Coucou à tous,
voila comment changer de vie en 2 mois de temps, on passe d'une maladie à une autre sans s'en apercevoir.
Je ne m'étais pas préparée à la greffe bien qu'on m'en avait parlé, je ne voulais pas l'entendre. Et puis mes poumons ne m'ont pas laissé le choix; je devais subir cette greffe en urgence si possible.
je tiens à souligner que mes pressions pulmonaires, mon p'ti coeur et mon souffle étaient stables. ce qui a conduit à la greffe viens réellement du fait que mes poumons étaient en train de dégrader (hémoptysie bronchique à répétition) et on ne connaissait l'issu.
j'ai donc eut la chance de passer en liste d'urgence et d'obtenir une greffe 4 jours après mon inscription. J'ai eut une bonne étoile et je la remercie même si un nouveau combat est à mener.
Bon courage à ceux qui sont en attente car je sais que ça n'est pas facile.

A bientôt

bonjour moi c'est gwen mes je comprend pas tu a été greffer. je suis greffer depuis 2 ans passer maintenant et sa beaucoup mieux. bon courage

bonsoir mag, félicitation et bon courage pour cette greffe si tu as besoin d'en discuter mon adresse email zentong@hotmail.fr, je suis gréffée coeur-poumons (ancienne htap) depuis 10 ans 1/2 et avec une greffe qui se passe pas mal du tout....
bisous et big bisous à ma copine avec qui je suis de tout coeur dans l'attente de greffe ma christine....

bonsoir,
merci à vous pour vos encouragements.
j'ai été greffée mais je dis "maladie" dans le sens où c'est quand même un traitement à vie avec des risques de rejet et d'infection plus fréquente.
Mais il est vrai que c'est quand même moins contraignant que le flolan.
Je n'ai pas non plus assez de recule sur la greffe pour pouvoir en apprécier tous les avantages.
bise
Mag

Mag a tout à fait raison. C'est le Professeur Dartevelle (centre chirurgical Marie Lannelongue, au Plessis Robinson, également centre de référence de l'HTAP avec Béclère) qui a, la première fois exprimé cette idée selon laquelle en étant greffé on passe d'une maladie à une autre. En effet, il y a un suivi et des traitements à vie...
Mais, comme dit Mag, en principe, c'est moins contraignant que l'HTAP et ses traitements.
Et en fait, quand on s'entend conseiller une greffe, c'est que les traitements de l'HTAP ne sont pas -ou plus- suffisants.
Merci Mag de ce témoignage!

De rien; ce forum est fait pour partager nos expériences.
La greffe s'est imposée à moi sans que j'ai eut le temps d'y penser ou d'y réfléchir.
Le traitement était encore efficace mais mes poumons se détérioraient sans que l'on sache à court terme les conséquences que cela pouvait avoir.
J'ai eut la chance de passer sur la liste d'urgence et d'obtenir rapidement un greffon.
Je souhaite bon courage à tous ceux qui sont en attente de greffe.

Bise à tous

bonjour mag quelle joie quand nous sommes gréffés,nous revivons et la joie de ne plus avoir cette oxygéne 24/24 c'est magnifique moi aussi je passé par par béclére et marie voilà cela fait 2ans et tous ce passe bien j'y retourne le 14 mai pour uin controle j'ai été inscrit le 1févrie le 21 j'avais une greffe voilà,ce que peu faire la science et le geste magnifique de la famille du donneur un grand marci bon courage tout iras bien

salut Michel

je viens de faire mon 1° bilan et tout va bien. Je suis suivi à Marie Lannelongue au M2 et je suis convoquée le jeudi 15 mai.
On va se croiser ^^.

Bon courage à tous greffés, en attente ou simple Htapiste

Mag
super et bravo pour le 1er bilan. ça fait plaisir.
Donne des nouvelles

Bonjour à tous,

il est vrai que l'on revit après une greffe et bien que ça ne fasse pas encore 2 mois que j'ai été transplantée, je peux déjà constater les différences.
Aller faire mes courses sans être fatiguée, notamment les maux de jambes, et sans être essouflée. On revit jour après jour.

j'avouerai qu'il m'arrive encore quand je passe de la station couchée à debout d'avoir le réflexe de chercher ma pompe.

Amicalement

Bonjour Mag,
Je m'appelle christine, j'habite Perpignan et suis suivi à Marseille pour htap dernier stade et en attente de greffe poumons depuis 10 mois. On m'a dit que cela irait vite, au début pour la greffe, et puis tout devient flou même au niveau des médecins.
J'aimerais bien savoir si tu vis à Paris ou si c'est bien toi qui es à Aix en Provence, si tu connais l'équipe de marseille ? Je te donne mon mail si tu veux me répondre : cdomenge@dbmail.com
Si tu ne le désire pas tant pis, je peux comprendre. Je cherche des personnes en attente de greffe sur Marseille ou déjà gréffées bi poumons sur Marseille.
En tout cas, ton histoire est belle et je te souhaite beaucoup de bonheur.
Bisoux à toi et un bisou particulier à Jérida ma grande soeur...

Salut Christine,

Je suis bien d'Aix en provence. Pour te répondre je vous ai envoyé un mail.

bon courage

que du courage ma future marraine de mon bébé et de mon coeur big bisous christine 66 et bravo pour tes 2 mois mag à bientot sur le tchat.

Excusez moi mais en 199O Le Pr Bory de Marseille m'a dit
"la greffe, c'est bien, mais vous quittez une maladie pour en prendre une autre"
Paola