bonjour à tous,
je suis la maman de 3 enfants de 15, 12, et 6 ans.
Ma petite Emilie de 12 ans et demi vient d(etre diagnostiquée par un cardio pediatre ce matin et nous devons nous rendre a necker prochainement.
Al'aide, le monde s'écroule, je suis perdue, je ne peux lire ces lignes, je n'en crois pas mes yeux, je suis au bord du gouffre....

courage Lucie....
il y a l'association, dont Céline qui a un enfant atteint d'htap,n'hésite pas à les contacter dés que tu peux,tu n'es pas seule,sache le...

Bonjour Lucie,

Je suis Céline, maman moi aussi de 3 enfants de 8 et 7 ans. C'est notre fils aîné qui est malade, diagnostiqué depuis 2001.

Je suis "contact" pour les familles d'enfants malades de l'association, et je ferais mon possible pour vous soutenir et vous aider.
Je comprend bien les sentiments qui vous submergent aujourd'hui pour les avoir connus.
Comment avez-vous découvert ce forum ?
- demandez au cardio-pédiatre s'il a la liste des correspondants régionaux de l'association, dans ce cas vous m'y trouverez (Céline H).
- sinon ils ont mes coordonnées à Necker où Paul est suivi aussi,
- enfin n'hésitez pas à contacter le secrétariat de l'association 03.87.72.34.64 qui pourra aussi vous renseigner.

Tout cela pour vous dire que vous n'êtes pas seule, faites d'immenses bisous de courage à Emilie, et à très bientôt.

Céline

bonjour Lucie,
Je m'appelle Sylvie, je suis la maman de lucas 4 ans et demi qui a une htap, il est suivi à l'hopital Necker.
Si tu as envie de parler voici mon
e-mail befab@tiscali.fr
Amicalement
SYLVIE

bonjour à tous et un grand merci pour votre soutien...
Je suis dans le flou le plus absolu, je me sens au bord d'un gouffre, je pense que ça ira mieux avec le temps...Le pire est de ne pas avoir de réponse claire car apparemment chaque cas est particulier.
Emilie est allée au collège ce matin, mais je suis morte d'inquiétude...Mais elle doit continuer sa vie non?
A part le sport qu'elle doit arreter, et d'ici deux semaines, elle sera hospitalisée à Necker.J'attend qu'ils me téléphonent.D'autres parents sont-ils passés par là?
Est-ce douloureux pour l'enfant?
Vais-je devoir arreter mon emploi?
j'habite en Lorraine, près de Metz...
A bientot sur le forum
amitiés

Bonjour Lucie,

Courage, ça va aller. Si les médecins laissent Emilie reprendre le collège ce matin c'est que c'est possible et c'est bien aussi pour elle.
Appelez Remy au secrétatiat, il vous donnera mes coordonnées. Oui nous sommes passés par les étapes que vous traversez même si c'est différent pour chacun, je crois que nous avons tous après l'annonce le sentiment que le monde s'écroule... et des milliards de questions , et une peur immense. C'est normal, c'est humain.
N'hésitez pas à m'appeler si vous voulez discuter.
Pour Necker, ils connaissent très bien l'HTAP de l'enfant et travaillent étroitement avec le centre national de référence.

A très bientôt

Amicalement
Céline

Bonjour Lucie,
Je suis malade HTAP depuis quelques années diagnostiquée et traitée depuis 2 ans et demi. Je suis conseillère d’orientation psychologue et membre du bureau de l’association.
Je pense que pour ta fille le plus dur à été avant qu’on mette un nom sur sa maladie maintenant elle sait ou elle en est, à Necker on lui apprendra comment gérer sa vie avec sa maladie.
La médecine fait des progrès tout les jours on peut penser que pour ta fille on en guérira peut être, pour l’instant ce qu’il faut envisager c’est sa scolarité et sa vie avec tout ce dont elle a besoin. La scolarité c’est important car il lui faudra choisir un métier compatible avec sa santé. Mais il lui faudra le temps pour ne pas mettre celle-ci en danger. Pour sa scolarité un Projet d'Accueil Individualisé lui permettra d’avoir ses devoirs et ses cours lors de ses hospitalisations ou des petites maladies qui l’obligeront à rester a la maison pas de gym etc... a composez avec Necker et le médecin de santé scolaire qui dira aux enseignants ce qu’ils ont besoin de savoir mais pas plus ta fille a droit au respect du secret médical. Les collégiens ont besoin d’être comme les autres et la rédaction du PAI est extrêmement importante par exemple il vaut mieux que tous ses cours aient lieux au rez-de-chaussée plutôt que l’utilisation de l’ascenseur ce qui ne la différencie pas des camarades de sa classe, mais ont pourra en reparler plus tard.
Pour les adolescents la discrétion sur leur maladie leur est souvent nécessaire et la possibilité d’avoir une autonomie compatible avec sa santé, elle a 12 ans et pourra prendre en charge des éléments de sa maladie.
Pour toi, tu peux prendre un congé pour accompagner ta fille malade Céline pourra te donner des infos, mais ne renonce pas trop vite a ton travail tu pourras peut être l’allèger, quand on est au travail on est obligé de penser a autre chose ce qui est bon pour le moral.
On pourra reparler de tout ça, à l’AG de l’association qui a lieu à Paris samedi 2 Février, ou plus tard.
Bon courage et garde espoir.
Martine membre du bureau

Bonsoir Lucie,
Je suis la maman de Lucas, il est plus jeune que ta fille, il a 4 ans et demi. Je travaille à 80%, et je peux t'assurer ça fait du bien d'aller travailler, ça te permets de penser à autre chose. En ce qui concerne Necker, n'est pas de crainte, comme te l'a dit Céline ils connaissent l'htap. Et les équipes sont formidable.
Amicalement
SYLVIE

mercià tous pour votre intrêt et votre sympathie.
C'est vrai que je me pose des milliards de questions et que je deviens un peu parano, j'ai peur.
Mais j'arrive un peu mieux à réfléchir.
Emilie a 1 an d'avance et est une excellente élève, elle adorait avoir plein d'activités, et là, elle renonce au sport avec une etonnante résignation.
Dans son collège, il y a 3 étages donc, pas génial, et en plus comme vous le dites , elle est dépitée d'avoir à se faire remarquer, en étant dispensée, les profs lui demandent des trucs etc....Il va falloir que j'apprenne l'optimisme, la confiance...
J'ai surtout peur de l'hospitalisation et de ce qu'on va me dire.
Au fait, elle dure combien de temps?
les enfants atteints d'htap sont-ils plus souvent et gravement malades que les autres?
je me demandais aussi si elle reprendra du poids si on la traite.
J'espère qu'il y a une bonne fée malgré tout quelquepart qui veille sur "vous", ou peut-etre devrais-je dire "nous" désormais

Bonsoir Lucie,
Si c'est pour un cathatérisme, la durée d'hospitalisation est de 3 jours à Necker. Il faut rester confiant, et rester positive. Quand as tu rendez-vous à Necker.
Amicalement
SYLVIE

Bon courage je suis persuadé qu on pourra guérir cette maladie dans quelque année , la medecine est tres avancée

Bonjour,
Il faut garder l'espoir : avec les traitements adéquats, l'état de certains patients s'améliora! En tout cas, je souhaite que ce sera le cas pour votre enfant. Bon courage!

Raymond, papa d'une fille de 11 ans

Bonjour,

Je suis la maman d'une jeune fille âgée aujourd'hui de 19 ans mais diagnostiquée à 13 ans et demi. Tous les malades atteints d'HTAP sont différents d'abord dans leur ressenti puis dans la façon d'appréhender la maladie. Les enfants et adolescents sont souvent beaucoup plus courageux que leurs parents. D'ailleurs, il nous faut prendre exemple sur eux. Tout ce que je peux vous conseiller est d'écouter attentivement les médecins et de laisser votre fille gérer sa maladie comme son corps le lui dictera... En tant que parent nous ne pouvons que les épauler, les aider dans le cheminement.

La première démarche à faire pour votre fille est de monter un dossier de demande d'allocation enfant handicapé (demande de reconnaissance du taux à 80 % de handicap, demande de macaron pour le véhicule, demande de carte station debout pénible). Evidemment, elle n'en aura peut-être pas besoin dans l'immédiat mais le jour ou le besoin s'en fera ressentir, elle et vous apprécierez d'en bénéficier. Ensuite, il faut monter un dossier de PAI auprès du collège où elle est scolarisée afin que ses salles de cours soient notamment en rez de chaussée ou facilement accessibles pour elle, qu'une infirmière ait connaissance de son problème de santé afin d'intervenir au mieux en cas de problème, qu'elle puisse bénéficier de tiers temps lors du passage des examens scolaires, etc... Enfin, il faut savoir qu'en fonction des régions, il existe des organismes qui favorisent l'aménagement des maisons afin de rendre la vie des personnes atteintes d'HTAP plus simple.

Un ultime conseil, si vous en avez l'opportunité, réduisez votre temps de travail pour vous occuper de votre fille mais vous ne pourrez sans doute pas cesser complètement votre activité professionnelle. Sachez que dans certains cas, le temps partiel de droit existe et qu'il y a possibilité d'obtenir un complément avec la Maison du Handicap. Sinon, la CAF propose un système de congé de présence parental mais uniquement sur la base de 22 jours par mois... et le montant n'est pas forcément très élevé (entre 37 et 48 euros par jour en fonction de la situation familiale).

Donc en conclusion, le plus important dans tout cela, c'est de demander à votre fille comment elle envisage cette maladie, son avenir et le vôtre par la même occasion. Malgré son jeune âge, elle est capable de discernement face à cette fichue maladie, la preuve elle a déjà été assez raisonnable pour cesser le sport. Mais là aussi, elle pourra faire du sport à condition qu'elle détermine ses limites. Il faut qu'elle essaie de continuer à vivre normalement même si certains jours, cela sera plus difficile.

Je vous souhaite bon courage et je vous rappelle que la médecine progresse tous les jours... Notre espoir réside en celà.

A bientôt.

Sylvie

Bonjour, je suis la maman d'un garcon, agé aujourd'hui de 10 ans
Il est diagnostiqué depuis 5 ans pour une HTAP importante
Je n'ai qu'une chose à vous : la vie est belle, et nos enfants nous le démontrent tous les jours....
Aprés l'annonce de la maladie, j'ai eu des idées noires, et aprés qq temps, j'ai décidé de dire la vérité à mon fils afin que nous vivions en harmonie avec la maladie
Paul Alexandre ne peut pas faire du foot, je l'ai mis à l'escalade, à la poterie... je cherche tous les moyens pour faire que sa vie soit le plus "normal" possible
Je vous souhaite du courage, à vous et à toute votre famille
Je suis, comme toutes les personnes de l'association, disponible
N'hésitez pas

BONJOUR LUCIE.
JE VOUS SOUHAITE TOUT D'ABORD BEAUCOUP DE COURAGE ET DE VOLONTE.
SURTOUT IL FAUT GARDER ESPOIR ET LE MORAL. J'HABITE MOI AUSSI PRES DE METZ ET JE SERAI RAVIE DE CORRESPONDRE AVEC VOUS ET VOUS SOUTENIR MORALEMENT SI VOUS AVEZ BESOIN. C'EST IMPORTANT. JE NE VEUX PAS VOUS RACONTEZ MON HISTOIRE, UN JOUR PEUT ETRE MAIS LE PLUS IMPORTANT POUR VOUS C'EST VOTRE FILLE ET IL FAUT LA SOUTENIR ET GARDER ESPOIR. A BIENTOT J'ESPERE. BEA.