bonjour,

ma maman est atteinte d'une htap, cette maladie est difficile a comprendre et a supporter pour elle et pour ceux qui l'entoure.

je vous souhaite à tous du courage et surtout garder l'espoir qu'un jour, nos chercheurs trouvent le remède qui souvra des milliers de vies.

ma maman n'a jamais fumé, jamais bu, a eu une vie assez équilibré, était aide-soignante dans un centre géronto-psychiatrique, elle a donné beaucoup de sa personne et de son amour et c'est dur d'accepter que la vie soit dur avec elle.

elle a eu quatres enfants très bien élevés et c'est donné corps et âmes pour eux, et maintenant qu'elle pourrait en profiter...la maladie est là !!!

mais malgré tout, on essaie de la porter du mieux que l'on peut mais on n'en fera jamais assez pour la personne qui nous a donné la vie...

on attend tous le fameux coup de téléphone qui l'enverra au bloc opératoire pour sa transplantation des deux poumons...

la vie est belle malgré tout et il faut en profiter.

coucou stephanie
je souhaite que tout ce passe pour le mieux pour ta maman ,c'est vrai que la vie parfois nous joue de sale tour mais temps qu'il y a de la vie ya de l'espoir
alors courage et surtout met nous au courant
bisous et aplus

bonjour soizic

je te remercie pour ton soutiens qui malgré est d'une grande aide...

ton pseudo me dit quelque chose...le forum de la sac notemment.

a bientôt et merci

non je ne vais pas sur ce forum
et pas de quoi tu sais on est tous dans le meme bateau alors il faut se tenir les coude et se remonte le moral
tu sais je ne dois pas etre le seule a avoir ce speudo
si tu as besoin je suis la ok et les autres aussi
bisous et aplus

Bonjour et pas de panique et resumons les choses par étapes .

1.Ton papa est au stade 4 de la maladie sans traitement , apparement il commence tout juste le flolan ,un traitement tres efficace où des gens sont descendues au stade 3 voir 2 comme soizic par exemple.

2.En ce qui concerne l avis des medecins par rapport à l éspèrence de vie , à l heure actuelle personne ne peut te dire , mais à mon avis elle est meilleur qu il y a 10 ans avec les traitement actuelle .Beaucoup de personne sur le forum ou rencontré à l hopital on des htap depuis 10, 15 ou 20 ans et meme à l epoque où il n y avait pas de traitement.

3.Une personne au stade 4 ne veut pas dire qu elle reste condmner à ce stade de la maladie , j ai vu des gens diagnostiquer au stade 4 , qui sont passer de l oxygene , flolan pour etre actuellement qu avec le tracleer .
Cela montre l efficaciter des traitements.
4.La recherche avance à grand pas , l htap est l une des maladies orpheline les mieux traiter ces dernieres années
Il y a qu à lire le dernier cap vert n°10 , à la derniere page on parle de la recherche et des traitements avenir.

5.Et pour finir il reste l ultime recours : La greffe où beaucoup de personne revive !

Surtout beaucoup de courage , il y a 10 ans on mourrais d un cancer des poumons aujourd hui on peut le soigner !!

bonjour,

merci soizic, courage à toi aussi.

pour répondre au com suivant :

MA MAMAN est malade depuis 6 ans et a eu des tas d'examens dont certains ont été très douloureux (notemment des ponctions d'os ou autres prélèvements : estomac, poumons...) et je l'admire.

ma maman n'a pas que l'htap, elle a un gros soucis au niveau de l'estomac et jambes, ses pieds son noir !!!

elle a eu une ambolie pulmonaire, des tromboses et flébytes, et une rupture d'anévrisme, heureusement ça c'est passé à l'hopital neuro-cardio, et je peux dire qu'on a eu peur, mon père s'en ai fait très mal au dos car tellement pressé d'aller la voir il est tomber dans le couloir de l'hôpital...

elle a été sous oxygène et flolan, l'année dernière elle a eu une opération a coeur ouvert a Paris et ça n'a pas vraiment marché mais on lui a quand même enlevé l'oxygène.

atuellement elle est sous flolan et revatios...en attente de transplantation des deux poumons !!!

je pense qu'a ce stade c'est quand même dur !!! une transplantation c'est pas comme aller chez le coiffeur, c'est moins de 41 % de survie au bout de 4 ans....mais ma maman fera partie des 41 % !!!

enfin bref, chaque cas est différent et ils nous faut à tous du courage !!!

ps : "ver" c'est facile de copier et coller des mesages tout fait mais faut les envoyer aux bonnes personnes car ça fait désordres !!!

hello stephanie
je vois qu ta maman a deja pas mal souffert par ses autres probléme de maladie
mais tu sais il ne fait jamais desepere car c'est vrai on ne sera jamais de quoi sera fiat demain ça c'est sur mais reste positive et crois y qu'elle va s'en sortir
tu vois comme beaucoup de personne et bien j'y crois et pourtant ya 13 ans de ça j'ai pense ouille je suis mal barree alors ta maman a l'air d'avoir une sacre envie de vivre avec tout ce qu'elle a deja subit
et bien alors il faut y croire malgre tout et te dire qu'elle va s'en sortir
ne pense pas le contraire et soutien tes parents ,ils ont bie de la chance de t'avoir
tu sais quoi qu'il se passe et bien ma foi tu auras fait le maxi alors tu vois je suis moi aussi une maman et je t'admire comme tu es car tu t'inquiete et tu demande des explication tu dit de quoi a souffert deja ta maman alors chapeau car au moins tu fait le maxi pour elle
et j'espere de tout coeur que tu aura ce que tu m'érite
mais quoi qu'il arrive et bien tu es une super fille alors on ne peux pas demande plus de ta part et ça
maintenat esperont que le miracle arrivera par la greffe
et que tu sera récompensee pour ce que tu as fait
bisous courage et aplus

Bonjour je me suis trompé de correspondant pour mon message et en meme temps c est mieux pour rassuré

bonjour Stéphanie,
tu as raison, la vie est belle et il faut en profiter. Ta maman est courageuse, comme toutes les personnes malades. Il faut rester positive, comme tu le fais. Je vous souhaite plein de bonnes choses.
Amicalement
sylvie

merci a tous pour vos messages de sympathie et d'encouragement,

mon monde a moi serait sans douleur, sans haine, sans famine et surtout plein d'amour et de joie, j'essaie de faire de mon mieux pour que mon petit monde existe...

certaines personnes me disent que j'ai tort ou me critique par rapport a ce que je pense et fait...je ne veux pas vivre dans un moule tout fait, ma vie c'est la mienne a moi d'en prendre soin et de me battre pour mes idées.

ma fille dort avec mon mari et moi et on me critique, attention ta fille dormira longtemp avec vous, bla bla bla...

foutaises et balivernes, vous ne pouvez pas savoir le bonheur que l'on a lorsque le matin on se réveille à côté de son enfant et qui vous couvre de bisous avec un sourire qui vous reste dans la tête toute la journée...je sais que personne est éternel, on prend tous le même train...il faut profiter de tout !!! prenez ce qu'il y a, a prendre, et donnez tous ce que vous pouvez donner, et vous verrez que le sourire ne vous quittera plus jamais...

ma maman, m'a enseigné des valeurs sûres, le respect et l'amour.

je suis passée par des phases très difficile moi-même, notamment la bêtise de rester avec une personne atteinte d'alcoolisme qui m'a valu plusieurs bleu et je vous passe des détails...ce qui m'a fait tomber dans une sacrée dépression, et bien sûr sans que personne ne le sâche...je m'en suis sortie !!! grace à ma volonté, et maintenant je suis mariée et j'ai une petite fille de 13 mois. parfois j'y repense pour mieux apprécier ce que j'ai aujourd'hui...


quand ma maman a une petite baisse de morale, je fais tout pour lui changer les idées et lui donner le sourire !!! et je me promet de lui dire plus souvent que je l'aime...

vaincons les maladies ensemble et pas tout seul...

coucou stephanie
tu sais la vie n'est pas toute rose et je vois que toi meme tu a pas mal souffert aussi,pour etre passe par pas mal de chose et bien je vais te dire une chose
les gens qui critique ta façon de vivre ou de vivre laissent les dire c'est ta vie a toi pas la leur et de toute façon tu ne les changera pas ,ou il sont trop bornee ou il ne ragarde pas autour d'eux et ne pense qu'a leur petite personne
aussi fais comme moi fait ce qui te semble bon pour toi et pasta les autres et bien tu t'encontrefout
ma fois c'est leur probléme !!!
tu as de la valeur et pas facile de soutenir une persone avec cette maladie j'ai des enfanst mon fils vie encore avec moi pour le moment ma fille est tres loin mais malgre tous et bien ils sont la et me soutiennent et des ami(es)aussi meme quelques un par ordi on se soutient mutuellement et c'est ce qui compte bisous
courage et aplus