tous dabort bonjour :)
et exuse moi si ya des erreurs:
je suis de belgique et je suis pour l'instant sous traitement mais ya un truc que je voudrais savoir si ya quelquin dans le meme cas que moi!!! 23ans qui fume pas boies pas se drogue pas et qui travaille comme il faut!!!pourquoi moi!!quand je doit faire le moindre efort je suis dans la merde parceque je manque beaucoup d'oxygene et si jamais quelquin etait dans le meme cas que moi et que pat apres sa allais mieux ou meilleur dites moi a quelle
hopital vous etes allez merci beucoup......

Bonjour,

L'hôpital de référence est le service de pneumologie de l'hôpital Antoine BECLERE à Clamart à côté de Paris.

Comme vous : ne fume pas, ne bois pas, ne se drogue pas et malade depuis 11 ans maintenant.
Comme vous aussi : j'ai éprouvé un sentiment d'injustice au débute et je crois que c'est pareil pour tout le monde !
Je suis soignée à Béclère depuis 3 ans, je suis sous Flolan et je vais beaucoup mieux.

Il existe l'association HTAPFrance qui regroupe des patients et permet de se sentir moins seul et d'avoir des informations sur les évolutions de la médecine concernant notre maladie.

Je suis la secrétaire de cette association et vous pouvez me contacter au 0.326.369.332 ou par mail secretariat@htapfrance.com

Bon courage
lise-Anne

salut!

Je comprend ta detresse.Il est difficile de decouvrire ses limites et de s'appercevoir qu'on depend des autres pour certaines taches.
Moi j'ai 30ans et 2 enfants ( 3ans 1/2 et 1mois), et au quotidien ce n'est pas très evident.J'arrive a m'en sortir avec un minimum d'organisation. Par exemple je met des couches dans la chambre du bb et dans la salle de bain, ca m'evite de monter un etage.
Il faut apprendre a accepter son etat et ne pas perdre son temps a se demander pourquoi; c'est comme ca

bpnonjour, moi j'ai 17 ans et je suis atteinte de l'htap, depuis 1ans 1/2 et il est evident que c tres frustrant comme maladie, mais il faut l'accepter et vivre avec de toute facon on a pas le choix!!!et puis moi je me suis dis que ce n'est pas parce que je suis malade que je vais changer ma maniere de vivre! et je vis exactement de la meme faocn qu'avant, je ne bois pas non plus j ene fume pas non plus, et c vrai que c injuste mais c comme ca et pas autrement!
mais je peux te demander ce uqe tu as comme traitement????
moi je usis sous flolan, je crois que e medicament n'est pas en belgique , à moins que ca ai changé!!
et comme dis lise anne, l'hopital beclere est une reference en ce qui concerne le traitement!!!tu devrais te renseigner pour y aller!
voilà je ne sais pas si ce message t'as remonté un peu le moral, masi sache que tu n'es pas tout seul et que si ca ne vas pas nous sommes tous là pour te soutenir et je crois parlé en le nom de tout le monde ici!
bon courage mel

Bonjour,

En Belgique, il y a deux services tout à fait performants qui s'occupent d'HTAP: à Leuven, et à Bruxelles. A Leuven, c'est le service du Dr Delcroix. A Bruxelles, c'est à l'ULB, le service du Pr Naeije.
Voilà! J'espère qu'ils te trouveront des réponses rassurantes et surtout un traitement.
Donne nous de tes nouvelles!
Mélanie

Bonsoir Sophie,
Je suis la fille de Chantal.
Je suis pas malade et c'est ma mère qui est sous benstan.je viens souvent lire ce site ca m'interesse.Je voulais te dire une chose.votre enfant a 1mois et comment vous avez eu le bébé avec ta maladie?!
Merci
A bientôt.

bonjour,

mon HTAPP c'est declarer a mon 3eme mois de grossesse .
Il etait question de faire une interuption de grossesse si l'htap augmenter.Mais j'ai tenu le coup jusque au 7eme mois ou là c'est monter très haut et j'ai du acoucher par secarienne dans un etat pitoyable avec bcp de risque d'y rester pour moi et mon bb.
Mais tout c'est bien passer malgrer le petit poids de nathan( 1kg500).
Maintenant l'htap a diminue mais est tres handicapant comme pour vous tous; mais nathan se porte bien, il est sorti de neonat 2 mois apres sa sortie et se porte comme un charme (4kg500).
LE probleme c'est que j'ai du mal a m'en occuper.
Si tu a d'autres questions n'hesite pas!

Amicalement

sophie

Bonjour
j'ai 26 ans et je suis atteinte d'une sclerodermie avec une HTAP.
Au debut j'etais tres fatigue j'etais sous oxygene .
je suis suivie a Marseille a l'hopital st marguerite au service pneumologie c'est une equipe formidable.
Je suis traitee avec le Bosentant et depuis je revie j'ai de tres bon resultats
Jai retrouvee espoir alor courage.