Bonjour,

Je m'appelle Laetitia et depuis novembre 2007, le verdict est tombé mon père à l'HTAP. Je n'y comprenais rien qu'elle est cette maladie grave et dont on est uajourd'hui pas capable de vous dire combien il reste de temps à vivre pour votre père. On vous dit quelques mois ou quelques années. Il y a pourtant un fossé entre ces données.... J'ai besoin de parler aujourd'hui d'échanger avec des personnes qui ont accompagné un parent. Je suis en colère et triste si triste et j'ai peur!!!!
Peur de perdre mon père, de ne pas profiter assez de lui. Cela fais 4 fois qu'il est hospitalisé et je vais le voir tous les jours en sortant du travail. je lui est proposé à la suite de sa deuxième hospitalisation de venir à la maison une semaine. Ce fut une semaine très érpouvante. J'ai craqué de le voir dans cette état, de me sentir imuissante. Et puis il y à la mort qui plane, elle va venir forcément, quand, comment? Il est disent les médecins au satde 4 et commence son traitement de Flolan.

Merci à vous pour cette possibilité d'expression!!!!

Loetitia
tu sais j'étais au stade 4 comme ton papa
et cela vva faire 13 ans en juin ,
le professeur qui me suivait m'avait dit carrement 6 mois maxi et m'avait mis sur la liste des greffee le flolan je ne pouvait pas l'avoir car je suis épileptique alors on ma soigne a coup d'adalateet ce n'est pas un médicament ppour cette maladie ,mais bon j'ai tenue 6 ans et j'ai éte sous oxygene un certain temps et ensuite on m'a mise sous tracleer avec mon adalate et ça marche je suis en stade 3 alors
voial tu sais deja il ne faut pas pense que ton papa va mourrir c'est vrai que l'on a une epee d'amogles aus dessus de la tete mais la médecine fait de grand progres et on vie avec une HTAP et il ya d'avantage de médicament qu'il y a 13 ans
si ton papa est bien sivi alors il faut que tu sois forte pour lui moi ,j'avais
mon fils a eleve aussi il fallait que je me batte pour le vvoir grandir
au debut pas evident d'aprendre que l'on a cette salete mais garde le moral et essaie de remote celui de ton papa car ça compte beaucoup
je te faist de gros bisous et aplus

Laetitia,

Si je peux te conseiller de regarder tous les témoignages de ce forum, tu verras qu'il y a de la force et des espoir à y puiser. Déjà il faut communiquer pour ne pas se refermer sur ses craintes et son ignorance. On a plus facilement peur de ce que l'on ne connait pas. Sur ce forum il y a des gens à différents stades de la maladie, et certains ont plus de 10 ou 20 ans d'ancienneté de diagnostic. Et comme le dit Soizic, on peut passer de stade 4 à 3, de 3 à 2 etc... grace aux traitements qui se multiplient au fil du temps, et qui se combinent maintenant entre eux en bi/tri/quadri thérapies.
Le flolan est super efficace, en général, et dès que ton père va retrouver du souffle cela va lui changer la vie et la tienne par contre-coup.
Pas de panique donc !
Le plus compliqué c'est de pouvoir adapter le fonctionnement au quotidien autour de nouvelles contraintes. Après c'est le slogan des forumistes : "Carpe Diem" !
En tout cas tu peux compter sur une écoute attentive et compréhensive de tous ces gens formidables qui sont branchés ici.
Accroches-toi.
Damien

Bonjour et pas de panique et resumons les choses par étapes .

1.Ton papa est au stade 4 de la maladie sans traitement , apparement il commence tout juste le flolan ,un traitement tres efficace où des gens sont descendues au stade 3 voir 2 comme soizic par exemple.

2.En ce qui concerne l avis des medecins par rapport à l éspèrence de vie , à l heure actuelle personne ne peut te dire , mais à mon avis elle est meilleur qu il y a 10 ans avec les traitement actuelle .Beaucoup de personne sur le forum ou rencontré à l hopital on des htap depuis 10, 15 ou 20 ans et meme à l epoque où il n y avait pas de traitement.

3.Une personne au stade 4 ne veut pas dire qu elle reste condmner à ce stade de la maladie , j ai vu des gens diagnostiquer au stade 4 , qui sont passer de l oxygene , flolan pour etre actuellement qu avec le tracleer .
Cela montre l efficaciter des traitements.
4.La recherche avance à grand pas , l htap est l une des maladies orpheline les mieux traiter ces dernieres années
Il y a qu à lire le dernier cap vert n°10 , à la derniere page on parle de la recherche et des traitements avenir.

5.Et pour finir il reste l ultime recours : La greffe où beaucoup de personne revive !

Surtout beaucoup de courage , il y a 10 ans on mourrais d un cancer des poumons aujourd hui on peut le soigner

bonjour a toi Laetitia ,il ne faut pas que tu t inquiete sur ce forum on est tous malade d autre plus longtemps ou comme moi depuis 3 mois ,j ai 20 ans et un petit bebe et si je doit penser tout les jours a la mort je ne m en sortirais jamais ,et pour ton pere tout comme nous personne ne peut dire quand on va mourir seule dieu le sait chacun a son propre destin il y a meme des gens en bonne sante qui partent avant les malades et surtout il ne faut pas se contenter des statistiques bidons cela varie d un individu a l autre pense a ton pere profite de lui fait lui oublier la maladie il faut vivre au jour le jour meme sans la maladie qui aurait pu nous dire que dans 5 ou 10 ans on serait tjs là,ce forum m a enormement aider moi aussi j avais des idees noires mais que pouvons nous faire de plus a part de prendre les traitement qu on nous propose en attendant une guerison .Et si un jour cela devait arriver tu sera comme meme deçu de ne pas avoir profiter avec ton papa pendant cette mauvaise periode .il est malade c est vraie mais vivant avant tout et c est le plus important.gros bisous et courage.

Bonsoir, Laetitia il ne faut pas compter les jours, on a découvert mon HTAP en 2006et je vis avec depuis au moins 30 ans, c'est pas une blague j'ai rechercher dans mes souvenirs depuis quand j'étais très génée pour respirer, je vais beaucoup mieux depuis qu'on a mit un nom sur ma maladie, ton Papa aussi va aller mieux l'essentiel est d'être soigné pour ce que l'on a, rassure toi il est pris en main , moi je suis suivi à Béclère, à Clamart- et tout évolue normalement ce qu'il faut le plus c'est avoir le moral; c'est très très important, je lui souhaite bon courage et à toi aussi gros bisous à vous deux;!!!!Nadia ça fait plaisir de te voir avec une telle pêche BRAVO et gros bisous

bonjour laetitia,

si tu as besoin de parler n'hesite pas !!! il faut que tu soit forte pour ton papa !!! il a besoin de toi, pour ma part j'essaie de remonter le moral a ma maman tous les jours et ça m'aide aussi...il faut faire confiance aux spécialistes...

ps : "ver" c'est facile de copier et coller des mesages tout fait mais faut les envoyer aux bonnes personnes car ça fait désordres !!!

courage Loetitia et S
ne vous décourage pas
garde le moral
et courage on est la si vous avez besoin
coucou Lamama alors on est en forme ou pas ??
Ver comme dit S la ça fait désordre du papier coller,va falloir rectifier le tir lol
bisous a tous et aplus

pour"S" allias stephanie je me suis tromper de destinataire le message je voulais l envoye a Laetitia donc t affolle pas c est pas un message tout fait comme tu dit j ai juste fait un copier coller a l endroit ou je voulais le mettre .je pense que tu l avais compris mais tu cherchais la petite bete !!!!!! L erreur est humaine!

Bonjour Laetitia
Je m'appelle sylvie, je suis la maman d'un petit garçon de 4 ans et demi atteint d'une htap primitive sévère. C'est tout à fait normal que tu craques, pour la famille c'est aussi très dur. Il faut que tu gardes espoirs, il y a des hauts et des bas,
je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ton papa.
Amicalement
SYLVIE

Je viens de lire tous vos messages et merci, merci pour vos messages de soutien!!! Je voulais vous dire que lorsque j'ai écris mon premier message je me suis sentie beaucoup mieux surtout lorsque j'ai lu vos témoignages. J'ai plus d'espoir aujourd'hui... grâce à vous car les médecins sur ce sujet sont peu réconfortants. Je vais voir mon père régulièrement pour profiter de lui, ne pas le laisser seul à l'hôpital. En plus il commence à connaître les effets secondaire du flolan. Hier je l'ai retrouvé tout rouge. Il a mal à la mâchoire lorsqu'il mange, mal à la tête...mais souffre moins que certains d'entre vous alors j'ai une pensée pour vous tous. J'espère que mon père lira vos témoignages. je lui ai parlé de ce site. Je vous remercie encore de votre soutien, je vais être forte autant que je le pourrai pour mon père. J'aurai une question a vous poser enfin plusieurs: Pour le traitement flolan il y a beaucoup de produits que mon père doit garder avec lui et notamment lorsqu'il part en voyage dans quoi peut-il les mettre, une valise? c'est énorme quand même. En plus il vit seul, ses frères ne sont pas loin par contre le laisser seul m'inquiète un peu si jamais il perd le moral. Que me conseillez-vous? je ne veux pas aller contre sa volonté car le plus important c'est qu'il soit heureux ( en pensant à une maison médicalisée le temps qu'il se fasse au traitement).
Bises à vous tous

Bonjour
Moi aussi, je suis rouge et en plus j'ai des démangeaisons. En fin de cassette, j'ai froid. Je fais des malaises vagaux. Ma tension est basse.
En ce qui concerne les déplacements, il faut prévoir le double de matériel.
A+

laeticia
moi je ne suis pas sous flolan ,mais a l'hosto il vont lui apprendre a etre independant avec sont flolan
aussi laisse le faire
une maison médicalise ne ferait si ça se trouve que lui sappe le moral alors attend
qu'il soit autonome c'est ce que font les personnes que je connait et qui sont sous flolan font elle veulent etre comme une autre personne ,vivre normalement alors ne t'affole pas et laisse faire le temps
courage a toi et a ton papa
bisous et aplus