Bonjour Lise Anne .
Je suis malade depuis quatre ans
et demi , je suis sous flolan ce traitement n'est pas efficace sur moi en ces moments j'attends une entrée a l'hopital pour des examens pré greffe .Je vais te communniquer quelques questions , j'ai un foi cardiaque qui me fait mal ,quand je me penche j'ai du mal a respirer est-ce que beaucoup de malades sont comme moi.Je vis à Lorient qui se trouve en bretagne je connais chantal de quéven a dix kilomètres
de chez moi. On s'est rencontrer trois fois dont une pour cap vers l'espoir . Par contre je n'ai pas envoyer de messages sur le site le 14 Septembre, ils datent du 10 05.Je te souhaite mes amities et surtout beaucoup de courage et d'espoir et de faire savoir que cette maladie existe car à mon regrès a pars le monde médicale elle n'est pas ou presque pas connue . J'ai témoigné dans le film cap vers l'espoir dans le but qu'une emmission télévisée s'en serve pour faire un débat .
Les laboratoires ne s'interessent pas a cette maladie .

bonsoir thierry, tu sais tu peux me téléphoner si tu as besoin de parler. alors a bientot. amitiés. chantal.

Bonjour Thierry,

Lorsque je reçois un message du webmaster du site, il est daté du jour où il me le fait parvenir et pas de celui où tu l'as envoyé : d'où la différence !!

Depuis que je suis sous Flolan, j'ai eu une nette amélioration de mon état, malgré les effets secondaires et la fatigue. Je dose mes efforts mais vis à peu près normalement.

J'ai appris aussi que j'avais un foi cardiaque lorsque j'ai fait mes premiers axamens à Béclère, mais je n'en souffre pas.

Me pencher est difficile et je crois que cela l'est pour tout le monde, quel que soit le traitemment. Je respire plus difficilement et m'essoufle.
Par exemple, lorsque je m'occupe des fleurs dans le jardin, je ne me penche plus en avant mais m'assois sur un seau retourné. Depuis peu on m'a offert une caisse à roulettes dans laquelle on range les outils et sur laquelle on s'assoit. Très pratique !

Contrairement à ce que tu penses les laboratoires nous aident énormément et dans beaucoup de domaines. L'association travaille en étroite collaboration avec les laboratoires et les médecins. Grâce à cette collaboration, un réseau est en train de se mettre en place en France pour permettre une prise en charge homogénéisée de la maladie.

Nous commençons aussi à organiser des rencontres régionales (toujours avec l'aide des labos et des médecins). La première a lieu dans la région Nord-Pas de Calais, le samedi 12 octobre 2002 au Musée d'Art Moderne de Villeneuve d'Ascq.
Nous pensons en organiser une dans la région de Toulouse début 2003, une suivante en Champagne Ardenne courant 1er trimestre 2003. Il y aura d'autres réunions de ce genre en fonction de la disponibilité des délégués régionaux.

Samedi 5 octobre l'association réunit à Roissy les membres du bureau et tous les délégués régionaux.

Voilà toutes les actions en cours et à venir.
Beaucoup d'informations sont données au cours des assemblées générales, en reçois-tu le compte rendu ?

Tu peux aussi m'écrire à l'adresse secretariat@htapfrance.com cela arrive directement dans ma boîte aux lettres.

N'hésite pas à nous poser tes questions, je te souhaite bon courage pour tes examens prégreffe et tiens nous au courant !!

Lise-Anne