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avis contradictoires, que penser ? |
posté par : Aurore
le 24/03/2008 07:52:20
bonjour,
tout d'abord je me présente : je suis une femme de 50 ans, opérée d'une persistance du canal artériel lorsque j'étais pré-adolescente,
atteinte depuis 12 ans d'une maladie neurologique dégénérative invalidante et évolutive,
atteinte également d'une neurofibromatose génétique (plusieurs neurofibromes opérés),
et je fais depuis 5 ans des crises d'angor qui sont traitées.
ceci dit pour expliquer que je dois consulter une fois par an le cardiologue pour faire le point.
à ce jour, sur le plan cardiaque, tout semble bien équilibré ; mais à la dernière consultation il y a un mois, le compte-rendu du cardiologue parle d'un fait nouveau : "pressions pulmonaires (au pluriel) discrètement élevées à 40". à mes questions le cardioloque m'a simplement souri en disant "ce n'est rien d'inquiétant, je vous revois dans un an".
le généraliste qui a lu le compte-rendu, lui, semble inquiet et aimerait savoir d'où vient cette hyper pression pulmonaire.
pour ma part je me demande si le fait d'avoir "les pressions pulmonaires discrètement élevées" est la même chose que l'HTAP dont vous parlez ici.
est-ce que les pressions pulmonaires peuvent être un peu élevée en dehors de la maladie HTAP ou est-ce que ça indique forcément le début de la maladie HTAP?
par avance je vous remercie de me donner quelques éléments me permettant de comprendre, car je me trouve face à deux avis contradictoires du Cardiologue et du Généraliste et c'est assez inconfortable.
merci encore pour ce forum, en espérant que mon message ait sa place ici ...
Aurore
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posté par : ver
le 24/03/2008 11:49:12
Salut Aurore
Normalement, la pression moyenne du sang dans l'artère pulmonaire est de 14 mm de mercure (au repos). Chez les personnes qui souffrent d'HTAP, cette pression peut s'élever au-dessus de 25 mm de mercure . Donc forcement si les pressions sont au dessus , il y a hypertension pulmonaire . Les "40" represente quelle unité de mesure? Y a t il un rapport avec la persistance du canal artriel ? Le mieux serait de consulter les medecins specialiser dans l htap
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posté par : lamama
le 24/03/2008 12:06:17
Aurore, je pense que le mieux pout toi est de prendre un RDV à Béclère c'est le n°1 en france l'hopital référence mais il y a des antennes dans plusieurs grandes ville de france les généralistes et les cardiologues ne connaissent pas tous HTAP, j'en ai fais l'expèrience , n'hésite pas bisous et courage les examens ne sont pas douloureux c'est déjà ça
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posté par : Nadia
le 24/03/2008 12:17:00
Bonjour Aurore Lamama a raison le mieux serait de prendre rdv a l hopital beclere c est le meilleur centre de reference specialiser dans l htap il vous ferons plusieurs examens pour confirmer ou pas l htap est j espere qu il n en ai rien ...bon courage Aurore
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posté par : Aurore
le 26/03/2008 15:23:13
merci à tous les trois pour vos réponses.
l'expression "pression pulmonaire discrètement élevées à 40" ne dit pas de quelle unité de mesure il s'agit.
j'arrive de chez mon médecin généraliste, lequel a lu ce compte-rendu.
à mon inquiétude il a répondu que l'HTAP était comme l'HTA en général (dont souffre mon mari) et qu'il fallait la surveiller passé un certain seuil, puis la traiter si les chiffres restent élevés.
à ma question "une pression pulmonaire discrètement élevée peut-elle exister ponctuellement puis cesser comme elle est venue", il a répondu "oui".
à ma question (la même que la précédente en fait, mais différemment énoncée) "est-ce que cette élévation de la pression pulmonaire est forcément un début de la maladie HTAP ou est-ce que cela n'a rien à voir", il a répondu "rien à voir avec l'HTAP".
je précise que j'étais infirmière du temps de ma vie active et que je pose pas mal de questions car j'aime bien comprendre techniquement ce qui se passe.
or là j'ai l'impression de ne rien avoir appris, d'autant que le médecin généraliste n'a pas su me dire quelle est l'unité de mesure du fameux "40" annoncé par le cardiologue. me reste à téléphoner au cardio pour lui demander...
j'habite près de marseille et j'ai du mal à me déplacer ; auriez-vous un service spécialisé à me suggérer moins loin de chez moi que Paris ?
très bonne journée à tous.
Aurore
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posté par : Céline
le 26/03/2008 18:29:56
Bonjour Aurore,
Sur Marseille, l'hôpital de la Timone et Sainte Marguerite sont centres de compétence (en lien étroit donc avec e centre national de référence) Vous trouverez les coordonnées exact en allant dans le menu déroulant sur la gauche de l'écran, rubrique centres de traitement, puis cliquez sur la France et cherchez dans la liste. Ne restez pas dans le doute par rapport à ces avis Bon courage, tenez nous au courant
Céline, membre du bureau Htap France contact parents enfants malades
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posté par : Aurore
le 26/03/2008 20:41:50
merci Céline, je vous tiendrai au courant dès que j'en sais un peu plus.
bonne soirée !
Aurore
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