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Recherche génétique
posté par : Marie-France 50 le 16/02/2008 10:16:53

Bonjour
En 2006, j'ai demandé à effectuer une recherche génétique. Elle a été refusée parce que je suis un cas isolé.
Mais, je voudrais savoir si mon HTAP est primitive est génétique.
Avez-vous connu la même situation ?
Merci
Amitiés
posté par : soizic le 16/02/2008 15:22:11

a qui as tu demande pour faire le teste genetique ?
car moi je demande a mon médecin traitant ce teste ne se fait que sur paris ,aussi apres il faut demande l'accord de la cpam pour pouvoir y aller ce qui ma ete refuse dans un 1er temps alors j'ai tel direct a paris vu que je suis suivi a nantes et la bas il on appeler la cpam et envoie un papier a la caisse qui ma ensuite envoie son accord ,j'ai une HTAP primitive ,je n'est pas le gene et il n'est pas mutant j'ai eu les résultats 7 mois apres
mai je suis moi je vie a angers et on est pas nombreux non plus
aplus

posté par : Marie-France 50 le 18/02/2008 12:05:03

J'ai demandé ses tests en cardiologie et en pneumologie au CHU de Caen.

posté par : soizic le 18/02/2008 21:23:48

marie france
je te laisse mon adresse
soizic49000@hotmail.fr
aplus

posté par : Marie-France 50 le 21/02/2008 16:11:42

Soizic
Je te donne mon e-mail :
mfdatin@orange.fr
A plus
posté par : Mélanie le 13/03/2008 18:00:23

Bonjour,
Je ne comprends pas pourquoi on vous refuse cette recherche.
Vous avez le droit, comme tout patient HTAP, de vous rendre à la consultation de génétique de l'HTAP au centre de référence de l'hôpital Antoine Béclère à Clamart. Cela doit être pris en charge (y compris le transport) dans le cadre des 100%.
Il faut soit demander de nouveau au médecin qui vous suit de vous envoyer en consultation à Béclère, soit demander directement une consultation en appelant le secrétariat du centre de référence au 01 45 37 47 79.

TEnez-nous au courant

Mélanie