bonjour a tous
je m'appele flavie j'ai44 ans mon mari eric et moi somme seropositif du sida + hepatite depuis + de 20ans
en 2005 eric a suivi un traitement pour l'hepatite et ca a ete une cata
cela lui a déclenché une htap
il est suivi a la timone a marseille
il prend du tracleer+antico+duretique+bitherapie
chaque jours ses jambes gonflent enormement... il a beaucoup de mal a marcher et se fatigue de plus en plus
il a toujours tres froid
son moral decline
je ne sais plus quoi faire pour l'aider merci de vos conseils et de votre soutien

bon courage Flavie garder le moral avec votre mari soutenez le
je ne sais pas quoi vous dire car je sais que cela doit etre tres dure pour vous deux....
MAIS JE VOUS SOUHAITE QUE VOTRE SANTE S AMELIORE LE PLUS RAPIDEMENT POSSIBLE IL NE FAUT PAS QUE VOUS BAISSER LES BRAS SOYEZ FORT.
VOTRE MARI EST IL EN REGIME SANS SEL?
CELA FAIT COMBIEN DE TEMPS QU IL A ETE DIAGNOSTIQUER HTAP?
bon courage Flavie...

flavie
je pense qu'un médecin ou le centre hospitalier d'ou fait parti ton mari peux mieux te conseiller que nous sur ce sujet
mais si on peu t'aider moralement pour ça pas de probléme
je te souhaite beaucoup de courage flavie
et garde le moral
bises et aplus

bonjour Flavie,
j'avais une htap et j'étais suivi à Marseille mais à l'hôpital ste marguerite par un pneumologue. Je l'ai gardé d'ailleurs pour mon suivi de greffe.
pour ce qui est de ton mari s'il ne va pas mieux essayez d'avoir un rdv avec le médecin; sinon si vous voyez que ça ne s'arrange pas essayez d'avoir un rdv au centre nationale de référence, l'hôpital Béclère.

a bientôt

Mag

Merci pour votre soutien à toutes les 3.l'équipe medicale qui s'occupe d'eric est trés sympa et trés efficace.Je cherche surtout des petits trucs pour lui rendre la vie quotidienne plus facile et me remonter le moral.Il rentre 3jours a l'hosto cette semaine pour un bilan complet. Je compte bien discuter avec le prof H et le doc seb pour avoir quelques conseils.
Je continuerais a lire votre forum super sympa et pleins d'infos.MERCI A TOUS ET BON WEEK END flavie

Bonjour Flavie,
Rassre-toi, tu as bien perçu les choses, le service où ton mari est pris en charge connaît bien l'HTAP. il y a en effet deux services principalement qui prennent en charge l'HTAP, l'un à la Timone et l'autre à Ste Marguerite.
On a dû te dire que l'HTAP était beaucoup plus fréquente dans la population HIV que chez les autres. Mais les médicaments de l'HTAP marchent bien normalement chez les patients HIV, qui peuvent espérer une réelle amélioration de leur HTAP. (on a déjà vu des guérison de l'htap chez ces patients, d'ailleurs, et ce sont les seuls cas!).

Ce que je conseillerai pour la vie de tous les jours pour ton mari, c'est de lui éviter tout effort physique qui l'essoufflerait. Favoriser les trajets en transports en commun ou en voiture, éviter les escaliers...
Il faut apprendre à vivre à un rythme plus paisible, prendre son temps.
Tu pourras trouver sur ce forum et aussi dans la rubrique témoignages de ce site des idées. Mais n'hésite pas à poser des questions précises. Nous avons toutes sortes de réponses dans l'ouvrage du Dr Irène Frachon, même des conseils pour la vie intime! Profite d'un passage à l'hôpital pour demander ce livre dans le service à la Timone, on te le donnera.
A bientôt, courage!