bonjour, c'est la première fois que je viens sur ce site on m'a diagnostiquer une htap sévère il y a 3 semaines et j'ai l'impression que ma vie devient un enfer mais j'ai 2 bouts de 9 et 6 ans et pour eux je fais beaucoup d'efforts mais c'est vraiment une maladie gênante et le pire c'est pour des années.

Bonjour lydie
Moi aussi j'ai une htap sévère. Elle a été diagnostiquée au mois de février 1999.Jeudi prochain, j'ai une consultation au CHU de Caen.
J'ai un traitement.
Bon courage et à bientôt

coucou lydie
il va nientot 13 ans que j'ai ete diagnostiquee avec une HTAP sévére et mon fils avait 9 ans la il en a 22 ,alors tu vois j'ai réussi a 'eleve et jétais seule
cette maladie ça nous tombe dessus ,mais ce qu'il faut et bien se battre pour arrivee et cela tous les jours ,sourtout garde le moral et se dire qu'il faut que tu voyent grandir tes enfants ,pas facile au debut ,et c'est vrai c'est un combat de tous les jours mes on y arrive alors je te souhaite courage et aplus ,

bonjour Lydie
on m'a decouvert l'htap en mai 2006 apres avoir eu 3 malaises avec perte de connaissance suite a des efforts j'ai 2 grandes filles une de 23 ans et une de 20 ans et 2 autres 1 garcons de 16 ans et une derniere de 12 ans c'est 2 derniers sont tres dur ils se battent toujours.quand on m'a appris ma maladie je suis tomber de haut arret de travail plus d'effort plus de charge j'ai eu du mal a l'accepter et les momes me fatigue ils sont a l'age ingrat mais le plus dur c'est de ne plus pouvoir faire mon travail au quel je tenais ils nous faut beaucoup de courage et de force pour tenir mais avec certaine personne qui te parle et qui sont super sympa sur ce forum en sachant qu'il faut en prendre et en laisser on arrive a tenir le coup
bon courage et bisous a toi et ta petite famille annie

Bonjour Lydie,

Bienvenue sur le forum d'HTAPFrance.

Je suis la maman de trois enfants de 8, et 7 ans. C'est notre fils ainé qui est malade, et nous vivons avec son HTAP depuis 7 ans...

Vous êtes diagnostiquée depuis très peu de temps et ce que vous vivez là est très difficile, l'annonce de l'HTAP est un choc important.

Ici vous trouverez des personnes avec qui échanger, chacun a un parcours différent par rapport à la maladie, mais nous essayerons de vous aider.
N'hésitez pas non plus à consulter les rubriques du site et à contacter le secrétariat de l'association qui pourra vous mettre par exemple en contact le correspondant de l'association de votre région.

Le 2 février prochain se tient à Paris notre assemblée générale annuelle, c'est peut-être si vous êtes prête pour cela l'occasion de venir nous rencontrer. Sinon ce sera peut-être un peu plus tard lors d'une rencontre régionale.

Ce qui est important c'est que vous ne restiez pas isolée.
Et pour le quotidien, vos enfants j'en suis sûre doivent beaucoup vous occuper, sachez que vous pouvez trouver des aides (aide ménagère...), cela pourra vous permettre de centrer vos efforts sur vous et vos enfants en étant libérée de certaines autres tâches, ça aide !

Enfin, il peut-être utile de se faire aider par un professionnel, votre médecin, un psychologue...

N'hésitez pas à nous solliciter.

Courage

Céline
contact parents-enfants pour l'association et membre du CA d'HTAPFrance

Courage petite Lydie. Te souviens tu de
Giffaumont ? tu auras bientôt la greffe que tu desires. Je sais que cela doit être dur à supporter. Mais la grande force vient de ta petite famille. Gros bisous.

Courage petite Lydie. Te souviens tu de
Giffaumont ? tu auras bientôt la greffe que tu desires. Je sais que cela doit être dur à supporter. Mais la grande force vient de ta petite famille. Gros bisous.

etant donne que je suis une soeur de malade sa fait 10 ans quel est malade je me place en tant que famille si tu plus de renseignement pour parle de tout sa il ni pas de probleme cette maladie ma apris courage et vonlonte de la part de malade qui ne se plaigne jamais

Bonsoir Lydie, moi j'ai appris ma maladie en 2006, et crois moi j'ai été soulagé ,car maintenant je sais que depuis au moins 35 ans on me soignait pour bronchite chronique j'en ai avalée des cahets et autres "pour rien" car pleins de docteurs ne connai ssent
pas cette maladie, je suis contente car maintenant on me soigne sérieusement et mon état est meilleur je suis suivi à Béclère hopital référence de cette maladie, oui il faut du courage, ça m'a déclanché un diabète donc je ne consomme pas de sucre, et pas de sel pour éviter l' oedème, jai perdu 16 kg en 1 an je respire mieux CO2 24h/24 , je me sens bien et je vis , j'ai 61 ans et 3 enfants +3 petits fils +2 petites filles que je suis heureuse de voir grandir, tiens bon je suis la preuve vivante qu'on peut vivre avec et se battre pour ça, du courage et du moral c'est tout gros bisous tu peux communiquer quand tu veux ici on t'écoute et te conseil

c est une htap primitive que tu as lamama

J'apporte une petite réctification au sujet de ce que respire lamama, ce n'est pas du CO2 (gaz carbonique) mais de l'O2 = oxygène.

ouic'est une HTAP primitive VER j'espère t'avoir rassuré et ce n'est pas des mensonges , j'ai 61 ans aujourd'hui précissément gros bisous,

YOUPI!!!!! je le fais souvent car je ne suis pasdouée à l'ordinateur mais tu es la première à le dire, c'est gentil bisous

Donc tu as l htap primitive depuis un peu plus de 35 ans lamama
je te laisse mon adresse email
ayed.yassine@neuf.fr
(nadia 20ans,htap primitive declencher par une grossesse en 2007)

BON ANNIVERSAIRE LAMAMA
et bien je vois que tu as la peche alors garde la on a besoin de personne comme toi pour remonte le moral des personnes
et une année ça compte bisous et aplus