Curieuse, l'intervention de ce "modérateur" inconnu. En l'occurence je ne vois rien dans le contenu des échanges qui en nécessite l'intervention. D'ailleurs ce modérateur, après une entrée en matière plutôt "censeur" que "modérateur", ne fait que répéter l'idée générale de ce que nous disons, à savoir "voir avec le médecin référent".
Le "modérateur" pourrait exprimer en clair les craintes qu'il a et qui l'ont poussé à intervenir. Il a affaire à des adultes que je sache et plutôt responsables à ce que je vois.

Je suis désoler mais mon professeur qui me suit à béclère m a autoriser du vélo d appartement , les cas ne sont pas les memes donc quand je vois le moderateur etre aussi affirmatif sur ce sujet , je me demande si c est pas aussi un medecin!

Bonjour,

1 - La pratique d’une activité physique ou ‘sport’ n’est pas autorisée pour un patient atteint d’HTAP. Plus précisément, des patients souffrant d'HTAP ont eu des malaises avec parfois des conséquences dramatiques pendant et après des exercices physiques. Par conséquent Il nous parait important de modérer ce sujet en précisant que seul le corps médical peut vous autoriser raisonnablement à la pratique d'un exercice physique modéré. Si cela fait partie de l’opinion général alors c’est une bonne chose.
http://www.htapfrance.com/public/informer/comprendre/princ06.asp

2 - La pratique quotidienne de la marche, à son rythme et sur terrain plat, est possible afin d’éviter la sédentarisation. Cependant, ce qui est valable pour un patient de stade II n’est pas valable pour un stade IV. C’est pour cette raison qu’il faut être extrêmement prudent.

3 - Il n'y a pas de médecin au bureau de l'association HTAP France.

BOnjour,

Nous sommes tous très impatients de savoir si, oui ou non, nous pourrons un jour reprendre de l'exercice physique.
Comme l'a signalé le modérateur, il faut être TRES PRUDENT.
L'an dernier, un patient HTAP classe fonctionnelle II est décédé après avoir fait du sport. Je ne dis pas ça pour casser le moral, mais simplement je veux que cela serve au moins à rendre les uns et les autres plus prudents!

Alors gardons en tête deux éléments pour nous guider:
- chaque cas est différent, mais des activités "douces" peuvent être pratiquées, comme le yoga
- l'essoufflement est un signal d'alarme, qui exige de s'arrêter ou ralentir

Une étude allemande a montré que l'exercice physique semblait bénéfique. Mais les patients participant à l'étude étaient soigneusement sélectionnés, et donc ce n'est pas généralisable. Il faut attendre d'autres études

A bientôt
Mélanie

Peut etre que ce patient a trop forcer sur l activité physique ou bien ne savait il pas qu il avait l htap ...

Justement c'était l'un des patients les mieux renseignés sur sa maladie, diagnostiqué depuis presque 30 ans, suivi à Béclère depuis longtemps, sous bithérapie, résultats d'examens excellents...
Il a certes pris un risque, mais il avait une activité physique habituelle assez importante (marche 15 km tous les week-ends par exemple...)
Les médecins ont déclaré que son cas était exceptionnel. Disons qu'il a fait l'effort de trop!
En attendant, il nous manque beaucoup, et plus encore à ses proches.

Je suis modérateur aujourd'hui et j'a par mégarde effacé le message de Lucie, que j'essaie de restituer ici de mémoire. Mille excuses à Lucie.

Lucie disait donc, en substance:
"En tant que maman d'une patiente de 13 ans et demi, vous lire me rassure. Il est difficile pour moi de savoir si ce qu'elle fait est dangereux ou pas, je ne suis pas dans son corps et je ne connais pas ses limites. En plus les ados ont tendance justement à tester leurs limites.
Pensez-vous qu'elle puisse aller dans un parc d'attractions à quelques kilomètres de la maison avec ses copines?"

C'est encore le modérateur, cette fois pour répondre à Lucie...

Comment votre fille ira au parc d'attractions? Si c'est à pied ou à vélo, le terrain est-il plat? Sinon, il vaut mieux qu'elle y aille en voiture (on la dépose) ou en bus.
Mais je ne vois pas pourquoi elle ne pourrait pas y aller.
Ce sera simplement une journée fatigante! Tant qu'elle fait des attractions où on est assis, donc passif, cela ne pose à mon avis pas de problème.
Ensuite, il faut voir si elle est au régime sans sel: il vaut mieux si c'est le cas, qu'elle prévoie un casse-croûte plutôt que manger ce qu'elle trouvera sur place (souvent de la charcuterie, des sauces, du fromage... lesquels sont très salés). Ou alors vous compenserez le soir avec un repas vraiment sans sel.
Comme vous le dites, il n'est pas souhaitable de la mettre "sous cloche"!
Ce qu'il faut c'est l'aider à devenir autonome y compris pour tout ce qui touche à sa maladie. C'est comme cela que vous la protègerez le mieux!
Vous pouvez lire dans le Cap Vers spécial enfants le témoignage de parents d'enfants (ados ou devenus adultes avec la maladie), cela pourra vous donner des pistes.

Bonjour ce patient stade 2 à t il forcer au niveau du sport ou bien c est à cause de la marche qu il effectue les weeks ends .
Car d apres ce que vous dites c est un patient qui connais bien la maladie depuis 30 ans et que c est un cas rare du faite de sa "petite" htap
Peut etre est ce un exes de confiance du à ses bons résultats ?
Derniere question quel age avait il et quel traitement prenait il ? merci et courage

Sous flolan, il est assez difficile de faire du sport, un peu de marche à notre rythme ou du yoga; sinon je ne vois pas trop quel sport peut être praticable.
Pour ceux qui ont des médicaments par voix oral, ils peuvent faire un peu de natation. Ceci n'est qu'un avis personnel bien évidemment.
Courage a tous

Bonjour,
Je pense qu'il ne faut pas faire de généralité.
Je crois qu'il faut surtout VIVRE suivant ses possibilités, ne pas trop forcer mais ressentir les messages de son corps. Pour la petite histoire, il y a 41 ans, des professeurs avaient dit à mes parents que je mourrais avant mes 5 ans à cause de mon syndrome d'Eisenmenger...
Bon courage, bises

bonjour oui c est vrai il ne faut pas en faire trop ecouter son corps des que l essouflement ce fait ressentir vaut mieu arreter, 30min de marche par jours c est excellent... on n est comme meme malade le but c est de moins en faire preserver son coeur ... qu elle age as tu aujourd' hui Mimi et depuis combien de temps as tu l htap ?
merci de me repondre.
A PLUS.

En réponse aux questions de Nadia:
Ce patient avait été diagnostiqué en classe 3 ou 4, mis sous Flolan nettement amélioré, puis Tracleer en plus, puis passé sous Remodulin intra veineux dans le cadre d'une étude. puis il fut moins bien, il est revenu sous Flolan, il est redevenu mieux... Et puis il a fait du VTT en montagne et le lendemain il a craché du sang.
Il a été inscrit sur liste de greffe en urgence... mais est décédé avant même d'être transféré à Clamart pour y attendre la greffe.
Il s'est avéré qu'en plus de l'HTAP, il avait une malformation grave de son artère pulmonaire, qu'il ne pouvait pas connaître. C'est à cause de ça qu'il est décédé.

Mais il est vrai qu'il connaissait bien l'HTAP, car suivi depuis l'âge de 12 ans, scientifique lui-même, toujours à l'affût de l'information sur la maladie et les traitements, parlant parfaitement anglais donc pouvant accéder à toute l'information...
Le fait qu'il fasse de la marche n'était pas dangereux dans son cas, car il ne forçait pas.
En revanche, faire du VTT en montagne a évidemment été un risque important, dont il était probablement conscient, du fait de sa parfaite connaissance de la maladie.
Mais on ne peut empêcher personne de vivre la vie qu'il veut!