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Hello
posté par : Gillian le 06/04/2008 17:45:42

Bonjour tous le monde,

Je m'appelle Gillian, j'ai 25 ans et je viens d'Ecosse. Je parle francais mais je suis desolée pour tous les erreurs !!!
Il y a 4 années, les medecins m'a diagnostiqué avec un trou au coeur et Hypertension Pulmonaire. Je prends Tracleer, Sildenafil et warfarin (je ne sais pas si c'est correcte mais c'est pour du sang).

Un jour, je voudrais vivre en France (peut-etre dans des années prochaines).

Gill x

posté par : soizic le 06/04/2008 18:38:06

quel est ta question gilles?????
aplus

posté par : Gillian le 07/04/2008 10:10:50

Excusez-moi, j'ai oublié ca.

Est-ce qu'il ya des aides financiers pour acheté les medicaments?

Gill

posté par : Damien le 07/04/2008 13:39:48


Gilian,

La maladie HTAP est classée en ALD (affection longue durée) et prise en charge à 100% par la Sécurité sociale. Heureusemment car vu le prix des médicaments, on ne pourrait pas se les payer !!!!
Quant à ton français, ne t'inquiète pas, sur ce forum il y a bien pire que toi et eux n'ont pas l'alibi d'être étranger ! ;-)))

damien

posté par : harmonie le 07/04/2008 13:46:02

bonjour gillian cela est très agréable de pouvoir échanger des conversations avec d'autres horizons , c'est sur comme d'autres personnes viennent de le dire nous sommes pris en charge par la sécurité sociale surtout pour ce qu'y est du flolan cela coute énormément cher je suis avec ce traitement depuis plus d'un ans et aussi sous tracleer. à mes frais je ne pourrais pas assumer. je te souhaite beaucoup de courage à plutard

posté par : Gillian le 07/04/2008 15:20:16

Merci a tous pour vos repones.

Connaissez-vous si ce sera 100% pour les étrangere ou que les francais?

En Ecosse, c'est payé par le NHS(heureusement)

Gros Bisous

posté par : soizic le 07/04/2008 15:38:05

gillian de mande
directement a tes médecins comment ça marche si les caisse qui sont en écosse paie les frais etc..;
car les médicament sont tellement cher que on ne pourrais pas le achete
alors demande ça te fera deja un poid en moin
si tu c'est que tout est pris a 100/100
un coup de tel parfois suffit pout etre rassure mais demande qu'en meme une lettre
comme ça et bien au moin tu as de quoi te defendre
les loi sont tellement differente que pas évident de donne des réponses
courage et aplus
ps:il fait quel temps en écosse??

posté par : Gillian le 07/04/2008 19:17:36

Je suis désolée pour que j'ai jamais repondu plus tot. J'ai du travailler.

Aujourd'hui, il faisait du soleil mais il fait froid. Heureusement il ne plut pas.

Et en France?

Je vais demander mes medecins comme vous m'avez conseillé.

Est-ce qu'il ya des gens qui prendre le Viagra pour l'HTAP en France?

posté par : soizic le 08/04/2008 14:58:40

gillian
ici en France par chez moi temps gris et pas tres chaud
pour répondre a ta question oui ya des personnes qui on un médicament avec la mollecule du viagra ,mais je pense que des personnes pourrons te dire le nom car je ne suis pas sur de savoir l'écrire correctement aussi je ne veux pas t'induire en erreur
mais je pense que si tu va dans certain poste tu y trouvera la question a ta réponse
bises et aplus

posté par : Martine le 08/04/2008 16:48:26

Bonsoir Gillian,
Tu vas venir en France avec quel statut étudiant, pour travailler, ou pour autre chose ?
Il faut savoir quel peut être ton régime de sécurité sociale comme tu viens d’un pays d’Europe ça ne doit pas être très compliqué, mais il faut faire les bonnes démarches. Pendant les vacances pour un séjour de moins de 3 mois tu reste dépendant de ton régime écossais si tu programme de t’installer plus longtemps on pourra t’aider à préparer ton adhésion à la sécurité sociale française
En France c’est la sécurité sociale qui rembourse les frais médicaux. Pour nous qui avons une maladie reconnue ALD nos médicaments sont remboursés à 100%. Il faut être adhérent à une caisse de sécurité sociale par l’intermédiaire de l’entreprise pour laquelle on travaille ou sécurité sociale étudiante si on est étudiant etc ...
Il faut donc que tu nous dises quelle sera ta situation exacte l’association pourra te conseiller sur les démarches à faire. Quand ton projet est prêt envoie un mèl ou téléphone à notre secrétariat qui pourra t’aiguiller vers l’aide dont tu auras besoin.
Personnellement je suis sous Tracleer, Revatio(c’est la molécule sildénafil dosé pour l’HTAP) et Préviscan qui est l’anticoagulant comme le warfarin. Si tu viens en France tu pourras être aussi bien soigné qu’en Ecosse.

posté par : Mélanie le 08/04/2008 19:53:00

Bonjour Gillian,

Comme te le dit Martine, si tu es employé en France, tu auras automatiquement la sécurité sociale française. Les premières démarches à faire:
- prendre contact avec l'entreprise qui t'emploie et être sûre d'avoir un contrat de travail
- prendre contact avec le centre de référence de l'HTAP en France et obtenir les ordonnances d'un médecin français. (ce sera plus simple qu'avec une ordonnance britannique)

Lorsque tu arriveras en france, viens avec suffisamment de médicaments pour éviter d'être à court à cause des démarches administratives compliquées.

Cela peut prendre un peu de temps mais tu auras droit à une prise en charge à 100% puisque tu es ressortissante de l'UE.

A bientôt
Mélanie

posté par : Gillian le 08/04/2008 21:53:08

Merci a tous,

Je veux travailler en France mais il n'y a rien definitive en ce moment. Je pense que ce sera dans les années prochaines mais je vais voir.

Depuis quand, est-ce que vous étiez diagnostiqué avec HTAP?

posté par : soizic le 08/04/2008 22:55:50

gillian
pour ma part ça va faire 13 ans en juin
et je suis satble alors tu vois il ne faut surtout pas baisser les bras
bisous et aplus

posté par : Damien le 09/04/2008 10:09:08


Gillian,

c'est variable mais rien que sur ce forum tu as des gens qui ont été diagnostiqués depuis 5,10,20 et même 31 ans pour notre présidente.
donc de l'espoir pour attendre une thérapie ! ;-)

Damien

posté par : Mélanie le 15/04/2008 14:58:16

Bonjour Gillian,
Je suis l'ex-présidente, maintenant directeur salarié de l'association.
J'ai été diagnostiquée en 76 comme le dit Damien.
Et le président de l'association allemande a été diagnostiqué il y a plus longtemps encore (HTAP idiopathique également)
Bye!
Mélanie