Bonjour y a t il des personnes qui ont l htap primitive ou secondaire depuis 20 ans ,30ans voir 40ans ... merci

Bonjour,

J'ai HTAP secondaire depuis 40 ans.

A plus

Hélène G

j'ai l'HTAP depuis 59 ans, à ma naissance avec en plus une cardiopathie congénitale comme Hélène
Paola

A la suite de votre diagnosique quel a été le traitement et la prise en charge jusqu à aujourd hui

avant que ne sorte la panoplie des médicaments que vous connaissez tous il n'y avait rien alors on soignait les bronchites, les congestions pulmonaires à grand renfort d'antibiotiques et de cortisone plus le médicaments pour le coeur genre diurétiques digitaline j'en passe et des meilleurs
j'ai essayé tracleer, flolan sans succés en ce moment révatio mais les effets secondaires sont trés importants et je ne voit guêre d'amèlioration sur mes pressions, ma cyanose et mon essoufflement quant à l'oxygénothérapie à raison de 14 heures par jour c'est un rêve
la guérison, une utopie
la greffe coeur-poumons c'est "quitter une maladie pour en prendre un autre" paroles d'un éminent professeur
"vous êtes en vie, c'est déjà pas si mal" parole d'un cardiologue de marie-lannelongue
Eh oui je vis......
Paola

Rebonjour,

Pour mon cas, et uniquement le miens :

La prise en charge a été faite par un cardiopédiatre, pendant l'enfance et l'adolescence, j'ai eu des médicaments dit palliatif, comme la persantine et le torental.

A l'âge adulte, on m'a essayer nombreux médicaments, comme l'adalate, tildiem, et des médicaments anti arythmique aussi pour les problémes lié à la malformation cardiaque. Les diurétiques utilisés uniquement lors des décompensations cardiaques dans mon cas bien entendu.

Les cardiologues vuent au fils des années m'ont toujours dit que j'allais mourir, mais faut croire que j'ai une bonne étoile car je suis toujours là.

Depuis 2000, j'ai essayer trois médicaments successivement, le premier le béraprost donnait de bons résultat chez moi, mais il n'a pas obtenu d'AMM. le Tracleer n'a eu aucun effet bénéfique chez moi, et depuis 3 ans je prends du révatio. Cela a stabilisé mon état de santé. J'ai de l'oxygène la nuit depuis maintenant 18 ans, avec des épisodes ou j'ai été 24 h / 24.

Dans mon malheur si on peut dire, la malformation cardiaque à l'origine de l'HTAP est aussi la raison pour laquelle j'ai survécu à l'HTAP sans traitement, la CIV (communication interventriculaire) jouant comme soupape (ceci est mon avis perso).

tu as raison Hèlène c'est ce qui nous a sauvés
comme toi j'ai eu droit au tildiem, adalate persantine et maintenant anti coagulant à cause de la polyglobulie
dans notre "malheur" on a de la chance
Paola

Mais en 2008 les traitements sont bien meilleurs et nous sommes plus proche de la guerison qu il ya 20 ans ou 30 ans

Bonsoir VER, il y a pleins de défaitistes Paola te le prouve, il y a au moins 35 ans que j'ai une HTAP 3, on m'a soigné pour tout et n'importe quoi,pendant toutes ces années, on a découvert l'htap en 2006, à Béclère hopital référence pour cette maladie, je me sens mieux bien que sous CO2 24h/sur24, mais au moins je suis soignée pour ce que j'ai,le CO2 je l'avais déjà à 10l je l'ai baissé à 8l comme quoi on peut aller mieux ,je suis sous révatio(viagra)que je supporte sans aucun fffet secondaire ,alors si tu veux ,tu prends ton courage à deux mains et tu fonce ,la vie est devant toi , j'ai vécut 35 ans peut-être plus sans traitement avec prélèvement médicaments pas du tout pour ma maladie,, et je suis là j'ai 61 ans le seul truc efficace"courage & moral" tu verras ça marche on a des hauts et des bas mais ça vaut le coup gros bisous

Et bien esperont qu il trouve rapidement un medicament qui nous guerisses rapidement

ver tu sais on a decouvert la maladie il ya bientot 13 ans le professeur m'en avit donne pour 6 mois j'avais de l'adalate et il ya 6 ans on ma mis sous bosantan(tracleer) ,j'ai eu l'oxygene et de plus je suis épileptique depuis l'enfance et la aussi on ne donnait pas cher de ma vie et bien je suis encore la et j'espere bien faire encore pas mal d'annee croit moi
le moral est au beau fixe et c'est un combat de tout les jour met rien ne ma aigri je profite de la vie malgres tout moins vite ça c'est sur mais chaque jour et un jour de gagne sur cette maladie et la sciences avance il ya a 13 ans en arriere il n'y avait que le flolan ça mettait interdit
aplus

Bonjour
Mon htap a été diagnostiquée le 18 février 1999,mais j'ai des traitements
lourds depuis 2000.
Bon courage et à bientôt

merci de vos reponses , apparement il n y a pas beaucoup de monde

oui nadia on est pas mal sur le forum ,pour te dire combien on ai la je ne sais pas mais on essaie de rassure ou de dire ce que l'on ressent pour tel ou tel traitement ,courage et aplus

C est vraie c est pas evident d avoir cette maladie à 20 ans surtout avec un bebe de 10 mois, ce forum m aide à me rassurer