Bonjour à tout le monde je sais qu on en a deja parler et reparler , mais par experience de la maldie , pour ceux qui sont malade depuis la periode où il n y avait pas de traitement et bien j aimerais juste faire un sondage au niveau de la recherche à savoir dans combien de temps vont ils trouver un traitement .

dans moins de 5 ans
entre 5 et 10 ans
10 et 15 ans

et comment voyer vous les choses penser vous qu ils vont trouver un traitement qui stabilise definitivement la maladie avant la guerison ou bien des traitements beaucoup plus efficace que cet "panoplie" de traitement qu on connait

Je demande pas de jugment par rapport à mon message mais juste d ouvrir vos coeurs et de vous lacher , j espere que tout le monde va repondre , ca sert a cela un forum , à redonner de l espoir !!

coucou nina
tu sais pour te dire quand il y auras un traitement la , je suis comme tout le monde
mais il faut espere que ça arrive vite
moi lorsque je suis tombe malade et bien il n'y avait que le flolan ,vu que je suis épileptique pas question vu que j'aurais pu l'arracher car mes crises sont violente alors c'est a coup d'adalate que l'on ma
fait tenir ça dure 6 ans etat pas tres stable mais le tracleer est arrive et ma stabilisee et je suis dans maza 13eme annees
j'ai eu l'oxygene mais a l'époque je vivais en haute savoie
je vie en anjou et j'ai fais unteste du sommeil et on me la enleve
mais personne n'est pareil alors pour cetain ça marche pour d'autre pas
alors gardons le moral et l'espoir c'est ça qui est primordial pour tenir
on a tous et toutes eu un parcours tres different
bisou et aplus

Bonsoir,
J'espère de tout mon coeur que ce soit avant 5 ans, mais en réalité je pense que ce sera beaucoup plus long. La guérison j'y pense chaque jour pour mon fils lucas agé de 5 ans. Il faut qu'ils trouvent, et ils trouveront mais quand ? voici la question.
Amitié à tout le monde
SYLVIE

allo Nina,

Moi je vis avec la htap primitive depuis 4 ans, au début j'étais sur le bosentan durant 6 mois, et depuis 3 ans et demie je suis sous flolan. Tu sais cela avance, il faut simplement être patient, et surtout apprendre à vivre avec cette maladie, je crois que lorsque l'on s'habitue et accepte, mais oui deux mots que l'on aime pas. mais crois moi, lorsque qu'on accepte cette maladie, la vie est beaucoup plus facile.

je te souhaite bonne chance, et je suis heureuse de vivre grâce au flolan.

Personnellement je pense dans 5 ans ils auront au mois la maitrise de la maladie .C est purement statistique.

Bonjour à tous,

je connais l'htap depuis 13 ans et je pense que pour ma part je vois une évolution dans les médicaments qui sont assez impressionnantes, il y a 13 ans nous avions le tildiem et flolan souvent proposés et après la greffe si rien ne fonctionner.
Actuellement pour certain cela leur a permis de se stabiliser et d'attendre souvent une greffe dans de meilleurs conditions.Il faut garder espoir pour ceux qui vivent leur traitements avec beaucoup de courage...alors continuons à faire confiance et pour une pensée pour mon amie christine qui pour elle plus aucun traitemnt ne fonctionne et qui se bat courageusement dans l'attente de sa greffe... bises à tous

jedira tu me me dire ce que c'est le tildiem ,car comme toi j'ai Lhtap depuis 13 ans et on ne ma jamais parler de ce medocs;;merci a toi et aplus

bonjour a vous moi j ai l instin que ce traitement va arriver plus vite qu on ne le croit...dans moins de 5ans ou un peu plus ou peut etre demain qui sait tout est possible grace a Dieu...

Logiquement si tous ces traitements sont apparut comme ceci

Flolan depuis 1996
Tracleer depuis 2002
Ventavis depuis 2003
Revatio depuis 2005
et d autre encore...

En 12 ans il y a eu tous ces traitements ,je pense que dans 12 encore de nouveaux traitement beaucoup plus efficace que cela verront le jour car je vois mal les chercheurs en rester là de si tot apres de tel progres ...C est impossible c est purement logique et statistique .
Je ne pense pas qu ils vont sortir des traitements identique au flolan ou au tracleer , si aujourd hui le tracleer s avere efficace alors imaginer la suite bientot , ca se trouve l htap se soignera chez un generaliste comme certaine maladie qui à l epoque etait grave , par exemple la grippe .

A bientot

bonsoir je réponds à soisic, le tilfiem etais un médicament qui au départ si il est bien toléré il y a 10 ans étais pris en premier avant de faire une thérapie au flolan qui est + agressif que le tildiem en cachet mais qui s'avère avoir des effets secondaires tres genantsactuellemnt je pense que d'autres medicaments l'on remplacé. bise à toi

merci jedira je ne connaissait pas mais bon j'ai tenue avec l'adalate 6 annee hihi vu que j'en prennait 8 par jours alors que la dose était normal de 2 a chaque fois mon toubib avait le droit au coup de tel du pharmacien pour savoir s'il n'y avait pas une erreur de dosage ,apres bon il savit lol
merci encore et aplus