Bonjour,

Je ne suis pas sous Bosentan mais j'aurais souhaité connaître les effets secondaires liés à la prise de ce médicament. Ainsi que les solutions que vous utilisez contre ces effets secondaires ?
Pourquoi, vous demandez-vous ?
Je suis entrain de rédiger un article sur les effets liés au Flolan et je souhaitais faire la même chose sur les effets liés au Bosentan.
Ce sujet a déjà été abordé dans plusieurs conversations sur ce forum. Pour ce qui est du Flolan pas de problème, j'en connais les effets.
Mais pour le Bosentan, je n'ai pas le courage de refaire le tour de toutes les conversations du forum, alors je demande votre aide.
Merci
Lise-Anne

Coucou Lise-Anne, salut a tous,

Je profite en ce moment d'une petite pause au milieu des vacances pour lire le forum.
De mon cote, je n'ai pas non plus grand chose a dire sur les effets secondaires
du bosentan car j'ai la chance de n'en ressentir presque aucun (juste de la somnolence de temps en temps, mais je ne sais pas si c'est lie).
Je pense que le probleme principal du bosentan est le risque hepatique. Du coup, ca necessite une surveillance reguliere (prise de sang). D'apres les medecin, ces problemes hepatiques n'ont jamais eu de consequences graves et disparaissaient avec l'arret du traitement.

A bientot, et bon courage a ceux qui travaillent durant cet ete.
Jerome.

bonjour Lise-Anne
lundi c'est promis je te redigerais les effets secondaires que j'ai ressentis
aujourd'hui je suis encore un peu dans le cirage car je sors d'une hospitalisation précipitée
merci d'être patiente
Paulette

Ah, tu fais une pause pendant les vacances !! Pour te reposer ?

Bises
Lise

Merci Paulette et remets toi bien

Bin oui !!
J'ai ete passer une dizaine de jours au Quebec avec des amis. C'etait mon premier "grand voyage" depuis que je suis sous flolan.
Ca s'est super bien passe, meme s'il y a eu pas mal de stress durant la preparation du voyage, et beaucoup de fatigue au retour (ainsi qu'un petit souci de KT).

A bientot,
Jerome.

Super, c'est un pays que j'aimerais visiter.
Mais rien que de penser à la préparation du voyage ça me fatigue déjà.
Bises
Lise-Anne

chère Lise-Anne
voici comme promis le compte rendu sur le Bosentan :
Le Bosentan a été commencé débur mai.
les effets secondaires n'ont pas tardé à se faire connaitre: les plus ennuyeux
ce sont les nausées et la fatigue qui
persistent encore aujourd'ui aprés 3 mois de traitement. des douleurs de poitrine à type angineux légérement soulager au "Lenitral Spray". Il s'avère aprés une hospitalisation de 5 jours qu'il s'agirait de l'HTAP. Des douleurs musculaires des céphalées qui ne se calment que sous l'effet de "Lamaline" à raison de 2 comprimés à chaque prise, et une légére toux persistante et agaçante. Un flou visuel qui se manifeste par une baisse de l'acuité visuelle et une sensation vertigineuse comme lorsque l'on vient de changer les verres
Un troisième diurétique a du être mis en route :
-Burinex 5 mg/jour
-Aldactone 25mg/jour
-Lasilix 40mg/jour
je suis restée 2 mois à 62,5mg de Bosentan au lieu d'un mois par contre
remplacement du Bi-Tildiem120 par le 90
et suppression de celui-ci lors de la mise en route du 125mg de Bosentan;
Je ne peux pas dire au bout de 3 mois de traitement si celui-ci améliore ou pas l'état de santé car la fatigue importante et les nausées font oublier les effets positifs de celui-ci, si effets positifs il y a !
il y a également beaucoup de bouffées de chaleurs mais il faut dire aussi qu'il fait trés chaud en Provence. Je supporte moins bien la chaleur que les années précédentes. est-ce le Bosentan
je ne sais pas.
Il m'arrive de ne pas manger de la journée sans pour autant perdre de poids.
il y a eu également un changement d'antidepsseur "Prozac" par "Déroxact"
à peu prés la même molécule mais agissant différement
par contre un point positif je n'ai plus de saignées depuis un bon moment.
les hématies restent élevées de
7 800 000/mm3 à 8 000 000/mm3 mais
hémoglobine (16,4g/100ml) et hématocrite
(53,2%) restent stables. La VGM reste basse 69u3 ( pas de prise de fer)
aucune incidence dur le TP
La bilirubine reste stable
au dernier écho fait la semaine dernière
les pressions pulmonaires étaient à 100
(pas de changement) mais seul un KT je
pense vers octobre nous dira l'effet
positif négatif ou neutre sur le
Syndrome d'Eisenmenger du Bosentan
Je pars en maison de repos le semaine
prochaine à Hyères pour environ 3 semaines
plus de place Paulette

excuses les fautes de frappe
j'espère que Sandrine va mieux j'aimerai
avoir de ses nouvelles avant mon départ
des grosses bises à tous et toutes
j'espère que mon compte rendu t'aidera
a bientôt
Paulette

j'ai oublié de parler de l'oxygénothérapie. Il faut dire qu'en ce moment j'en fait la nuit et le jour à la demande car je crains fort que mes hémorragies nasales ne reprennent. je suis à 4lm/n et une sat en O2 qui se maintient entre 60 et 70 %
Voilà je pense cette fois ci avoir tout dit
Paulette

Bonjour,

A propos du bosentan est-ce que l'on a maintenant plus d'informations sur son utilisation pédiatrique ?
Nous avons rendez-vous à Béclère mi-octobre, la mise en route d'un traitement se profile, et avec les effets que vous décrivez on se pose des questions... entre autre bien sûr en ce qui concerne la perte d'appétit et les nausées; vous vous en doutiez !
Merci pour vos réponses, bon courage
Céline et Dirk

Merci beaucoup Paulette de ton compte-rendu, je le lirai à tête reposée et y répondrai plus tard.

J'ai 39.5 depuis jeudi 15 août. C'est un virus donc pas d'antibiotique.
On a fait baisser la fièvre, je tousse et ça m'épuise, j'ai un chouillat plus d'énergie aujourd'hui mais je sens que cela va être long à reprendre du "poil de la bête".

A plus
Lise-Anne

Chaque cas est assurément très différent. Bien que je ne peux faire parler ma petite Delphine pour connaître les effets du Bosentan chez elle (15 mois) aucun effet néfaste n'est perceptible chez elle. Elle mange mieux qu'avant, elle prend environ une demi livre par mois. Elle prend du bosentan depuis le mois de février 2002. Ses pressions ont encore diminué, bien que la pente est longue à remonter. Elle fait une syncope à tous les 10 jours environ. Elle en fait plus de 200 depuis un an. Nous allons progressivement diminuer la nifédipine pour voir si on voit un changement. Pour l'instant, son foie semble tenir le coût, un des principaux effets du bosentan. J'espère donc t'encourager Céline pour Paul. Aucune nausée chez Delphine. Comme je le disais dans un autre message, la compagnie Actelion a déclaré en juin dernier que des tests cliniques du bosentan effectués sur les enfants s'avèrent positifs (programme Breathe 3 à www.actelion.com). Donc, un espoir en vue. Delphine est le seul bébé de cet âge à prendre du bosentan au Québec. Son état s'améliore et nous continous à espérer des jours meilleurs après avoir vécu une année très très pénible. Bon courage à tous !

C'est un message plein d'espoir !
Cela nous fait plaisir de savoir que l'état de Delphine s'améliore avec ce traitment.
Bon courage à vous et à elle !
Lise-Anne

Bonjour Charles,

Merci beaucoup pour cette réponse remplie d'espoir, nous aimerions tant éviter le flolan pour Paul car cela voudrait dire deux pompes : nutrition + flolan, c'est assez compliquer à imaginer et je n'ose pas penser au casse tête côté pratique...
Je suis très heureuse de savoir que le bosentan aide bien Delphine, j'espère très fort que cela va continuer.

Je vous souhaite à tous les trois beaucoup de courage, à bientôt.

Céline