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Htap primitive
posté par : nina le 27/03/2008 20:51:11

Bonjour , une petite question y t il des personnes qui ont l htap primitive dpuis un peu plus de 10 ans ? merci pour vos réponses et bo retablissement

posté par : soizic le 27/03/2008 22:05:51

ça fait 13 ans que j'ai une HTAP primitive
aplus

posté par : Damien le 29/03/2008 08:38:35


depuis 10 ans sous traitement mais 16 ans depuis les premiers symptômes.
Damien
posté par : Mélanie le 02/04/2008 02:19:19

Oui, moi, depuis 1976, j'avais 6 ans.
Pas vraiment de traitement jusqu'en 92, date à laquelle on m'a inscrite sur liste de greffe, puis incluse dans le protocole Flolan... ça a été mieux, puis moins bien... le Tracleer est arrivé, ça a été mieux... puis moins bien, et j'ai eu le Revatio
Voilà!
posté par : Marlène le 05/04/2008 12:18:22

Sur la question de Nina (laquelle des ninas ?)
La proposition de rassembler des infos sur une forme d'HTAP peut être intéressante mais qu'appelle-t-on HTAP primitive ? si j'ai bien compris elle est maintenant appelée idiopathique c'est à dire survenue en l'absence de facteurs de risques associés à d'autres pathologies (VIH par exemple, sclérodermie, épilepsie...)sinon des interactions peuvent exister ?
Est-ce bien de cette catégorie que l'on parle ?
posté par : soizic le 05/04/2008 14:04:36

Marléne tu as tout compris c'est exactement ce que tu as poste
aplus

posté par : Marlène le 06/04/2008 11:49:49

Merci Soizic
mais dans une de tes précédentes interventions, n'as-tu pas parlé d'épilepsie ?

posté par : soizic le 06/04/2008 16:52:14

si je suis épileptique depuis l'age de 6 ans mais rien a voir avec l'HTAP primitive
que j'ai eu a 40 ans
j'ai meme demande vu que j'avais travailler dans l'amiante si ça pouvait aussi avoir un impact et la réponse a été non
aplus