Bonjour, je m'appel Guillaume, ma copine Emeline de 18 ans a passé des examens pour des problèmes respiratoires et son pneumologue l'a envoyée chez un cardiologue, car il trouvait que son coeur était trop gros. L'échographie a révélée une communication inter-auriculaire et d'autres problèmes, mais ce qui m'inquiète le plus est la note du cardialogue où il écrit que sa tension pulmonaire est de 70 mm HG. Suite à ces résultats son cardialogue lui à pris rendez vous avec un autre spécialiste le 9 mai.

En attendant ce nouveau rendez-vous je me fait beaucoup de soucis pour elle car j'ai visité plusieurs sites internet montrant la gravité de cette maladie. Depuis que j'ai apris cela je suis tout le temps triste, ma copine n'a pas l'air de se rendre compte de ce qui lui arrive elle le vit mieux que moi.

J'aimerais avoir vos témoignages, savoir si il y a de l'espoir pour ma copine, je vous ferais part des nouvelles du nouveau rendez-vous.

Merci beaucoup.

Bonjour et pas de panique l hypertension pulmonaire est aujourd hui une maladie qui se traite bien , on est loin des années 80-90 où il n y avait pas de traitement .
Et sur internet c est un peu n importe quoi ce qu ils disent surtout au niveau statistique .
Nous avons des traitements , des bons medecins et surout la recherche qui avance beaucoup !

A bientot

Merci pour ta réponse ça me rassure deja un peu plus ! Vivement le 9 mai qu'on soit enfin fixés...

ne t inquite pas Guillaume meme si elle a l htap ça ce traite tres bien de nos jours ....bon courage et patience au debut c est dur dy faire face mais apres ça passe comme tout c est la vie ...

Merci pour ton soutient Nadia, ça fait toujours plaisir de se sentir moins seul dans des situations comme ça.

Bonjour Guillaume,
Assure-toi bien qu'Emeline soit orientée vers un centre de compétence de l'HTAP ou même le centre de référence qui est à Clamart (92). Il faut vraiment que les patients soient suivis par des experts.
Ton attitude est très louable. Ne sois pas trop inquiet, aide-la et soutiens-là, et empêche-là de trop en faire. un mot d'ordre: attention à l'essoufflement.
Ensuite, 70 mmHg, ça ne veut pas dire grand chose. HTAP,c'est sûr... mais il faut regarder l'ensemble des paramètres et surtout comment les médicaments améliorent la clinique, c'est à dire son ressenti au quotidien. Les chiffres seuls et indépendamment les uns des autres ne veulent rien dire.
Dernière chose: j'ai des pressions à 100 de moyenne, je suis malade depuis l'âge de 6 ans et j'en ai 37. J'ai même une petite fille adorable, adoptée.
Rassurant, non?

A bientôt
Mélanie

Mélanie ton témoignage m'a rassuré, cependant nous habitons la haute-Garonne et j'aimerais savoir si il existe des centres spécialisés dans l'HTAP.

Bonjour Guillaume,

A Toulouse, l'hôpital Hautepierre est centre de compétence pour l'HTAP donc en travail étroit avec le centre national de référence.
Vous pouvez aller dans la rubrique centres de traitement pour trouver les coordonnées exacts.

Courage et à bientôt

cordialement
Céline
contact parents enfants malades
membre du bureau HTAPFrance

bonjour, j'ai une htap severe et je de l'oxygène 24h24 j'ai 37 ans et 2 enfants je suis en attente de greffe coeur poumons le tout c'est garder espoir et avoir du courage si on le prend bien la maladie se passe mieux et maintenant ils font de superbes choses elle est rare cette maladie mais mainttenant ils savent en grande partie la ralentir bisous et courage

bonjour,

A la naissance on a diagnostiqué une communication inter auriculaire et inter ventriculaire. Mon espérance de vie était de 7 ans grand maximun, c'était en 1963 et j'avais des pressions pulmonaires à 100, 110 !
On a opéré ma communication (on a refait une paroi) et les pressions pulmonaires se sont envolées. J'ai 45 ans, htap diagnostiquée en 2001 mais surement due à ma maladie de naissance. J'ai tout de même vécu de 1970 à 2001 sans soucis de pressions pulmonaires grâce à une intervention chirurgicale qui aujourd'hui se fait souvent. Bon, actuellement, je suis en stade IV de l'htap, phase finale et plus du tout d'option thérapeutique, j'ai tout essayé en traitement : flolan, tracleer, revatio, remodulin, et vintavis à inhaler mais plus rien ne fonctionne. je garde toujours tracleer et remodulin, j'ai de l'oxygène 24h sur 24, je suis sur liste d'attente de greffe bi-pulmonaire depuis le 4 juillet 2007. Je comprends que tu sois inquiet pour ton amie, les proches sont aussi très touchés par notre état, elle aussi a du mal à le vivre. Si on diagnostique réèllement une htap, il y a plein de traitements. Sinon, on peut lui proposer l'intervention chirurgicale d'abord pour corriger sa communication inter auriculaire. Il ne faut pas paniquer et y aller étape par étape. Ici, sur le forum, nous sommes tous là pour t'aider, s'entraider et quelquefois se ressourcer.
Courage à vous.
christine66

Encore merci, Celine, Lydie et christine pour vos témoignages qui nous rassurent en attendant l'examen.

je voudrais savoir si c'est dangereur d'avoir des enfants avec cette maladie ??
merci pour vos réponces

Emeline,

juste un conseil, quand tu poses une question sans rapport avec un fil de discussion, tu obtiens moins de réponses que si tu ouvres un nouveau fil (une nouvelle question). pour ça il suffit de cliquer sur "poser une question" sur la page d'accueil du forum...
Il y a déjà des réponses à ta question dans les archives, accessibles via les numéros de page de forum sur la page d'accueil aussi, juste sous "poser une question"... ca évite d'attendre si tu es pressée d'avoir des réponses.
damien

Emeline,
Damien a raison! Nous avons de nombreuses fois évoqué ce sujet qui concerne nombre d'entre nous.
les réponses apportées jusqu'ici, restent d'actualité...

Pour résumer: oui, une grossesse est dandereuse avec une HTAP, cela met en danger et la maman et le foetus... Le jeu en vaut-il la peine?
Mais ne sois pas désespérée... Tu es très jeune, et la médecine peut faire des progrès dans le domaine. Ou alors tu seras peut-être greffée, et la grossesse est envisageable après une greffe, en attendant quelques années, lorsque tout se passe bien.
Et puis, on peut être maman autrement: c'est mon cas, puisque j'ai adopté. C'est le bonheur!

Bon courage et prends soin de toi,
Mélanie