Bonjour à tous, j’ai bien reçu le compte rendu de l ‘assemblée générale et je remercie toutes celles et tous ceux qui ont participé à son élaboration ainsi qu’à celle du forum CELA EST TRES IMPORTANT pour nous tous.

Hé oui ! Je suis à la fois Médecin généraliste et atteint d’HTAP.
J’ai bientôt 50 ans et habite le nord.
Mon parcours fut identique au votre, parsemé d’incertitudes et d’errances.
Je n’ai jamais été un grand sportif, l’essentiel de mon temps étant consacré d’abord à mon travail puis le reste à ma famille, je ne mettais pas mes capacités physiques à l’épreuve.
Mais après les vacances de juillet 2001 je ne me reconnaissais plus, je devais m’arrêter au milieu de l’escalier pour me rendre au 1er étage. J’ai d’abord accusé une prise de poids, j’en ai parlé à des amis généralistes qui évoquaient la même cause. La perte de quelques kilos n’arrangeait rien !
« Nom d’un chien que suis je en train de devenir ? ce n’est pourtant pas cardiaque c’est sûr »
J’ai demandé à un ami radiologue de bien vouloir « m’éplucher » craignant avoir une saloperie dans les poumons mais pourtant je ne fume pas et n’ai aucun autre signe que l’essoufflement à l’effort. è rien, bilan normal

Quelques semaines plus tard, Mon épouse me dit : « tu ne peux pas rester comme cela, va voir le cardio »
Oui mais, je ne suis libre que le mercredi après 16 heures, les autres jours je termine mon travail à 22h30 ou 23heures Qui va accepter de me recevoir ???
Après plusieurs tentatives infructueuses auprès de confrères cardio non disponibles le mercredi après midi, j’ai failli renoncer. Mon épouse insistant, j’ai obtenu un RV en décembre 2001.

La dyspnée ayant été majorée après 13 heures de vol nocturne pour me rendre à La Réunion cet été, on me dit :
« tu as sans doute fait une embolie pulmonaire passée inaperçue, »
l’écho doppler des jambes ne révèle rien
l’échocardiographie montre un ventricule droit augmenté de volume et on me dit une 1ere fois : pas de signe d’HTAP
On me fait faire en urgence une scintigraphie pulmonaire le soir même dont l’interprétation dit : « compatible avec une embolie ancienne en voie de reperméabilisation compte tenu de l’histoire clinique »

Cela aurait pu coller, on me dit : « vas faire des EFR chez le pneumo , prends des anticoagulants, porte des bas de contention et dans quinze jours tu iras mieux »

J’en parle à mon ami radiologue qui me dit : « pourquoi ne fais tu pas un scanner spiralé, c’est très utile dans les embolies »

Je revois le cardio qui me fait une seconde ECHOCARDIOGRAPHIE et qui confirme : PAS d’HTAP
Je demande au cardio et au pneumo si le scanner conseillé par mon ami radiologue est utile
On me répond : « cela ne changera rien à notre attitude, ni à notre diagnostic, de plus les embols sont tellement petits que seul un professeur expérimenté peut les voir » on ne m’incite pas à poursuivre les examens et on me dit
« anticoagulants et bas de contention pendant 6 mois et scinti de contrôle dans 6 mois »

Je revois mon ami radiologue, je raconte mon histoire et je ne me sens pas mieux. Son associé me dit que sa fille, qui fait des études de radiologie est actuellement en stage chez un professeur lillois que j’ai tant apprécié il y a 25 ans pendant mes études et que j’admire sous tous les points. Je demande alors si elle peut m’arranger un rendez-vous, sachant ce professeur très pris.

Comme le cardio m’avait dit à 2 reprises : « pas d’HTAP » que le pneumo ne trouvait pas grand-chose, c’est presque en « touriste » et pour parfaire ma curiosité que je me rends au scanner début février 2002 (ayant pris un remplaçant pour les vacances)

Le Professeur découvrit immédiatement L’HTAP sévère et son retentissement cardiaque et c’est lui qui m’indiqua les coordonnées du Professeur HUMBERT à Béclère. UNE TRES GRANDE CHANCE pour moi.

Je fus donc hospitalisé à Béclère fin février 2002 pour 1er bilan.
Je n’avais jamais entendu parler du flolan et de la pompe
Mon frère (généraliste également) à l’annonce de ma maladie, avait recherché des renseignements sur internet et découvert le site HTAPPFrance.com qui nous a énormément aidé et renseigné.
Mon voisin de chambre venait d’être mis sous flolan et j’ai beaucoup appris à son contact.

Après les différents examens, il est apparu que je n’avais jamais fait d’embolie pulmonaire mais que je présentais une HTAP Primitive (sévère) qui répond actuellement au NO lors du cathé et qui permet (pour l’instant) d’être traitée par de très fortes doses de Tildiem en plus des anticoagulants et d’une hormone thyroïdienne.

On m’a fait un second cathé en juin 2002 ce qui a permis d’augmenter les doses.

Je consulte régulièrement le forum, je voulais aujourd’hui confirmer les propos de l‘assemblée générale :
Les médecins généralistes, mais aussi de nombreux spécialistes ont de très grosses lacunes concernant les maladies orphelines, ils sont tenus de s’informer soit ! mais on ne peut manger que ce qu’il y a dans notre assiette et donc lire que ce qui est écrit.
Nous recevons de nombreux journaux « d’information » mais cette information est orientée par les laboratoires qui financent la presse donc on nous délivre des articles « rentables ».
Dernièrement j’ai vu passer une demi page sur le Bosentan dans 3 revues différentes
La FMC mise en œuvre par Actelion est une heureuse initiative mais il leur faudra contacter des cardiologues et pneumologues qui cibleront leurs « correspondants » et tous les généralistes ne seront pas invités.

Je comprends Mélanie mais je suis d’accord avec la société Actelion qui propose une partie du site réservé aux médecins avec code de sécurité car c’est mieux que rien !
Il est important que le patient soit informé soit ! mais les acteurs principaux (les médecins) doivent l’être d’avantage et cela demande des termes techniques et des précisions inaccessibles au grand public qui (c’est le cas avec les dictionnaires médicaux) aboutit à de fausses interprétations et même parfois à de l’affolement.
Certains médecins ne savent rien sur cette maladie, il est nécessaire de commencer par eux pour le plus grand bien de tous ! ensuite le médecin pourra expliquer à son patient en des termes faciles, c’est alors une question de confiance médecin-patient. Ce qui compte c’est le résultat C’EST A DIRE QUE LA MALADIE SOIT CONNUE DE TOUS LES MEDECINS (il est anormal que le patient soit obligé de faire la formation du médecin)
Les généralistes sont les premiers maillons de la chaîne et comme dit le Professeur Humbert « ne doivent pas s‘arrêter lorsqu’ils n’ont pas compris » (dans mon cas personnel c’était les spécialistes qui croyaient avoir compris…)

Je n’ai pas vu de carte dans le service, je m’en suis fabriqué une mais actuellement il est INDISPENSABLE que chaque patient puisse disposer d’un « mode d’emploi » concernant sa maladie et les directives à appliquer en cas de problème. Il est vrai qu’il existe des médecins cow boy au SAMU.
J’avoue que si demain il m’arrivait un accident, je ne saurais dans quel hôpital régional me rendre
Le cas lillois m’a fait frémir. Où me faire anesthésier si nécessaire ?

Il faut dire aussi que les médecins sont continuellement sur la défensive, je constate en 25 ans d’exercice une importante dégradation de notre exercice, beaucoup plus de persécution, de la part des patients mais surtout de la sécu.
Un brancardier à Béclère m’a surpris en me disant : « c’est curieux, vous ne râlez pas » il m’a dit que bien souvent certains patients râlaient quand on les emmenait faire un examen qu’ils avaient déjà fait.
Je pense que même si cela est désagréable, les médecins ne répètent pas les examens dans le but de nous embêter
Il faut nous armer de patience et de confiance nous sommes dans de bonnes mains

BON COURAGE A TOUS

Merci pour votre témoignage.

Un dimanche de juillet je me suis cassée une dent : à priori pas d'infection mais par précaution j'ai appelé le médecin de garde pour avoir un antibiotique en attendant de pouvoir me faire soigner.

Jeudi 15 août : 39.5 et je rappelle un médecin de garde. Un peu paniqué, il voulait m'envoyer à l'hôpital : mais comment auraient-ils réagi face au KT ? (j'ai pensé au cas de lille)

Il y a peu de temps, j'ai changé de cabinet médical car mon généraliste qui me suivait depuis plus de 10 ans a changé d'orientation. J'ai donc un nouveau médecin et ce matin j'ai rencontré son associé car en ce moment elle est en congé.

En tout, en peu de temps, j'ai rencontré 4 nouveaux médecins JEUNES généralistes qui ne connaissent pas cette maladie et à qui il a fallu expliquer.

Il faut espérer qu'avec le réseau dont s'occupe Marc Humbert l'information sera mieux diffusée.
Il faut aussi espérer que l'organisation de réunions régionales que l'association essaie de mettre en place informera les patients mais aussi les médecins que ces patients auront convaincus d'assister à ces rencontres.

Pour ce qui est de la carte : elle doit être refaite.

Peut être à bientôt sur ce forum et qui sait, peut être à la prochaine AG.
Lise-Anne

Merci beaucoup de votre témoignage.

Cela confirme les difficultés de diagnostic de notre maladie. Pour ma part cela a duré plus d'un an, et encore parce que j'ai insisté à plusieurs reprises.

Comment arriver à faire connaître cette maladie auprès des milieux médicaux ,
A titre d'exemple lors de ma demande de carte d'invalidité, le médecin de la DDASS me réclamer des examens qui n'étaient pas en rapport avec l'HTAP. Ma carte d'invalidité m'a été refusée à deux reprises. La troisième a été la bonne, mais seulement à titre temporaire pour deux ans ! Comme si l'HTAP diminuait avec le temps ?

Bon courage à tous.
Robert

Bonjour Robert,

Moi non plus je n'ai pas eu la carte d'invalidité permanente tout de suite. Je l'ai eu pour une durée de 2 ans et à la demande de renouvellement je l'ai eu avec mention définitive.

Peut-être est-ce la procédure quelle que soit la maladie : on l'obtient temporairement puis définitivement ?

Si j'ai du temps j'essaierai de me renseigner.

Lise-Anne

Moi,
je dois faire une demande tous les 2 ans. Je ne l'ai jamais eu definitive.
Je fais mes dossiers depuis mes 14 ans, ma mère le faisait pour moi à partir de l'age de 10/12 ans.
J'en ai 35, et toujours pas de définitive.

Les médecins de la ddass, pensent sans doute que le syndrome d'eisenmenger (htap+CIVlarge) n'est pas définitif, ou qu'il se soigne très bien. Là aussi, ils sont trop peu informé.

Je dois moi aussi très souvent expliqué ma maladie aux jeunes médecins remplaçants, mais aussi au médecins des services publiques, comme ceux de la visite du permis de conduire.

Voilà, mon petit témoignage.

Bonne soirée à tous.
Hélène G

Je pense que c'est effectivement la procédure, Paul l'a obtenue pour 1 an et repasse en commission en septembre
A bientôt Céline

Quelqu'un a t'il vu le film "La maladie de Sachs" tiré du livre de Martin Winckler ?
C'est l'histoire d'un médecin généraliste de campagne vu par ses patients, sa petite amie, sa secrétaire et lui-même.

Dans le film, un patient qui n'a pas obtenu le médicament qu'il voulait pour son cholestérol, a la réplique suivante :

- Non, mais ! C'est quand même moi le malade. Je sais ce qu'il me faut !

Dans le fond, nous, c'est un peu notre cas !

Bonsoir,
Moi aussi, je suis obligée de renouveler la carte d'invalidité. amitiés. kénavo.

Bonjour,

Merci de ce temoignage.
C'est presque en tout point ce que j'ai vecu, ainsi que le passage chez un pneumologue du CHR de Lille avant d'aboutir a Beclere.

Par contre, je ne pense pas qu'il y ait un "domaine reserve" du medecin. J'ai tres mal vecu les premiers mois apres le diagnostique de mon HTAP faute d'informations justement.
Rien sur la maladie, rien sur les traitements...j'ai tout appris via internet sur des sites americains (celui-ci n'existait pas encore).
A Beclere, tout a ete tres different : toute mes questions ont eu leur reponses, aussi bien ce qui concernait les examens que les mode d'action des medicaments et l'evolution de la maladie. Sans cela, je n'aurais sans doute pas accepte de participer a un essai clinique sur le bosentan.

On ne peut pas se contenter de dire "c'est trop technique, il vaut mieux le cacher". C'est comme ca que les patients deviennent mefiant envers le corps medical. Selon moi, un espace de discussion pour les medecins, c'est une bonne chose, mais il faut qu'il reste publique.

Voila. C'etait mon avis sur la question.

A Bientot, et bonne rentree a ceux comme moi qui rentrent de vacances.

Jerome.

merci pour votre message qui nous conforte dans notre action.
Votre histoire est tellement révélatrice, hélas!
Puisque vous pensez que l'idée d'Actelion d'avoir un accès pour les médecins sur notre site répond à un veritable besoin, nous pouvons reconsidérer notre position. Nous en discuterons, et avec Actelion, et avec GSK, et avec les médecins de Béclère, je vous le promets.
Sachant que j'habite la région lilloise, nous pourrions nous rencontrer si vous le souhaitez, d'autant que vos idées nous seront utiles.
Par ailleurs je vous informe en avant-première que nous préparons une réunion pour toutes les parties prenantes de l'HTAP dans la région, et vous y serez donc invité. La date pressentie est le 12/10... A suivre!
Mélanie

OUI, j'ai adoré!

Robert,
Pourrais-tu envoyer à Lise-Anne un petit récit de tes déboires avec la COTOREP sur le mail de l'asso, cela nous sera utile pour un prochain chantier, qui aura pour but de sensibiliser les COTOREP sur la maladie et mettre le doigt sur les divergences de prise en charge d'un département à l'autre, que nous trouvons scandaleux.
Merci,
Mélanie

Bonjour,

Je suis "d'accord" pour un espace de discussion pour les médecins qui resterait accessible à tous.

Nous sommes confrontés au quotidien à une maladie vraiment très peu connue, une maladie qui ne prend pas de vacances, qui est compliquée, difficile à expliquer à l'entourage. En dehors de notre réseau associatif malades et proches de malades, il n'y a pas grand monde à part les médecins et personnels spécialisés dans cette pathologie qui puisse échanger en connaissance de cause autour de l'HTAP.

Pour notre part il me semble impossible de ne pas être en rapport de totale franchise avec les médecins de Paul, il faut l'aider chaque jour, faire les soins et je suis certaine que cela ne peut se faire sans savoir comment fonctionne la maladie, les traitements...leurs conséquences... Je suis sûre que l'info bien donnée est moins angoissante que le silence, les doutes, les questions sans réponse...

Et puis quand il y a un progrès, chaque pas en avant dans les découvertes, pour nous c'est l'espoir de la vie qui avance.

Je pense que nous faisons équipe avec les médecins pour lutter, que c'est la seule solution pour avoir la force de tenir.

Enfin du point de vue santé stricte, si nous ne sommes pas bien informés, comment pourrons-nous informer tous ces médecins que l'on croise juste une fois (pour un rhume, une angine ou quelques points de suture des mesures de prudence imposées par l'HTAP). Je me souviens d'un pédiatre allemand qui devant une fièvre persistante depuis plusieurs jours ne voulait pas prescrire d'antibiotiques, j'ai insisté, j'ai expliqué cardiopathie + fièvre = prudence redoublée et j'ai obtenu la prescription sachant pour avoir essayé bien des fois que l'on ne pourrait pas faire sans.

Si on accepte que des médecins ne puissent pas connaître en détails les maladies rares, il faut accepter aussi que les malades fassent partie de la chaine d'information, de formation et c'est le cas n'est-ce pas dans la réalité ?
A bientôt
Céline

Je suis d’accord avec la remarque de Jérôme.Un site réservé aux médecins avec code de sécurité peut paraître gênant mais le but n’est pas de cacher, il est de chercher par tous les moyens à stimuler et à motiver le corps médical à s’informer, à se former et à évoluer. Or il le fera plus facilement sur un site qui lui est réservé que sur un site public sachant que l’information y est plus complète.

Il existe déjà de nombreux sites professionnels réservés que je consulte, l’HTAP n’y a pas une grande place !
Sur le site Actelion, la clef peut être fournie à certains patients comme par exemple ceux qui testent des molécules
Ou d’autres, chaque cas est un peu particulier certains veulent tout savoir, d’autres ne préfèrent pas.
Ce qui est sûr c’est que le patient qui se trouve face à un médecin ignorant, voir incompétent ne peut pas avoir confiance et la méfiance s’installe.

La confiance passe par la connaissance.
Le médecin ne cherche pas à cacher, mais il ne peut pas dire ce qu’il ne sait pas ; ensuite c’est une relation médecin-malade de confiance qui doit s’établir
Le malade a bien sûr droit à toute la vérité (s’il la souhaite) et la très grande majorité des médecins actuels y sont favorables (la vérité est bien plus facile à dire que le mensonge, le médecin est soulagé quand il peut dire la vérité je vous l’assure)
A Béclère, je me sens moi aussi en totale confiance (alors que je suis devenu méfiant et pour cause à l’égard des spécialistes locaux)et toutes mes questions y trouvent réponse juste simplement parce que comme dit le proverbe :
« Ce qui se conçoit bien, s’explique clairement »

Amitiés à tous.

Bonjour,

Je reviens sur ce sujet car il me semble vraiment très important.
Je relis le compte-rendu de la dernière AG : un espace réservé aux médecins et avec code d'accès selon moi peut trouver sa place sur un site professionnel justement et ce n'est pas le cas du site de l'association.

Pour moi depuis le début de notre aventure avec Dame HTAP il est très frustrant de me retrouver face à ce "donnez votre code d'accès professionnel" quand je cherche l'information.

Réunir l'information : presse, bibliographie et autres publications avec l'aide des médecins autant qu'il leur est possible puisque l'emploi du temps est sans aucun doute très chargé et que c'est eux qui ont ce droit et ces compétences ce serait super.

Mais une partie du site qui ne serait plus libre d'accès...est-ce vraiment un souhait de leur part ? auront-ils vraiment le temps et l'envie de venir s'y informer ? Certains ont-ils déjà essayé ? peuvent - ils dans ce cas se faire connaître pour évaluer le besoin réel ?
Je pense que la création des réseaux auxquels sont attachés les médecins de Béclère (entre autre) est une très bonne chose, il me semble que les médecins s'informeront plus par ce biais ...

Je ne suis pas certaine qu'ils se connecteraient à un site comme "le nôtre " pour chercher l'info médicale sur l'HTAP. Je peux bien sûr me tromper.
Voilà j'espère n'avoir ennuyer personne en donnant mon avis.
A bientôt
Céline