Bonjour à tous,
Je me demandais si l'un ou l'une d'entre vous ont été au congrès ou en ont eu des échos ? Y a-t-il du nouveau par rapport à la dernière AG et à ce que les médecins nous ont fait partager de leurs connaissances... notamment pour le bosentan chez les enfants et la question HTAPP et génétique.
Merci
A bientôt
Céline

Bonjour Céline,
Vous saurez tout sur le congrès d'Irvine grâce à un prochain N° de la revue CAP VERS. Les scribes sont au travail (du moins, je l'espère). Ils me rendront leurs articles dans quelques jours.
A bientôt
Laure

Je tiens à préciser que nous n'avons rien appris de révolutionnaire, que ce soit au niveau des traitements ou de la génétique. Même si les choses vont "vite", la notion de temps des chercheurs n'est pas la même que celle des patients/parents de patients.
Patients et patience ne se ressemblent pas pour rien...
Laure

C'est vrai, mais... hier une voisine bien intentionnée me disait que peut-être un miracle arriverait à Paul...j'ai répondu que je n'y croyait guère... je semble parfois y croire malgré tout ! Merci pour votre réponse on patientera...

Je crois que tout le monde y croit malgré tout un petit peu. C'est ce qui s'appelle l'espoir !
Lise-Anne

C'est exact, et il nous en faut une sacrée dose à tous !
Céline

Lorsque Gérald Simonneau a annoncé l'année dernière, l'existence de nouveaux traitements par voie orale, il a eu ces mots: "c'est assez miraculeux".
Venant d'un athée, il me semble que ces mots valent leur pesant d'or... Bien sûr ce n'est pas à prendre au pied de la lettre...
Mais, suivie depuis 1976, j'ai tellement entendu les médecins dire "non, il n'y a pas de traitement", que toutes les avancées auxquelles j'assiste depuis 1992 (arrivée en France du Flolan) justifient à mon avis un tel enthousiasme! Alors j'espère bien que Petit Paul aura une vie presque normale, avec des traitements à la fois efficaces et de moins en moins contraigants!
Je me dis toujours que notre chance est de vivre aujourd'hui et non à une époque où les avancées scientifiques étaient moindres...
A très bientôt Céline et gros bisous à Paul.
Mélanie

1) oui laure pour ma part j'ai quasiment fini mes comptes rendus,mais "ma secrétaire" n'arrive déja pas à fournir avec son travail habituel,alors ça te parviendra moins vite que prévu!!

2)mélanie a raison,et puis avec toutes les études qu'on fait à l'hôpital,je suis sure que ça finira par aboutir positivement.Alors,surtout,garder espoir car c'est très important d'avoir un pour moral pour avoir la meilleure forme physique possible...

3)BISOUS à toutes,et bonnes vacances pour ceux qui y sont! Tania

Bonjour Céline,

Je suis sous Flolan depuis 98 et le miracle est que.....je suis de ce monde aujourd'hui !! Moi aussi j'y crois très fort et pas seulement pour moi, pour votre Paul et tous les autres !. Que Dieu vous bénisse Ann.

Merci de votre messa