Forum > Archive du forum HTAP France > Fil de discussion

ATTENTION : Ceci est l'archive du forum HTaPFrance. Le nouveau forum se trouve dorénavant à l'adresse suivante : http://www.HTaPFrance.com/forum2/

Prochainement ici, un moteur de recherche vous permettant de retrouver facilement les sujets abordés dans ce forum. En attendant, retrouvez le forum actif à sa nouvelle adresse : http://www.HTaPFrance.com/forum2/

Si vous étiez un utilisateur de ce forum, notez que dorénavant il vous faudra créer un compte utilisateur pour pouvoir participer. Il vous suffira pour cela de choisir un nom d'utilisateur, un mot de passe, de valider la charte d'utilisation du forum et enfin de donner une adresse email valide à laquelle nous pourrons vous contacter pour activer votre compte. Tout ceci sur la page d'accueil du nouveau forum : http://www.HTaPFrance.com/forum2/

 
Le tracleer
posté par : Nadia le 20/04/2008 14:47:38

Bonjour y a t il des personnes qui prennent simplement le tracleer depuis 3 , 4 ou 5 ans voir plus ?
posté par : soizic le 20/04/2008 17:26:10

disons que comme il n'y avait pas de traitement que le flolan et que je ne pouvait pas l'avoir vu une autre pathologie j'ai eu de l'adalate et des que le tracleer est arrivee on me la donne cela fait 6 ans que je suis sous tracleer et on a dininue ladalate
de 8 par jours je n'en prend plus que 3
et mon HTAP est stable

posté par : Nadia le 20/04/2008 17:34:01

donc tu prns le tracleer et de l adalate
posté par : soizic le 20/04/2008 18:35:43

oui j'ai commencé par l'adalate qui n'est pas un reméde pour l'htap mais ça ma tenue jusqu'a l'arrive du tracleer alors garde le moral et profite de ton bébé au maxi
tu sais mon fils n'avais que 9 ans lorsque l'on me la trouver et par hazard j'allais pour me faire opérer de la vésicule
j'étais HTAP était deja bien avance
tu vois mon fils a maintenant 22 ans et je l'ai élever alors ne te démoralise pas
si tu veux m'en parler et bien je te laisserais mon adresse email
bisous et aplus
posté par : Nadia le 20/04/2008 18:52:14

Avancer à quel stade?
Je veux bien ton adresse e mail A plus

posté par : soizic le 20/04/2008 18:59:56

je te laisse mon adresse
soizic49000@hotmail.fr
posté par : Marlène le 20/04/2008 19:59:47

Nadia,
le Tracleer n'est distribué que depuis 2002 je crois en France. On n'a donc pas + de 5 à 6 ans d'historique. je le prends depuis + d'un an. J'étais en stade 3, fatiguée, essoufflée à l'effort. Je suis non seulement stabilisée mais améliorée.

posté par : Nadia le 20/04/2008 20:10:14

Bonjour marlene tu ne prends que le tracleer ?
Les medecins rajoute t ils un traitement si il y a une legere amelioration car dans mon cas je prends le tracleer depuis 4 mois et j ai rv fin avril pour exam .
Ce qui est sur c est que je suis pas plus essoufler qu avant .
posté par : Damien le 21/04/2008 09:16:00


Bonjour Nadia,

Je prends le tracleer depuis quelques années en complément du remodulin et du bi-tildiem. Ca m'a amélioré de 30m au test de marche. Depuis j'ai eu aussi le revatio, qui m'a encore fait gagner 25m.
Damien
posté par : Marlène le 21/04/2008 11:16:10

oui Nadia, je ne prends que du Tracleer + annexes. Puisque ça marche bien, pourquoi changer...

posté par : Annie 41 le 21/04/2008 15:07:40

bonjours nadia
je m'appelle annie on a decouvert mon htap depuis juillet 2006 je suis suivie à l'hopital antoine béclére de clamart suite à ma 1ére hospi on ma donnait le tracleer cela fait maintenant 2 ans et tout va pas trop mal mais ,il y a des hauts et des bas et ils ne m'ont rien rajouter pour le moment il faut garder l'espoir
bisous

posté par : soizic le 21/04/2008 20:36:50

nadia
tu sais si tu est stable et bien je ne pense pas qu'il te donneront autre chose que le tracleer car moi je suis stable et depuis rien n'a changer alors ne pense pas au pire, bisous et aplus