J'ai mon copain qui est atteint de HTAP primitive Je ne connaissais pas mais le traitement est lourd et j'ai l'impression que la science n'avance pas vite. On devrait en parler plus. Je me demande quel est l'espérance de vie. Il est actuellement sous remodulin et a un cathé. Merci pour votre réponse.

salut tu sais on ne peut pas donner de chiffre on n est pas voyant une chose est sure c est qu on peut vivre avec cette maladie comme tout le monde par rapport a 20 ans ou meme 30ans on a des meilleur traitement des bons medecins qui connaissent mieux l htap qu a l epoque...c est une maladie grave mais qui ce traite tres bien...ne pense pas a l esperance de vie cela ne sert a rien on est malade mais vivant d abord...des gens en bonne sante nous quitte donc l esperance de vie ne veut rien dire pour moi...vie avec ton ami(e)au jour le jour profiter ...la vie est tellement belle qu il faut la savourer avec ses haut et ses bas....bon courage a toi.

bonjour,

ta question est probablement la première qu'on a envie de poser quand on découvre la maladie et ensuite l'existence du forum.
la réponse est probablement la plus vague des réponses qu'on puisse y donner.
en gros, ça dépend ... de plein de choses et c'est très individualisé donc personne ne peut rien prédire, je crois.
on peut retenir deux choses :
- il y a de plus en plus de gens qui se stabilisent dans la maladie et qui durent. Ici sur le forum on a des gens à 10,20,31 ans de maladie.
- la recherche avance : il y a 15 ans on avait rien, il y a 10 ans on avait un seul produit, aujourd'hui on en a une demi douzaine, que l'on combine pour plus d'efficacité. Le prochain stade c'est peut être les cellules souches qui sont déjà au stade de début d'expérimentation.

Tu peux rechercher dans les archives du forum, le thème de l'espérance de vie a souvent été abordé.

personnellement je suis aussi sous remodulin depuis 9 ans donc si ton copain veut des infos la-dessus, bienvenue au club des "remo" !

courage

Damien

en regardant plus en arriere ce sujet a ete aborde pas mal de fois
c'estvaris que mois ça fait 13 ans a l'époque il n'ya avit que le flolan maisje ne pouvait pas le prendre vu une autre pathologie et bien j'ai été mise sous adalate ça marche 6 ans et le tracleer est arrive et la j'ai les deux et ça va pas mal du tout alors courage moral la médecine avence il faut y croire
moi j'y crois vu que l'on ne m'en avait donne que pour 6 mois a l'époque et bien ya une sacre marge entre les on dit et etre la lol
aplus

Damien
excuse mon ignorance... comment va-t-on sur les archives du forum ?

marléne lorsque tu arrive sur le forum ya marque poste un nouveau message tout en haut de la page
en desous a des chiffre alors tu clic dessus et tu as les sujet dont on a discuter
tracasse au début j'ai ete comme toi alors je peux bien t'explique
lol
bisous et aplus