bonjour tout le monde.
Je me présente: je suis étudiant en soins infirmiers de 3ième année et je réalise en ce moment un mémoire sur l'htap s'intitulant: les difficultés rencontrées par l'équipe soignante dans l'éducation des personnes atteintes de l'htap.Je rencontre des difficultés pour ce mémoire car je n'ai pas beaucoup de documents.

Si vous le souhaitez,vous pouvez me faire part de votre resenti par rapport à l'education (que réalisent les infirmières ou infirmiers dans les services à l'hopital ou encore à domicile)des soins et ou sur le changement des habitudes de vie.
quelles sont pour vous les difficultés de ces éducations?

Je constate que la maladie n'est pas connue, y compris par les soignants.

Je vous remerci à l'avance.

bonjour benjamin!!

alors pour tout te dire moi je n'est pas eu de difficultés pour apprendre a me servir de mon medicament, g appris en 2 jours a reconstituer le flolan,
et mon infiermier m'a appris a faire mes soins toute seule
maintenant si tu veux d'autres precisions, mon adresse personnelle
melanie.bruant@wanadoo.fr
je me ferais un plaisir de repondre a tes questions

mel

Bonjour,

1/ l'éducation

J'ai assimilé moi aussi assez rapidement les gestes à accomplir matin et soir.
Mon séjour à Béclère n'a pas été écourté pour autant tout simplement parce que l'infirmière Vitalaire de ma région était en vacances et il fallait qu'elle soit présente lors de mon retour à mon domicile. C'était il y a 3 ans, est-ce encore ainsi maintenant ?

Les infirmières qui passent régulièrement à la maison pour le pansement du KT avaient appris aussi à faire la pompe mais ne l'ont plus refaite depuis !

Mon mari sait préparer la pompe, c'est moi qui l'ai éduqué : il me remplace le week end et quand je suis malade (plus d'autonomie qu'avec les infirmières).

De plus nous savons tous les 2 refaire le pansement de KT (on s'est éduqué à force de regarder les infirmières) : plus d'autonomie pendant les vacances et pas de panique quand on ressort de la douche avec un pansement mouillé, je le change.
Refaire le pansement de KT par nous-même reste occasionnel, je préfère la présence d'une infirmière.

La rapidité d'éducation du patient dépend surtout de la personne qu'il a en face de lui. La personne qui éduque doit savoir former : il faut de la patience, savoir expliquer, leur faire poser leurs questions, ne pas montrer que l'on est soi même pressé, deviner l'angoisse ou parfois la panique du patient et parfois utiliser l'humour.
J'ai moi-même été formatrice pendant 9 ans (dans un tout autre domaine) et ce n'est pas parce que l'on connait son sujet sur le bout des doigts que l'on réussit à former une personne. j'ai parfois eu des échecs !

2/ le changement de vie

C'est d'abord une grande réorganisation quand on arrive chez soi :
ranger le matériel, le Flolan, les déchets,
ne pas oublier de passer les commandes tous les mois, réussir à se faire enlever les déchets (pas toujours évident !).

Il faut vivre tous les gestes de la vie avec une pompe et un fil : comment s'habiller, faire attention au prolongateur, à ne pas oublier la pompe si on la pose à côté de soi.

Ensuite il faut savoir doser ses efforts, savoir s'arrêter et se reposer. C'est parfois difficile à admettre !

Il faut reprendre les témoignages parus et à paraître dans les revues Cap Vers de l'association et sur ce site.

Lise-Anne

Bonjour Benjamin,
Un petite question :
Ou habites-tù ?
Si par hasard c'était en région parisienne, je te propose d'en parler de vive voix.
Je suis sous Flolan depuis le début de cette année.
Amicalement
Robert

Bonjour Robert,
merci pour ta propositon.

J'habite en seine et marne dans la ville de Melun.

Je serai véritablement disponible entre le 23/09/02 et le 27/09/02.

Nous pourrions éventuellement en discuter.

Bonjour Benjamin,
Je suis sous Flolan depuis bientôt 4 ans.
Je n'ai pas rencontré de difficulté particulière pour apprendre à reconstituer le Flolan. Les problèmes sont davantage d'ordre psychologique, je crois.
1. Il faut accepter le traitement, certes efficace, mais dont le mode d'administration est minable.
2. Il faut accepter la contrainte que cela représente. Et s'imaginer répéter ces gestes toutes les 12 heures, le restant de notre vie, ça sape le moral.
3. Les patients savent que de leurs gestes vont dépendre leur santé, voire leur vie. La chasse aux bulles est ouverte, certains patients développent une véritable psychose.
4. Si, grâce à cette éducation, les patients sont responsabilisés et peuvent préserver leur autonomie, certains soignants ont tendance à infantiliser les patients. Et ça, c'est in-su-ppor-ta-ble. On est malade, on n'a pas le moral, mais on n'a pas besoin que l'on s'adresse à nous comme à des élèves d'école maternelle. Pour un peu, certains nous taperaient sur les doigts quand on fait une mauvaise manipe.
5. L'éducation est très sérieuse, mais je la trouve incomplète.
exemple: on nous dit: "il faut chasser toutes les bulles de la k7 et de la tubulure." Pourquoi ? je n'ai jamais eu d'explication.
Mes IDE m'ont expliqué qu'il faudrait tout le volume de la seringue pour risquer une embolie gazeuse. S'agit-il alors d'éviter de contaminer le flolan avec de l'air vicié ? Nous utilisons des prise d'air avec filtre, alors qu'aux U.S.A., les patients n'utilisent ni prise d'air ni filtre. Alors, quel est le risque ?
Je veux bien obéir et appliquer toutes les consignes, mais à condition que tout soit clair, que tout ait été verbalisé. Je prends moins de risques si je les ai identifiés.
6. Une fois que je suis rentrée chez moi, j'ai été (malgré tout) très respectueuse du protocole, à cheval sur les 12 heures, etc.
Depuis, j'ai appris à me connaître, et j'ai pu observer d'autres méthodes.
Quand la vitesse de la pompe le permet, je prépare une k7 au bout de 15h (je ne suis pas sensible au dépassement d'horaire). Je me lave toujours les mains, mais il m'est arrivé de préparer la k7 dans des endroits à la propreté plus que douteuse. Là, c'est rassurant d'avoir les compresses bétadinées qui servent d'intermédiaires entre nos doigts et le matériel.
7. Nous connaissons le prix de notre traitement, mais je pense que, si nous devons être respectueux et ne pas gâcher du flolan par des erreurs de manipe à répétition, il ne faudrait pas non plus culpabiliser. Nous n'avons choisi ni la maladie, ni son traitement.
8. Notre éducation se fait sur le mode de "qui peut le plus, peut le moins". Les soignants ne connaissent pas suffisamment les patients pour savoir ce qu'ils feront une fois chez eux. Alors, on nous remplit le cerveau avec mille consignes en espérant que nous en respecterons qlques unes chez nous.
Tout va dépendre de la personnalité du patient. Est-ce une personne soumise et résignée qui ne posera plus aucune question, une personne rebelle qui n'en fera qu'à sa tête, pointilleuse sur l'hygiène ou allergique au savon, obéissante mais voulant comprendre ?

On nous donne de bons outils pour bien gérer notre traitement, mais chaque patient apprend à se connaître (c'est souhaitable) et adapte ensuite ces outils à son mode de vie. En évitant de prendre des risques inutiles. Facile, puisqu'on lui aura expliqué ces risques ...

Bon courage pour la suite des événements.
Laure

Bonjour Benjamin,

Pas de chance !
C'est juste la semaine où je serai absent je descends en Charente voir ma mère (que je n'ai pas vu depuis 3 mois) pendant une semaine.
N'aurais-tu pas d'autres jours de disponibles à partir du 30 septembre ?
De Melun à Corbeil, il n'y a qu'une quinzaine de km je pense ce serait malheureux de ne pas arriver çà se rencontrer.
Du fait de ma maladie je ne travaille plus et par conséquent je suis disponible presque en permanence.
Amicalement
Robert

Bonjour,

il faut effectivement chasser les bulles !!!
le pire ennemi du traitement par le Flolan est la surinfection
Or l'air ambiant est septique

Deux précautions valent mieux qu'une, même avec prises d'air et filtre
Nous devons même chasser l'air des injections intramusculaires (mais elles sont bien
entendu interdites lors des traitements anticoagulants)

Les américains foncent droit devant en prenant moins de précautions, ce n'est pas toujours
raisonnable l'exemple récent du cholstat le prouve:
-les américains donnaient Cholstat 0,8 en association avec 2 lipur et ont eu des décés
-En France nous n'avons jamais dépassé 0,4 et l'association était interdite
nous n'avons pas eu de décés


amitiés

peut être le week-end du 21/09/02?

Mais les Américains se lavent les mains jusqu'aux coudes, tandis que les Français se lavent les mains en vitesse...
(par exemple!)
Au fait, c'est quoi cholstat?

c'est l'hypocholestérolémiant (ou anti-cholestérol )retiré du marché l'an dernier avec grande médiatisation.

amitiés

Bonjour,

Je suis sous FLOLAN depuis 6 ans. En ce qui me concerne ce n'est pas la difficulté de la préparation de la cassette de FLOLAN qui m'a posé pb, car j'appris très vite. Ce n'est peut-être pas le cas de tout le monde, et je vous suggère de vous rapprocher de l'équipe soignante de Pneumo Béclère pour discuter des difficultés rencontrées avec les différents patients. Ces témoignages montrent qu'il y a des freins d'ordre psychologiques : par exemple le cas de patients ayant appris à manipuler avec des flacons d'antibiotiques et qui faisaient un bloquage avec le FLOLAN... J'espère aussi que vous pourrez obtenir au travers de ce forum plus de témoignages.
Par contre c'est au niveau des multiples changements des habitudes de vie que l'on découvre en rentrant chez soi au fur et à mesure que différentes situations se présentent. C'est essentiellement une question d'organisation à mettre en place chez soi ou quand on part en WE ou en vacances. Et là à l'hôpital je n'ai rien appris du tout... C'est donc mon IDE qui m'a appris à refaire le pansement par exemple. La logistique que réclame un départ à l'étranger s'organise très longtemps à l'avance, et c'est avec l'habitude que l'on devient efficace.
Par ailleurs, comme le souligne fort justement Laure, le patient doit apprendre à se connaitre, pour permettre de s'adapter aux différentes situations que l'on rencontre dans la vie : par exemple prolonger d'une ou 2 heures une cassette, pour pouvoir dormir plus longtemps le WE.
Ce qu'il manque aussi dans la vie avec le FLOLAN c'est un "recyclage" pour mieux gérer les situations d'urgence. Dans mon cas je suis souvent en déplacement et j'habite seul une partie de l'année. En cas de rupture de KT, de reflux sanguin ou autre il faudra que je relise attentivement les documents que j'ai pour faire les bons gestes. Pas terrible ça !
Conclusion, si l'on apprend assez vite la technique de reconstitution du FLOLAN à l'hôpital, l'éducation des patients pêche par manque d'info pratiques sur la vie au quotidien.

Au fait vous êtes étudiant dans quel centre de formation???

Dominique

Pas possible.
Nous partons vendredi matin 20 et ne revenons que le 29 dans la journée.
Amicalement
Robert

Merci beaucoup Dominique pour ces renseignements.

Je suis étudiant à l'hopital Necker enfants malades.

cher benjamin,je suis IDE diplomée aussi de l'hopital necker enfants malades(promo 1998.2001).Et heureux hasard pour toi,je travaille maintena