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Bonjour, je suis maman d'un petit Paul(2ans) atteint d'une HTAP primitive. Le diagnostique est récent et difficile vous le savez. J'essaye depuis 15 jours de me connecter au site désespéremment en travaux? pour trouver des témoignages et des conseils pouvants aider notre quotidien. J'aimerai aussi partager cette situation avec d'autres parents confrontés à cette angoisse merci.

Réponse à Céline.
Nous sommes parents d'AMELIE atteinte d'une HTAP et traitée par flolan depuis quatre ans. Au niveau de l'association, nous sommes le relai pour les parents.N'hésitez pas à nous contacter dès que possible.
En ce qui concerne le site il est encore en travaux car très récent et en cours de réalisation
doducrocq@club-internet.fr

Bonjour,
Je suis à l'origine de cette initiative de site, mais cette construction est très longue (nous sommes membres de l'association, et tous malades ou proches de patients et avons par ailleurs une activité professionnelle). Néanmoins j'espère que très vite vous aurez les renseignements qui pourront vous guides.
Vous avez déjà eu la réponse des "spécialistes", mais si vous souhaitez poser d'autres questions n'hésitez pas, nous sommes qulques malades de longue date (pour ma part la maladie a été diagnostiquée en 76, j'avais 6 ans). pas comparable à votre petit Paul, mais, un jour il aura lui aussi 6 ans et je me souviens de cette période de ma vie!!!
Alors bien sûr, les traitements n'étaient pas les mêmes (ils étaient en fait inexistants!!) donc les contraintes différentes.
Mais j'espère vous rassurer en vous disant que j'ai pu mener une scolarité strictement normale. J'étais juste dispensée de sport, et encore, on me laissait participer à certaines activités à la carte quand elles m'étaient accessibles...
Dès l'âge de 10 ans, je suis allée tous les ans dans une famille en Angleterre, tout s'est toujours bien passé...

Voilà un petit message pour vous encourager!
Mais je comprends bien que lorsqu'on a un enfant malade, on préfèrerait nettement être malade deux fois soi-même...
Rassurez-vous, votre petit Paul a droit lui aussi à une vie épanouie et normale!
Donnez-nous de ses nouvelles!
cordialement,
mélanie

Mélanie, je vous remercie pour votre message il est bon de partager angoisse et douleur avec ceux qui connaissent et peuvent donc conprendre... Paul va bien malgré les très nombreux examens et hospitalisations et une bronchite (kiné respiratoire donc, qui j'espère seront un peu moins fréquentes cette année car l'hiver dernier il a du le vivre environ 10 jours toutes les 3 semaines). Malgré tout c'est un garçon joyeux et dynamique qui nous donne le courage nécessaire chaque jour. Notre plus gros problème au quotidien est celui de l'alimentation : il est nourrit par sonde toutes les nuits depuis un bon mois ce qui lui profite, il grossit enfin un peu mais refuse toujours de manger la plupart du temps malgré toutes nos tentatives jeux, autorité, rigueur ou au contraire laxisisme pour les horaires...j'ai la forte impression qu'il ne voit aucun intéret à manger. Les médecins disent que cela le fatigue trop ce que je comprend très bien mais c'est aussi un cercle vicieux car moins on mange moins évidemment l'on a de force! Il essaye de marcher mais encore avec appui ou en lui tenant une main, il fait 2 pas et s'assoit. Ses résistances pulmonaires sont à 14 unités/m2 donc pour l'instant pas de traitement bien que les pressions sangines dans le coeur droit soient à 90, 100...Nous nous demandons comment l'aider au quotidien, quelles précautions prendre (mon ami est allemand et ma famille loin aussi donc des voyages assez fréquents et longs) et bien sûr ce que réserve l'avenir. Les médecins pensaient que l'HTAP était consécutive à la persistance du canal artériel mais nous sommes sûrs depuis le cathétérisme de la semaine dernière ce n'est pas le cas car le canal n'a en fait pas persisté. Donc cause génétique plus probable et inquiétude aussi pour les frères et soeurs à venir. Pour ce qui est du site prenez le temps j'ai bien conscience de l'énergie que cela demande et de toutes les autres occupations ... nous attendrons patiemment et vous sommes très reconnaissants pour votre engagement à tous.
A bientôt,
Paul, Dirk et Céline

Bonjour Céline!

J'avais eu vent à l'hôpital d'un enfant de deux ans mis sous Flolan et donc je croyais qu'il s'agissait de Paul mais je me suis trompée. Je ne sais pas si on vous a proposé ce traitement, certes lourd (mais pas plus contraignant qu'une sonde gastrique!), mais la question est peut-être à se poser.

Au fait, dans quelle région habitez-vous? Où Paul est-il suivi? Avez-vous un bon contact avec l'équipe soignante (c'est primordial!)?
J'imagine qu'il vous faut de la patience et beaucoup d'organisation pour élever un enfant avec ce contexte particulier. Mais ce qui me fait plaisir c'est que vous écrivez que Paul est joyeux et dynamique: cela prouve que la maladie ne fait pas forcément que l'on est malheureux, et que l'amour et l'attention des proches sont essentiels!
Pour ce qui est de vos craintes d'un point de vue génétique, sachez que les cas d'HTAP familiales sont extrêmement rares.... et par ailleurs, une grande campagne de prélèvements sanguins pour étudier les gènes des patients devrait commencer sous peu (en principe dès cet automne et sur une très longue période car complexe et coûteux), et qui sait si vous ne pourriez y participer? je ne peux vous l'affirmer cependant...
Je peux essayer de vous donner quelques petits conseils pour la vie quotidienne, mais ils tiennent avant tout du bon sens et vous y aurez certainement pensé avant moi...
Ainsi, il faut toujours veiller à ce que Paul ne s'essoufle pas. il faut bien sûr lui éviter l'altitude (1000m) et l'atmosphère enfumée (comme pour tout enfant!)... Penser à s'arrêter souvent lors de trajets, afin qu'il puisse se dégourdir un peu les jambes (pour éviter les problèmes de circulation du sang). est-il sous anticoagulants? je ne sais pas si c'est préconisé pour les enfants mais en tout cas pour les adultes c'est fortement conseillé... Mais surtout je pense qu'il faut faire le maximum pour le "socialiser" et qu'il ait une vie la plus normale possible... et s'il se prenait de passion pour les livres, ce serait formidable pour lui car c'est une occupation qu'il pourra toujours pratiquer!
Mais enfin, tout cela vous y avez déjà pensé, et je vous laisse écouter les conseils de la famille Ducrocq, qui fait référence (même si Amélie était plus grande quand elle a été diagnostiquée je crois)...
En attendant, je vous envoie mes encouragements, (apparemment l'équipe qui suit Paul semble bien connaître la maladie), et je vous remercie pour votre indulgence pour le site "en travaux".

Bonjour Mélanie,
Monsieur Ducrocq m'a parlé aussi d'un enfant de l'âge de Paul mis sous Flolan, ce n'est pas le cas de Paul, les médecins n'envisagent pas de traitement d'ici 2 ou 3 ans... mais nous avons appris depuis quelques temps à s'attendre à un changement de cap le lendemain même d'une affirmation tout va si vite... Pour ce qui est des anticoagulants ils ne se sont pas prononcés pour l'instant et j'attend toujours une réponse du cardiologue qui suit Paul à Angers (en collaboration étroite avec l'équipe de pédiatrie de ce même centre et l'équipe du centre Marie Lannelongue que vous connaissez sans doute).Je suis entièrement d'accord avec vous sur l'importance des rapports entretenus avec l'équipe soignante, (d'autant plus que les 6 premiers mois Paul a été suivit par un "pédiatre "de Laval pour le moins peu soucieux d'écouter les parents et de chercher l'origine des difficultés car il avait cassé ses courbes de croissance à l'âge de 2 mois mais ce médecin n'y a pas prêté attention...malgré l'inquiétude dont je lui faisais part. Heureusement tout est différent aujourd'hui l'équipe d'Angers que nous connaissons bien à présent est très disponible de jour comme de nuit, nous les avons parfois appelé pour des soucis avec la sonde et ils répondent toujours avec gentillesse. Heureusement le médecin généraliste est là aussi car de chez nous il faut 2h30 pour aller à Angers et plus de 3h00 pour monter à Paris... Nous habitons en Mayenne à 1/2 heure environ de Laval, le climat n'est d'ailleurs pas très favorable mais c'est un peu partout pareil et on s'y fait! Cela encourage à la lecture et Paul connait bien les livres car j'ai fait ces trois dernières années des études par correspondance il a donc vu sa maman enfouie sous les bouquins...Pour ce qui est de sa socialisation il était 2 jours par semaine chez une nourrice avec d'autres enfants et j'essaye d'en trouver une autre car elle ne peut plus le prendre ayant trop d'enfants. Mais celle avec qui je suis en contact ne m'a toujours pas donné de nouvelles je crains qu'elle soit effrayée par la maladie car il a bien fallut la prévenir, j'espère néanmoins qu'elle acceptera de garder Paul car il ne peut pas aller à l'école pour l'instant (il ne marche pas et ne sera sans doute pas propre avant quelques temps).
Voilà je vais vous laisser pour aujoud'hui car nous avons rendez-vous cette après-midi avec la pédiatre et un psycho-motritien et je dois donc tout préparer, merci pour votre encouragement je dois dire que je me sens plus légère depuis que je correspond avec vous et avec la famille Ducrocq, cela fait énormément de bien.
A bientôt.
Céline, Paul et Dirk.

P.S : Je veux simplement rajouter que si la famille de cet enfant mis récemment sous Flolan veut nous contacter elle ne doit pas hésiter, les situations sont certes un peu différentes mais nos enfants ont le même âge...

Céline,
Juste un petit mail pour vous dire que si vous le souhaitez je peux vous donner mon adresse email personnelle, car tout ceci figure sur le forum et vous n'avez peut-être pas envie de raconter votre vie à tout le monde; vous pouvez dans ce cas m'envoyer un message à l'adresse ci dessus (qui est mon adresse "spécial forum htap"), et je vous répondrai à votre adresse perso pour vous donner la mienne...
J'espère que vos rendez-vous d'aujourd'hui se sont bien passés, et vous adresse ainsi qu'à Dirk et bien sûr Paul mes amitiés.
Mélanie

Bonjour Mélanie, Juste quelques mots, désolée j'ai mis une éternité à vous répondre...Je ne comprend pas de quelle adresse spéciale forum vous parlez, escusez mon cafouillage mais avant cet été je n'avais jamais eu besoin de travailler sur internet et je ne suis pas très douée ! Je serais néanmoins contente de communiquer avec vous tout en pouvant être un peu plus discrète. Paul va bien pour l'instant, par contre nous avons rendez-vous demain pour une consultation de conseil génétique, donc pourriez-vous s-il vous plait me dire qui contacter pour participer éventuellement à l'étude sur le sujet dont vous me parliez dans un précédent courrier. D'avance merci et à bientôt.
Céline

Bonjour Céline,
je pourai répondre à cette question en privé si vous m'écrivez soit sur l'adresse du webmaster (le @ qui se trouve en bas de la liste des rubriques, il suffit de cliquer dessus pûis une feuille de message apparaît.
Vous pouvez également m'écrire sur mon adresse du site:
melanie@htapfrance.com
A bientôt,
Mélanie

PS: pas d'affolement, l'étude va prendre du temps!

Bonjour,
Je me suis connectée à votre site grâce à l'article parue sur femme actuelle et j'en suis très heureuse car c'est très dure d'avoir des informations sur cette maladie. On me la découverte il y a 4 ans à la suite d'une opération du coeur,on ma dit qu'elle était primitive depuis tous les 3 mois je vais chez le cardiologue et tous les 6 mois je vais à l'hôpital mais ce n'est pas pour cela que j'en sais plus car les médecins ne me disent pas ce que je veux savoir.
Il y a des moments qui sont durent à vivre et je commence à en avoir mare de cette maladie qui me bouffe la vie mais je me dis qu'il y a pire que moi et que la vie doit continuer coûte que coûte.
Je vous félicite d'avoir fait ce site et vous souhaite une bonne continuation.
A bientôt.