bonjour à tous

ALAIN (auvergne) 62 ans HTAP découverte en avril 2006 sous oxygene 24h/24 tracleer revatio, previscan,et diurétique je dois subir une anesthesie qui m'inquiete beaucoup !

Bonjour à tous.
Je suis Géraldine, 30 ans. HTAP découverte en avril 2004 suite à mon accouchement. Traitée de suite par Flolan. Rajout du Tracleer en mars 2005 puis abandon du Tracleer en janvier 2007 au profit du Revatio. Aujourd'hui je suis donc sous Flolan + Revatio (+ lasilix, préviscan, kaléorid, digoxine) et en attente de greffe coeur-poumon.

damien, 47 ans, 1998, saint quentin en yvelines
sous remodulin, tracleer, revatio, tildiem, oxygène la nuit, lasilix

Bonjour à tous

Je m'appelle Aline, j'ai 28 ans et je viens d'apprendre que j'avais une HTAP modérée, probablement liée au souffle au coeur que j'ai depuis mon enfances (mais qui ne m'avais jamais posé aucun problème jusqu'à présent). Depuis deux mois, je passe des examens pour savoir d'où ça vient et avoir un traitement pour ne plus cracher mes poumons pendant une heure à chaque fois que je fais un effort un peu soutenu.

bonjour,
jaq de nantes 55 ans HTAP depuis 2003, traccler oxygène 24 h/24
en attente d'une greffe coeur poumons depuis septembre 2006

Joanne ,atteinte depuis 15ans sur
romodulin, déjà1an1/2 et je vais trés bien.


jcp_47@hotmail.com

Bonjour

je suis Said 34 ans, Célibat, HTAP congénitale.

ke vis entre Algérie, Italie et fraqnce

René ,74ans,PARIS,diagnostiqué fin mars,TRACLEER

Bonjour ! Annette


J'ai remarqué que tu es de Nice
J,y suis déjà allez , que c,est beau cela avais été mon plus beau voyage je
pourrais plus y allez accause de l'avion pour moi ce ne serais pas bon . Moi je suis du Québec et je suis atteinte depuis 15 ans mais je suis trés bien avec le Romodulin .

Je n'ais plus à prendre de l,oxygéne,
aux moindres efforts.

Je remercie la vie de m,avoir donné une certaine chance dans la vie.

Je te laisse en espérant avoir de tes nouvelles ,
Mon adresse : jcp_47@hotmail.com

Bonne fin journée
Joanne

Bonjour à tous, moi c'est Lucien, j'aurais 52 ans à la fin de l'année, porteur d'une cardiopathie congénitale rare accompagnée d'une htap ,j'ai été greffé coeur-poumons il y a 11 ans et demi, père de trois enfants ,grand père de 2 petits enfants, en pré retraite !!! elle est pas belle la vie !!!

malades depuis des années nom de ma maladie découvert en septembre 2006 j'ai eu 60 ans en février je prends du tracleer 125 etoxigène 10litres 24h/24 je vais à Béclère le 21 mai pour mon 1° contrôle 1 journée d'examens courage à tous

Michèle, 42 ans, je vais passer des tests à la Timone pour évaluer le niveau de la maladie à partir du 20 mai 2007.
Je vous tiendrai au courant du diagnostic.

c'est vraiment un oubli de ma part Bonjour lamama c'est moi 60 ans malade depuis plus de20 ans en tant que fumeuse très peu soigné pas trop de recherche c'est le tabac j'ai arrété depuis 3 ans j'ai fait 5 fausses ambolies avant qu'un Docteur plus humain cherche ettrouve la cause de ce phénomène HTAP en moins de 8 jours il à trouvélui ce que pneumologues et cardiologues n'avaient jamais soupconné pour la plupart même pas entendus parler ils m'avaient conseillé de voir un psy et de lacher l'oxygène car ça coute cher à la société
j'ai une confiance aveugle pour le docteur qui a trouvé mon HTAP et soigné mon moral bien atteint le 21 mai je vais à Béclère pour un contrôle
amitiés et courage à tous

encore un oubli HTAP découverte en septembre 2006 soigné sous tracleer 125 lasilix et depuis décembre oxygène à 10 litres 24h/24 je suis moins essoufflée pour parler mais pour marcher.....c'est le seul examen qui me panique amitiés

je recherche des témoignages de personne qui comme moi ont eu un bébé atteint HTAP et qui ont failli le perdre . J'ai accouché par césarienne le 3 avril dernier d'un petit victor qui faisait 3kg370 à la naissance a été transporté d'urgence à l'hopital à cannes en néonat puis son état s'aggravant en réanimation à nice on nous a donné très peu d'espoir de vie pendant plusieurs jours mais nous étions là au quotidien et il s'est battu et aujourd'hui il est enfin à la maison mais j'aimerai savoir s'il ne risque pas de récidive ou de contracter cette maladie plus tard? quels en sont les risques ? faut-il croire que demain il n'aura plus jamais rien?