Bonjour,
vous me connaissez la plupart : christine du 66 perpignan, 45 ans j'ai htap depuis 2001. Je suis en attente d'une greffe bi-pulmonaire et suis suivie par l'hopital Sainte Marguerite (professeur Reynaud-Gaubert) et aussi par le chu de LA TIMONe en cardio (professeur Habib, dr Alberto Ribéry). Si la greffe arrive, elle ne pourra avoir lieu qu'à la timone car, à cause de ma grosse pathologie cardiaque) je dois bénéficier d'une circulation extra-corporelle et d'un coma provoqué. Mais après la greffe, lorsque mon coeur se sera calqué sur mes poumons et leurs pressions, je serai récupérée par les services de l'hopital Sainte Marguerite. Connaissez-vous ou y a-t-il quelqu'un qui a été gréffé à Marseille des poumons pour l'HTAP ? Je voudrais avoir un témoignage. La plupart des gréffés ou suivis htap sont sur Paris et moi je n'ai aucun repère par rapport à Marseille. De plus, si quelqu'un vit à Marseille, connaissez-vous un hotel proche de Sainte marguerite. A coté de la Timone il y a un Etap hotel, mais près de sainte marguerite tout est éloigné et je ne connais absolument pas. Les docteurs ne cessent de me répéter que cela va se faire rapidement mais je suis en attente depuis 9 mois alors qu'on m'avait dit entre 3 et 6 mois. Je sais que les chiffres c'est un peu du pipo, je suis en stade final, plus aucune option thérapeutique, sous oxy tout le temps. Si quelqu'un peut me renseigner je le remercie par avance.
bon courage à tous et toutes car le combat est dur et certains malades ici ont besoin qu'on leur insuffle de l'espoir. Il faut vivre au jour le jour.
Gros bisous à tous ceux qui me connaissent et aussi à ceux qui me découvrent.
Bye

bonjour christine je suis de lyon et actuellement en attente de greffe des deux poumons atteinte d'une htap depuis 2004 suite à une embolie pulmonaire sévère j'ai été mise sous oxygène pendant plus d'un ans en continu à 6 litres minute. ensuite j'ai été mise sous flolan et tracleer. en 2006 on m'a opéré à paris au plessy robinson . à la suite de cette opération ils m'ont retiré le flolan tout à bien été pendant quelques mois puis tout à rebasculer dans le mauvais sens. bref ils m'ont mise sous revatio, puis en mars 2008 complications à nouveau retour à paris antoine béclère remise sous flolan , puis juillet 2008 à nouveau ennui infection au grooshong cathéter . ensuite l'équipe de lyon m'ont convoqué pour me dire que tout n'allait pas bien et que maintenant il n'y avait plus que la transplantation bipulmonaire. alors depuis le 14 novembre 2008 je suis sur liste d'attente . malgrè tous ces problèmes je garde la tete haute et je fonce pour mes quatres enfants mes trois petits enfant et surtout pour mon mari ils le méritent tous , et surtout je n'ai pas le droit de baissé les bras avec tout ce que j'ai déjà passé alors on continu et il y a toujours pire que soit; je te souhaite beaucoup de courage et surtout dit toi bien que nous ne sommes pas seul il y a plein de monde sur ce forum près à te parler et ils y en a de très sympas. à plus.

je vous admire, je vous embrasse toutes deux, votre courage et votre philosophie de la vie ...chapeau bas!
Je vous envoie force et courage.
Que tout se passe bien et vite,du fond du coeur.
Lucie, une maman d'une malade de 13 ans

coucou christine, que c'est long cette attente... je suis de tout coeur avec toi..courage!

harmonie, ben dis donc...courage à toi aussi...

et pleins de gros bisous