

Ceci n'est que mon expérience.

Je vous souhaite bon courage pour votre mise sous flolan (vous verrez ce n'est pas très compliqué, il faut juste être rigoureux. Et puis vous serez tellement heureuse de récupérer un peu d'autonomie.

Amicalement
Robert

Bonjour Caroline,
ma fille avait 2 ans quand j'ai été mise sous Flolan. Elle a très vite compris qu'il ne faut pas m'embêter pendant que je prépare mon Flolan. Je me suis tout de même organisée, au début, pour préparer le Flolan hors de sa présence. (quand elle dormait). Maintenant, elle a 6 ans et connaît chaque étape par coeur. Elle est souvent assise à côté de moi et me regarde faire. On a verbalisé, mis un mot sur tout: le pansement, les infirmières, la pompe, la maladie du coeur et des poumons. La seul chose dont elle n'est , a priori, pas consciente, c'est la gravité de la maladie et ses conséquences possibles. Mais c'est vrai qu'elle profite parfois de l'instant Flolan pour commettre les pires bêtises ou faire un caprice. C'est sa manière à elle de se venger, ce traitement représentant quelques contraintes ou interdits pour les enfants. (on peut difficilement chahuter sur le canapé, par exemple).
A part cela, mon stock est à sa portée, mais elle n'y touche jamais. J'ajoute que de devoir trouver de la place pour le Flolan permet de faire le ménage par le vide; C'est le plus efficace. Positivons !!!
Bon courage !
Laure

Bonjour Caroline,

L'apprentissage des manipulations à l'hôpital n'est pas difficile.

Dans mon cas, ça a été le retour à la maison qui m'a paru compliqué car tout arrive en même temps !! Il faut dire aussi que j'ai repris le boulot 2j après être sortie de l'hôpital ... Pas conseillé !!

Dès maintenant prévois :
- de la place pour ranger Flolan, matériel et déchets (moi j'y ai consacré un placard)
- un planning pour cocher les dates de commandes et livraison du Flolan et Vitalaire (Commande Flolan : je renvoie la nouvelle commande dès que je suis livrée, ainsi je n'oublie pas. Matériel : Vitalaire m'a fourni un planning de livraison sur 6 mois. Les déchets : ça dépend des régions ...)
- les heures les plus faciles pour faire tes soins dans ton organisation déjà existante (1/4h à 20 mn matin et soir),
- d'aménager un endroit où faire tes soins.

Avec l'habitude cela deviendra de la routine et fini la panique !!

Peut-être pourrais-tu faire garder tes enfants les premiers jours de ton retour afin de bien mettre en place ton organisation ou demander à ton mari de prendre quelques jours de vacances.

As-tu penser aussi à te faire aider dans la vie de tous les jours (aide-ménagère, invalidité, livraison de l'épicerie, etc).
Tu peux m'appeler au 0.326.369.332.

Bon courage.
Lise-Anne

Bonsoir Caroline,

Je trouve que le message de Laure doit t'encourager. Je dirais que je vis cela chaque jour : l'enfant s'adapte tant aux situations c'est très surprenant.

Bien sûr, Paul est malade et ce n'est sans doute pas pareil que de voir sa maman malade, mais il s'est très bien habitué à la pompe à nutrition et à ses contraintes et ce que dit Laure est proche de ce que nous vivons.

Paul est très calme et sage lorsque je fais les pansements ou les branchements de la sonde, il a trouvé lui aussi un mot pour chaque étape et ne manque pas de s'assurer que je n'oublie rien !

Certainement le fait de ne pas se projeter comme nous dans l'avenir contribue à une moindre conscience de la maladie et de ses conséquences, mais nous nous trouvons que quelquepart c'est une aide car ainsi il n'est pas question de trop de pessimisme, la joie doit avoir autant que possible le dessus et Paul "nous tire en avant"

Voilà je te souhaite bon courage, tiens nous au courant.

A bientôt
Céline

Bonjour caroline,

C'est vrai que la pose du cathéter n'est "pas drôle", mais ils ont tellement l'habitude maintenant à Béclère que ça va très vite: un peu comme l'examen du même nom.
Il faut faire bien attention d'arrêter les anticoagulants à l'avance et ne les reprendre que lorsque tu auras le feu verts des médecins, ensuite tu peux avoir un petit hématome, mais je t'assure que ce n'est rien de trop terrible (j'ai eu tant d'infections que les changements de KT, ça me connaît!!!)
Pour apprendre à manipiler, je te conseille de demander à avoir dans ta chambre une seringue + une aiguille + un flacon d'eau, pour t'ntrainer au geste dès qu'on t'aura expliqué comment faire. Tu verras, tu apprendras vite. il est donc important qu'on te forme à la manipulation pratiquement dès ton arrivée à Béclère. si ce n'est pas le cas, il faut demander à voir l'infirmière Vitalaire (des fois qu'elle n'aurait pas été prévenue!!)
Bon courage!
Mélanie

Merci a tous pour vos messages
Je rentre a Beclere jeudi pour une semaine
A bientot
Caroline