bonjour paola,dans un de vos messages en parlant a VER ,comme je ne parle pas l anglais j aurais voulu savoir ce que disent les sites Americains dons vous parliez svp.

J'ai consulté le site donné en tant que liens
Tout d'abord les américains font bien la différence entre HTAP primitive et HTAP secondaire, alors qu'en France beaucoup de personnes les confondent.
La secondaire est bien expliquée alors que la primitive est encore un "mystère", l'on ne sait pas pourquoi elle se déclare.
Ils ont le courage de nous avouer que c'est une maladie incurable.
Mais les nouveaux médicaments donnent, surtout pour les primitives de bons résultats avec un allongement de vie de 15 à 20 ans.
L'HTAP primitive se développe sutout chez les personnes de 20 à 40 ans.
Calcium Channel (antagoniste du calcium) genre Tildiem en France donnerait de bons résultats mais à des doses élevées.
Le Flolan, prostacycline donne également de bons résultats dans la primitive.
Il y a souvent une association avec les anti coagulants afin d'éviter les thromboses et 02 pour l'hypoxèmie;
Ce qui m'a étonné c'est qu'ils ne donnent aucun médecin en France à consulter pour l'HTAP. J'irai voir sur le site anglais pour le Révatio car Pfizer est un labo anglais.
Voilà ce que personnellement j'en ai retenu
Je trouve que les sites étrangers sont plus "francs" que les sites français et donnent des vérités qu'en France on refuse.
Etes vous satisfaite?
Ai-je bien passé mon contôle ?
Courage vous que je neconnais pas
Paola

Merci Paola pour ces renseignements "étonnants et mélioratifs" en ce qui concerne l'HTAPi.
Pourriez vous me fournir les références?
A bientot
JF

il n'y a rien d'étonnant dans ce que vous lisez
par contre si vous aviez bien lu je suis allée tout simplement sur le site donné dans les liens
vous y trouverez ce que j'ai dit
voilà jf que je ne connais pas
Paola

JF je viens de retrouver un sujet ou vous parlez du REVATIO, je suis sous REVATIO
je l'ai commencé en octobre 2006 arrêté
en mai 2007 par un autre pneumo repris en Août 2007 par un cardio que je connaissais, les effets secondaires sont un peu moindre je respire un peu mieux mais ce n'est pas la panacée
j'ai une HTAP secondaire niveau 3
sur le site Anglais on donne les traitements O2 flolan Tracleer Révatio anti coagulant et diurétique en cas d'insuffisance cardiaque mais sans plus
si vous voulez + d'explications sur la molécule du médicament allez surGoogle et là vous y trouverez tout
Voilà
Paola

Paola, ce que j'ai trouvé étonnant?:
"Mais les nouveaux médicaments donnent, surtout pour les primitives de bons résultats avec un allongement de vie de 15 à 20 ans."
Si vous en aviez la référence exacte, cela me simplifierait les recherches
Merci d'avance

au premier abord ils ne donnent pas de noms
ce soir, je n'ai pas le temps mais je vous promets demain matin je retourne sur le site et je cherche davantage ok?
bonne soirée
Paola

Je confirme ce que dit les sites Americain sur l htap primitive "un prolongement de 15 à 20 ans " surtout avec les nouveaux traitement , et encore mieux si la maladie est prise en cahrge tres tot ...

je pense que vous allez être déçu car j'ai retrouvé les mêmes médicaments que nous prenons en France
Remodulin en perfusion afin d'augmenter la prostacycline du corps (qui aide à la dilatation des vaisseaux snguins)
Flolan en perfusion
Tracleer ou Bosentan
Révatio ou sildénafil
Ventavis en inhalation (iloprost)

Ce qui me parait bizarre les médecins français ne sont pas répertoriés (à moins que la page m'a échappé) par contre il y en a un en Belgique (je pense donc de langue française) pourquoi ne pas essayer de la contacter?
Je me demande si je ne vais pas le faire car je sui assez déçue des médecins français vue mon expèrience dans 2 hôpitaux différents
je vais continer mes recherches sur le site Canadien
Je pense que certain doive sourire devant mon intervention étant donné que je retrouve les mêmes médicaments mais je pense que les "médecins français" suivent le mouvement venant d'outre atlantique
Qui peut répondre à ma question "pourquoi le groupe français ne figure pas dans la liste donnée par le site américain?"
Paola