Est-ce que certains d'entre vous ont l'HTAP due à une PCA?

Peux-tu préciser ce qu'est le (ou la) PCA...

Une PCA c'est une persistance du canal artériel, c'est une maladie cardiaque congénitale

salut Segolene depuis combien de temps as tu ton htap? pour ta question je ne peu pas te repondre mon htap et primitive mais les personnes concerne vont te repondre bon courage

L'HTAP a été détectée quand j'avais 13 ans et j'en ai 19.

Bonjour Ségolène,

L'HTAP secondaire à une cardiopathie congénitale, peut l'être lors d'une PCA, mais aussi lors d'une CIV (communication interventriculaire) ou CIA (communication inter auriculaire) non opéré, ou encore d'un VU (Ventricule unique) et d'autres encore.

Les cardiopathies congénitales sont nombreuses, toutes ne sont pas compliquées d'HTAP. Lorsqu'elles sont compliquées d'une HTAP Secondaire, ont parle alors de Syndrome d'Eisenmenger.

Hélène G

Je résume. Ségolène souhaite savoir si il y a quelqu'un atteint d'H.T.A.P. qui a une persistance sur canal artériel et qui est sur ce forum. Evidemment, elle peut solliciter les médecins pour savoir si c'est fréquent ou pas mais elle recherche d'autres personnes malades et j'insiste sur le fait que ce soit des personnes malades atteintes de la même pathologie qu'elle!!!


Cela me lasse de ne voir que des lamentations sur ce site alors qu'il me semble initialement destiné à soutenir les personnes malades atteintes d'H.T.A.P. et non à recueillir un ensemble de sottises et de phrases mal à propos!!!

Bonjour Ségolène, et bonjour à sa maman,

au tout début, lors du diagnostique les médecins ont pensé que la maladie chez mon fils était liée à une persistance du canal artériel...
Ca n'a pas été confirmé par la suite...


Céline

Merci Maman Ségolène, moi qui croyait que les explications de ma cardiopédiatre de Nantes étaient vraies, grâce à vous, maintenant je sais que ce ne sont que des sottises.

Merci encore de m'avoir ouvert les yeux. Je serais désormais beaucoup plus méfiante envers ces propos.



Hélène G (cardiaque congénital avec htap sevéres)

Cette fois, message à Hélène G :

Hélène il doit y avoir méprise, vous n'étiez en rien visée dans mon message. Nous connaissons nous aussi la cardiopathie congénitale. Ségolène n'a été malheureusement détectée que tardivement sinon elle n'aurait sans doute pas eu d'H.T.A.P.

Je n'ai jamais remis en doute les propos de votre cardiologue. D'une part, je ne me le serais pas permise, d'autre part, je ne la connais pas.

Je pourrais éventuellement remettre en question celui par contre qui a ausculté Ségolène quand elle avait 8 ans et qui n'a détecté qu'un léger souffle au coeur. Ceci dit, d'une part, cela ne servirait à rien désormais et d'autre part, errare es humanum.

Voilà, donc désolée si je vous ai froissée mais mes propos n'étaient en rien relatifs à votre message.

Il n'est pas toujours évident d'avoir quelqu'un pour répondre à une question :
1. nous ne sommes que 800-1000 en France à avoir l'HTAP
2. seuls 60% des gens ont Internet
3. certains ne connaissent pas le site
4. certains n'ont pas envie de communiquer sur leur maladie.
5. tout le monde ne se connecte pas fréquement
6. et pour couronner le tout, les HTAP à base de PCA ne doivent pas être légion...
Cela dit, cela ne justifie certainement pas de répondre à coté de la question !

Damien

Bonsoir,

Je suis tout à fait d'accord avec vous Damien.

D'autant plus que trouver un personne avec exactement la même cardiopathie congénital associé à l'htap est difficile.

J'ai une cardiopathie congénitale avec htap sévère depuis 40 ans ce n'est pas une PCA. Paola a aussi une cardiopathie congénitale avec htap,différente de la mienne en certain point, ce qui ne nous empêche pas de partager et de se soutenir.

Mon parcours de vie bien que différent des autres, au bout du compte la souffrance du à cette saleté de maladie est bien la même.

On est tous dans le même bâteau.

Cordialement,
Hélène G

BOnjour à Ségolène et sa maman,

Je crois tout simplement que parmi les personnes qui interviennent sur le forum, personne n'est dans le cas de Ségolène.
Il ne me vient pas d'exemple parmi les nombreux patients que je connais.
Mais tout le monde ne vient pas forcément régulièrement, et peut-être que quelqu'un dans ce cas répondra... un peu plus tard.

A bientôt

Bonsoir à tous!

Pour répondre à:
"Alors, Madame, consultez bien ce site et on vous donnera le "centre de référence de l'HTAP"
Contactez les et Ségolène aura sa réponse.
Ce n'est pas plus difficile que cela."

je dirais que je suis suivie depuis 6 ans au centre de référence antoine béclère, je connais bien les médecins, infirmières et personnels autres et que si je fais appel à ce forum c'est pour avoir une réponse de personne malade et non pas de médecin pour une simple raison : il parait que je suis la première a etre sous flolan avec une HTAP due à une PCA, j'aimerais savoir si éventuellement il n'y avait pas quelqu'un atteint de PCA provoquant une HTAP qui avait eue du flolan ou si on lui avait évoqué des problèmes semblables aux miens à cause du flolan.

Si personne n'est concerné, je n'attends pas d'autres réponses!

Je voulais quand même ajouter que je trouve vraiment dommage que les choses tournent de cette manière sur ce forum, beaucoup de monde se plaint et croi être le plus malheureux de tous ceux qui ont une HTAP.

Je voudrai dire aussi que ce forum est lu par des gens qui viennent de découvrir qu'ils ont une HTAP, j'ai discuté avec certains d'entre eux lorsque j'étais à Béclère, et le forum leur a fait peur, ainsi qu'à leur entourage.

Modérez vos propos et pensez à ceux qui ne connaissent pas la maladie, qui essaient de se renseigner et, à cause de certains messages, dramatisent leur cas !

Merci pour eux.

Bonne soirée à tous.

Ségolène.

Bonjour Mesdames,
Pour information, le site est géré par des bénévoles, et il est entrain d'être modifier afin d'éviter les problèmes que vous soulevez
Vous pouvez éventuellement nous donner vos idées.....
Merci de votre aide