Je suis atteinte d'un syndrome d'Eisenmenger listee depuis maintement plus de 2 ans. J'ai presque 53 ans je pèse à ce jour 92kgs pour 1,60. C'est énorme mais je n'arrive pas à perdre 1gr.
Montraitement oxygène 6L 20/24
préviscan, cordarone, L.Thyroxine
inipump, zyloric et befizal; des saignées selon les resultats de mes prises de sang
Y-a-t'il si j'ose dire 2 poids 2 mesure ? c'est à dire dans cette
facheuse maladie des "maigres" et des "gros" J'ai rendez vous avec un nutritionniste endocrinologue le 12/11/2001, j'avoue y allez sans complaisance et sans confiance.
Si quelqu'un peut m'aider, il sera le bienvenu.
Merci.
Trés bon site que je viens de decouvrir
Jespère à bientôt de vous lire.
Paulette

Bonjour Paulette;
Je vois que malgré la maladie, tu gardes de l'humour, et c'est très important...
Je comprends que tu ailles chez l'endocrion en étant un peu désabusée... Mais la question que je me pose est de quand date tes problèmes de poids? As-tu toujours été ronde ou bien cela est-il récent? et ton état de santé est-il lié à ton poids? As-tu pris de l'isoméride? As-tu des oedèmes?
Je suis curieuse, mais chaque cas est unique, c'est pourquoi je ne veux pas te dire de bêtises...
Quant à te dire s'il existe "deux poids deux mesures", j'ai envie de te répondre que c'est en partie vrai, car je connais quelques matientes qui sont vraiment maigres (c'est un peu mon cas, mais je ne me plains pas, je n'ai quand même pas l'air anorexique). mais c'est vrai que j'ai l'impression que parmi nos malades il y a des maigres "constitutionnelles", et aussi des rondes.. mais bon, peut-on généraliser??? Non, car il y a aussi des "normales", même si elles sont peut-être moins nombreuses...
Je ne connais pas tous tes traitements, en dehors de l'oxygène, du préviscan bien sûr, et de la cordarone...
As-tu entendu parler des différents traitements dont nous parlons sur le site? Peut-être l'un d'eux pourrait-il te convenir...
Où es-tu inscrite pour la greffe et dans quelle région résides-tu?
Bon courage et à bientôt j'espère,
mélanie

Merci Mélanie de m'avoir si vite répondu
Mes problémes de poids sont consécutifsà un avortement thérapeutique
et coupe et ligature des trompes. J'ai
suivi beaucoup de régime avec evidemment
effet yo-yo
Je demaurais sur Paris et j'étais suivie
a Marie Lannelongue. Ensuite je suis descendue sur Bayonne et là, Bordeaux a pris la releve. Maintenant je suis installée à Tarascon prés d'Avignon donc
Marseille,en l'occurence "La Timone" a pris le relais. Un vrai pigeon voyageur!
J'ai lu avec beaucoup d'interet les médicaments concernant l'HTAP mais est-ce bien notre cas puisque celle ci est
secondaire à une cardiopathie congénitale (2CIV' 1CIA)
Il y a quelques années j'avais été voir
un endocrinologue qui m'avait prescrit
de l'Isoméride, ma réaction a été assezvive car je lui ai demandé s'il n'était pas tombé sur la tête.Tu peux imaginer l'ambiance dans la cabinet. C'est aussi un peu pour cette raison que
je fuis ce genre de toubib. Il en est de même avec les psys A la troisième séance les rôles sont inversés. C'est assez folklorique.
Le suivi prés greffe dans le Sud laisse un peu à désirer (beaucoup même) Il est trés difficile de savoir combien de greffes ils réalisent par an. Heureusement que je vais partie d'Espoir
13, nous travaillons avec l'etablissement français des greffes ce qui nous permet d'en savoir un peu plus
Quant à la greffe inutile de te dire que
je me pose beaucoup de question et je marche à reculons.
Ton avis me serai trés précieux.
Je me demande si je ne vais pas aller faire un tour à Marie Lannelongue car cette vie d'attente est pénible surtout
quand il n'y a aucun corps médical pour
t'épauler.
J'attends ta réponse. Paulette

;
'

je comprends ton attitude... on marche parfois sur la tête! ton histoire est assez incroyable, surtout pour l'endocrino!!!
Je ne prendrai pas parti sur ce site, car j'ai un devoir de réserve et je ne vais pas faire de pub pour l'un ou l'autre. Mais si tu veux mon avis personnel, écris-moi donc sur mon mail perso (voir réponse à ton mail "journal". J'ai une idée extrêmement précise sur le sujet "greffe". (j'ai été inscrite environ 3 ans sur liste).
en tout cas, pour ce qui est des traitements, sache que les HTAP qu'elles soient secondaires ou primitives peuvent bénéficier des mêmes traitements, donc je pense que tout espoir est permis...
a très bientôt,donc!
mélanie

bonjour Mélanie,

je reviens sur ce site ce jour et je tombe sur les messages de Paulette (que je connais très bien) et tes réponses. Je voudrais mettre un petit bémol à ta dernière réponse concernant les traitements des HTAP pour te dire que de source certains, ils ne sont pas identiques suivant qu'il s'agit d'une primitive ou d'une secondaire à une cardipathie. Néanmoins, l'espoir est permis pour nous, Syndrome d'Eisenmenger, avec l'arrivée du Beraprost qui pourrait, et je dis bien, pourrait, éventuellement nous être administré. Néanmoins, il n'y a pas eu assez d'essai jusqu'à présent pour avoir une certitude quant aux effets secondaires sur notre cardiopathie. bien amicalement.

Bonjour Bernadette,

encore une fois, je le précise,je ne suis pas médecin, et je ne fais que des suggestions, à valider par la suite avec qui de droit;
néanmoins, si j'ai avancé l'idée que les Htap qu'elles soient primaires ou secondaires sont traitées de la même façon, c'est que j'en suis sûre: ainsi, dans le service où je suis suivie, les HTAP dites primitives (comme la mienne par exemple), comme les HTAP secondaires (ou plus exactement associées à un facteur de risque, puisque la terminologie "secondaire" et "primitive" est aujourd'hui périmée -voir sur ce sujet l'article du Pr Simonneau dans le n°3 de Cap Vers, rapportant les conclusions du congrès d'Evian en 1998)), et en particulier les HTAP "isoméride" (les cas de personnes ayant déclenché une HTAP après la prise d'isoméride sont nombreuses) sont traitées de la même manière, dès lors que des tests démontrent qu'elles réagissent positivement au traitement.
Je ne me suis donc pas avancée.
maintenant, on ne peut généraliser, et, si certaines hTAP "primitives" (sans condition associée) ne réagissent pas à certains traitements, c'est le cas aussi pour certaines HTAP Secondaires.
Voilà...
Mais pour une réponse adaptée, il vaut mieux poser la question à un médecin compétent!
A bientôt,
Mélanie