Bonjour a tous

Je voudrais demander au mamans souffrant de notre maladie , comment elles font au quotidien pour s'occuper de leurs enfants:

trajet pour l'ecole
les sorties
le soin des nourrissons
le menage.

Moi je suis sous bosentan, mais depuis peu de temps; ce qui fait que je suis tres limiter dans mes activites. Jai 2 enfant dont un nourisson.Le PR Humbert m'a dit (bien sur ) de ne pas faire d'effort , mais je ne sait pas encore ou sont mes limites, ce qui fait que le soir j'ai souvent un poids sur la poitrine. Je sait que je doit en faire un peu trop, mais c'est dure de se limiter au debut.
De plus mon fils de 3 ans 1/2 a du mal a comprendre pourquoi je ne peut plus le porter , pourquoi on ne fait plus de balade a pieds ou en vtt.
Si vous avez des reponses a mes question n'hesitez pas, j'ai besoins de vos conseils

Bisous a tous
amicalement
sophie

bonsoir,
c'est sur que tu dois etre fatiguée, mes filles avaient 5 et 7 ans quand la maladie s'est déclarée. Tu pourrais demander une aide menagére, il faut que tu te renseigne aupres de l' assistante sociale de ta commune. Je ne sais pas de quelle région tu es. Peut-etre aussi que tu as de la famille ou des amis pour te rendre des petits services ou garder de tps en tps tes petits.bon courage à toi et bon dimanche.
Amitiés
Chantal

Bonjour Sophie
C'est encore moi. Je voulais te dire que pour moi, m'occuper des enfants au quotidien est tres dur. Je suis assez mere poule et je laisse difficilement les initiatives aux enfants mais depuis ma maladie je leur en laisse un peu plus. Elles se douchent seule, on a fait un planning pour mettre la table et la debarrasser. Pour les courses mon mari m'aide beaucoup et quand il peut c'est lui qui les fait.
En fait c'est le petit de 21 mois qui me fatigue le plus car il est tres actif et bouge sans arret et je ne peux pas lui faire faire des balades de 2 heures pour vider son energie !
Quant au menage je le fait en plusieurs fois par exemple ma salle de bain je la fait en 2 ou 3 fois dans la journee et pour passer l'aspirateur je le fait assise ca m'evite de faire des grands gestes car j'ai du mal encore a faire les choses lentement et doucement !!!
Pour le trajet des enfants a l'ecole j'en ai deja reduit 2 en les mettant a la cantine le midi mais les autres c'est plus dur surtout qu'elles n'ont pas les memes horaires. Generalement mon mari emmene la 1ere et moi la 2 eme et le soir pareil. Le plus dur c'est de preparer le petit; de le porter et de le mettre dans son siege auto, generalement je mets 5 mn avant de demarrer pour reprendre mon souffle.
Voila les inconvenient de tous les jours !!!
Depuis combien de temps as-tu cette maladie ?
Voila
Bon courage a bientot
Caroline

bonjour

je suis malade depuis mars 2002, mais j'etait enceinte. on esperé que l'HTAP baisserai a l'accouchement, ce fut le cas quelque jours puis c'est remonté legerement. Ce n'est que ces jours ci que j'ai bien compris ma maladie et ses impliquations.
Mon fils mange aussi a la cantine , et ca me soulage un peu. Mais s'occuper du petit dernier m'est difficile et m'inquiete pour l'avenir , quand il auras 6 mois par exemple.
J'ai une aide menagere qui vient 2matiné par semaine , dont le mercredi matin, ce qui me soulage par rapport a l'ainé.
Je suivrais ton conseil pour l'assistante sociale.

merci, a bientot

Bonjour,

J'ai obtenu l'agrément en vue de l'adoption d'un enfant, et je vous avoue qu ele fait d'être malade me fait parfois douter: ai-je bien fait de me lancer là dedans, alors qu'aujourd'hiu déjà le quotidien n'est pas toujours facile?
Je n'ai pas encore d'enfant, mais je travaille 4 jours par semaine, et le 5° jour est consacré à l'association. Aussi, j'ai, moi aussi, du m'organiser, même sans enfants, car beaucoup d'activités au quotidien sont fatiguantes.
Quelques exemples:
- toutes les courses que je peux faire sur internet, je n'hésite pas: la redoute et ses filiales plus spécifiaus, la fnac pour les loisirs, le club des créateurs de beauté pour les cosmétiques, picard pour toujours avoir des surgelés (pratique quand on n'a pas le temps ou qu'on est fatiguée), la sncf si je dois voyager... J'utilise au maximum la vente par correspondance, et quand je vais en ville, c'est soit pour me faire plaisir, soit que je ne peux pas faire autrement.
Lorsque je fais mes courses, j'avoue que la macaron GIC pour me garer facilement est très utile.
Je fais tous mes trajets en voiture.
J'ai fait le choix de prendre une aide ménagère pour s'occuper du ménage. Bien sûr, c'est un budget à prévoir, mais je préfère faire un peu attention pour d'autres choses et ne pas m'épuiser à passer l'aspirateur par exemple, tout en gagnant du temps pour moi (pour profiter de mon enfant quand j'en aurai un...)
De la même manière, je crois qu'il faut hiérarchiser les priorités et se demander ce qui vraiment est important tout de suite, et ce qui peut être fait demain... Et si on ne peut plus faire de VTT, on peut peut-être aller au Zoo ou au musée, ou faire un jeu de société, l'important étant de passer du temps ensemble, non?
Je pense que ces petits conseils d'organisation combinés à ceux apportés par les mamans qui ont répondu peuvent alléger le quotidien...
Il ne faut pas oublier que nous sommes plus fatiguables que les autres. Il faut donc se ménager des moments de vrai repos (aller dormir plus tôt, partager la sieste du petit...). pour ce qui est de l'activité physique, ne rien s'interdire, mais se guider sur son essoufflement: on marche à son rythme, on fait des pauses dans les escaliers...

Bon courage, et à bientôt!
Mélanie
Bonne organisation et bon courage!

merci beaucoup pour tes conseils

bonne chance pour tes projets