Ceci n'est qu'un témoignage qui peut donner un peu d'espoir à toutes les personnes souffrant de HTAP.
Souffrant de sclérodermie systémique depuis 1995 , mon système cardiovasculaire a fini par être atteint avec une HTAP sévère.
Sous Bosentan (par l' hopital Ste Marguerite de Marseille) depuis Janvier 2002 , mon essoufflement s'est très notablement réduit et ma pression ventriculaire moyenne droite est passée de janvier à juin de 55 à 41 mm de Hg ce qui , paraît il, est considérable (la moyenne étant de 15), les vitesses sanguines d'écoulement mesurées par cathétérisme ventriculaire ont doublé en 6 mois , tous ces examens confirment mon amélioration . Depuis l'amélioration se poursuit et je recommence à faire quelques exercices physiques élementaires (sur marcheur à la maison) et ce qui est important c'est qu'avant psychologiquement j'y renonçais avant même de commmencer et maintenant je n'ai plus peur de les faire; les escaliers ne me font plus peur tant qu'il n'y a pas trop d'étages.Par chance je n'ai pas eu d'effet secondaire , en particulier le plus courant : des effets hépatiques (contrôlés par mesure des transaminades tous les mois via une prise de sang ). En ce qui concerne la fatigue , comme la sclérodermie entraîne une fatigue générale , je n'ai rien ressenti de particulier en plus.
D'après les informations que j'ai pu glaner , le Bosentan ne marche pas sur tout le monde , il faut donc croiser les doigts même quand on en prend mais je ne connais pas le pourcentage.
Les réticences de la sécu à en donner viennent du coût : env.30000F la boite pour un mois (oui 30KF). L'ATU est obtenu depuis septembre 2002.
Voilà ces quelques lignes d'espoir , c'est un médicament qui semble être assez révolutionnaire car il s'agit d'une nouvelle molécule qui agit différemment que l'ilosprost (vasodilatateur puissant) par exemple et dont l'administration est on ne peu plus simple (1 comprimé le matin et 1 le soir contrairement aux autres traitements efficaces beaucoup plus lourds et contraignants)

Bonjour,

Merci pour ce message plein d'espoir, c'est vrai que le bosentan semble révolutionnaire, nous y mettons tant d'espoirs...
Heureux de savoir qu'il vous permet une vie meilleure.

Céline et Dirk

Merci Jean-Jacques de ce témloignage à la fois plein d'espoir, complet, et sérieux!
Bonne continuation et portez-vous bien!
Mélanie

Bonjour Jean Jacques
J'ai 26 ans et moi aussi je souffre d'une sclerodermie avec une HTAP .
Moi aussi je suis sous Bosenta et ce remede a etait revolutionnaire j'ai de tres bon resultats et moi aussi je suis suivie par l'equipe de st marguerite et je tient a leurs dire un grand merci car il sont vraiment super
Bon courage.