Bonsoir tout le monde,
Depuis quelques temps, je me pose cette question, combien y a t-il d'enfants atteint d'htap en France ?
Si quelqu'un a une réponse, elle sera la bienvenue. Autrement lucas va bien, nous venons de rentrer de vacance, une semaine en normandie. L'air de la normandie lui a fait le plus grand bien, Il a une forme olympique.
A très bientôt
Amicalement
SYLVIE

Bonjour Sylvie,

Comme le Pr Sidi nous l'expliquait lors de la dernière AG, il faut particulièrement chez l'enfant distinguer les HTAP iodiopathiques (ou primitives) des HTAP consécutives à une malformations cardiaque...
L'HTAP idiopathique est rare (50 enfants je crois enregistrés sur le registre national mais je ne suis pas du tout certaine de ma mémoire quand il s'agit de chiffres ), tandis que l'HTAP liée à une cardiopathie, ils en recoivent tous les jours dans leur service de pointe...

Je suis très heureuse de savoir que vous avez passé de bonnes vacances.
Amitié
Céline

Bonjour,
Je viens de découvrir l'asso et donc ce forum!
Je suis la maman d'Antoine, 9ans, T21, cardiopathie cav complet avec htap fixée. On appelle aussi syndrôme d'eisenmenger.
Antoine a bénéficié d'un traitement Tracleer au cours de l'été 2007, mais ne l'a pas supporté et ce traitement n'apportait aucun confort réel.
La cardiopathie était découverte trop tard(à6mois), et a été déclarée inopérable.
La vie au quotidien est facilitée par oxygène à domicile, fauteuil roulant pour longues promenades et déplacements.
Voici notre petit témoignange, que j'essaie de faire court, mais il y a tant à raconter!!
Je vous souhaite une belle journée et serais heureuse de partager avec vous.
A bientôt
Paty

Bonjour Paty,
Je suis la maman de lucas âgé de bientôt 5 ans, atteint d'une htap primitive. Si tu souhaites me contacter, pour parler de nos enfants, voici mon adresse
befab@alicaadls.fr
A très bientôt
SYLVIE

Bonjour Paty,

Bienvenue sur le forum de l'association HtapFrance.

Je suis la maman de Paul qui a une HTAP, il a 8 ans , de l'oxygène aussi et un fauteuil roulant aussi...

N'hésitez pas à téléphoner à notre secrétariat qui vous donnera avec plaisir mes coordonnées, je serai heureuse d'échanger de nos enfants avec vous.

A très bientôt

Céline,
contact pour les parents d'enfants malades
et membre du bureau de l'association.

Bonsoir aux mamans, je m'appelle Lucie et ma fille Emilie qui aura 13 ans le 30 Avril a été diagnostiquée en février de cette année, htap primitive, je retourne à Necker dans 6 jours.
Pour le moment ça va, passé le choc de l'annonce!
mon adresse est lucielondner@free.fr
bises!