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besoin de parler
posté par : Annick 35 le 24/10/2006 20:05:40

quelqu'un sait-il s'il y a des traitements a l'aissai en ce moment,pour l'instant ça reste limité(mais heureuse de les avoir bien sur)

posté par : fredo le 24/10/2006 23:15:16

je trouve que ce qui est deja fait est pas mal comparé a d'autre maladies orpheline..
il y a le viagra,le remodulin,et d'autre antagoniste.en fait,regarde dans "therapeutique"peu de gens le font,mais ça renseigne pas mal sur les nouveauté!!
tu n'etais pas là,le 9 octobre pour l'anniversaire de l'association,mais on a de bons chercheurs qui bossent pour nous,pour aujourd'hui et le futur!garde espoir!!
bonsoir

posté par : ANNICK35 le 02/06/2007 10:22:31

bonjour a tous!mon traitement actuel ne donne pas satisfaction,mon cardio envisage de passer a autre chose,mais je ne suis pas prete,je n'ai pas envie de me retrouver seule a Beclere pendant 3 semaines,Rennes est devenu centre de reference htap,j'attend que les protocoles soient mis en place.mon traitement actuel:revatio,tracleer,prevican,lasilix.quels sont les autres possibilites et leurs inconvenients?merci d'avance,je vous embrasse

posté par : Lamama 60 le 11/06/2007 09:16:38

Bonjour je viens de découvrir cette rubrique c'est un bonheur de pouvoir parler j'ai vecu comme vous les brimades l'envoi vers un psychiatre les menaces de suppression d'oxygène 10 l 24/24 vue le prix la dépression puis le miracle de rencontrer LE MEDECIN si quelqu'un à envie de parler avec moi je suis là mais comme la dame je ne connais pas mon appareil depuis longtemps mes enfants me l'ont offert pour me distraire je fais des fautes je suis lente mais depuis la fin Janvier quand je l'ai eut si vous avez la patience de me lire j'ai le temps de vous écouter et je crois que je vais retrouver le courage de me battre MERCI

posté par : Lamama 60 le 11/06/2007 09:23:44

impossible d'envoyer un message

posté par : Lamama 60 le 11/06/2007 09:24:40

ça y est ça marcheexcusez moi

posté par : Annick 14 le 12/06/2007 12:43:10

Pour moi aussi le traitement par tracleer ne convient plus :mon test de marche est mauvais et je subirai un cathéterisme cardiaque droit le lundi 25 juin à Caen pour changer le traitement .
Attendre et voir en quoi il consistera ....Contrairement à Annick 35 je n'ai pas de Revatio .
A+ et bon courage à tous

posté par : Audrey et Laurent le 13/06/2007 20:24:18

Bonjour,
J'ai une HTAP depuis 1998, un traitement oral et ..de Rennes, si tu le souhaites tu peux me joindre sur mon mail perso je te donnerai mon téléphone. bon courage et à bientôt
audrey.levayer@wanadoo.fr

posté par : Lamama 60 le 13/06/2007 20:35:27

nouveau rendez-vous le 6 juillet pour un test de marche et E F R je crois 130 km allez autant si retour car je suis sortie le 8 juin après 15 jours plus de Tracleer de la cortisone à la place et ça me rend agressive je ne sais pas pourquoi
Bonsoir à tous je suis découragée

posté par : Evelyne du 91 le 14/06/2007 13:34:37

Bonjour moi aussi j'ai une htap sévère depuis 2002 j'ai demarer au tracleare ça n'a rien donner pour moi,mais bien heureuse que ça marche pour d'autre je suis sous flolan depuis 2003 qui fonctionne tres bien,et sous revatio depuis 2005 apres petit problème comme vous tous connaisez ici. depuis je pete la forme,faut s'acrocher pas desespere moi aussi maintenant je monte a Beclerc tout les 6 mois,et envisage prendre une formation par la cotorep et apres un mi temps.Mon htap est genetique ma mere nous a quitter en 1987 il y avais pas de traiment.
je vous embrasse tous et vous souhaite plein de courrage.

posté par : soizic le 15/06/2007 19:13:20

lamama coment te rend tu a l'hopital?
tu sais l'agresivite c'est aussi une façon d'exprime son mal ,aussi du moment que tu ne tant prend a personne sa va ,moi au debut sa été la vaisselle je ne te dit j'ai ete oblige de tout racheter pas cool pour le porte monnaie lol
aller accroche toi et dit toi que demain ne sera pas pareil
moi c'est ce que j'ai fait au debut maintenant et bien je fait des proges je vie ,a la fin du mois je pars voir ma fille enhaute savoie ensuite je vais en vendée a moin qu'elle decide de venir en vendée ;mais tu sais on est tous dans le meme bateau aussi faut se battre ,moi j'ai fait sa toute ma vie ,aussi je suis habituee
mais ma force ne viens pas de la j'ai confiance envie de vivre aussi comme tout le monde et bien je me bats
,aussi bat toi au debut pas facil mais on y arrive
courage
bises et aplus

posté par : Lamama 60 le 02/07/2007 07:00:52

Bonjour FREDO, c'est vrai de donner une espérance de vie mais j'ai un exemple il y a 33 ans ,je donnai naissance à ma fille ,1 an après je mourrai sous anesthésie ;on a jamais su pourquoi j'avais fait cet arrêt cardiaque sous anesthésie même en recherchant en 2003 les porduits employés à cette époque ,on m'a fait un prélèvement des poumons sans problèmes, j'entends parler de HTAP par un médecin qui a pris soins de regarder les disquettes de cardio d'un hopital et de comparer avec celle de l'opital ou je suis , ensuite Béclère et depuis ma maladie à un nom c'esténorme mon malaise de 33ans en arrière peut être un encouragement à me battre oui parfois je baisse les bras mais vous me remontez les bretelles et ça passe merci à TOUS