merci paulette pour ce reconfort!si j'ai ma niece et ma soeur que j'aime enormement pour qui je me bat,elle me soutiennent,malgres que ma niece n'a que 4ans elle comprend que sa tati es malade mais que les docteurs vont la guerrir alors elle attend aussi mon retour dans le sud!Sinon l'ordinateur m'apporte bcp de satisfaction je m'evda je clique d'un coter de l'autre et ca me prend du temps.Sinon je faisai un journal intime mais ca fais 15 jours que je n'ai rien ecris,depuis aout j'ecrivais tout les jours,mais il faut que je le reprenne ca me fera un souvenir de cette attente.Ah sinon toi aussi tu es sous oxygene ce n'es pas evident pour sortir,a combien de debit est tu?Moi ca depend 5 6,mais quand je fais un malaise ils me mettent a 8.Sinon je garde le moral j'essaye du moins.Je t'embrasse et a tres bientot!merci!!
sandrine!

ne t'inquète pas je ne t'oublie pas
oui je suis oxygène à 5 comme toi et quand je désature (40%) là j'ai droit au
plein total 10 voir 12 pendant au moins 1 heure et on redescent à 8
reprend ton journal et peut-être qu'un jour il sera publié
aujourd'hui il fait froid et un reste de mistral
pense à ton petit bout de chou de 4 ans
j'ai un filleul de 11 ans Vivien, il fait trés attention à ce que je fais
"sinon tu vas encore avoir les doigts
mauves et tu vas être fatiguée" quand à mon autre neveu David beaucoup plus agé
il a 30 ans est trés prévenant et s'occupe de mes finances. de temps en temps il vient le matin avec des croissants et nous déjeunons tous les deux il est un peu comme le fils que je n'ai pas eu. Vivien et David sont les deux Amours de ma Vie
Comment s'appelle ta petite nièce ?
a bientôt
je t'embrasse
Paulette

coucou paulette aujourd'hui je n'ai fais que dormir je sais pas j'en avais s'en doute besoin.sinon ma niece s'apelle jessica et ma soeur francoise qui s'occupe de moi et aussi de mes finances de mes papiers en regles general heureusement elle est la car ca serai dur!!voila je te dis a plus!
je t'embrasse a tres bientot!
sandrine!

bonsoir Sandrine
voilà plusieurs jours que je ne t'ai pas donné de nouvelles j'ai une réaction trés vive au Bosentan pour le moment on l'a supprimé jusqua'à mardi
si je le reprends je crois que cela sera en milieu hospitalier
je pense bien à toi et ne t'oublie pas
bisou
Paulette

Bonjour, juste bon courage, accrochez vous et nous souhaitons de tout coeur que ça aille.
Céline

Bonsoir Paulette,

Pourriez vous me donner des précisions sur les réactions que vous avez eu à la prise du Bosentan. C'est ce médicament que j'attends pour mon fils Emmanuel.
A mon grand regret, l'hôpital Necker à Paris m'a annoncé qu'il fallait attendre jusqu'à l'automne prochain. C'est pour cela que je me demande comment il se fait qu'on vous l'ait déjà proposé. Il semblerait que vous ayiez pris le Bosentan chez vous et non en milieu hospitalier alors qu'on m'a bien précisé que ça ne pouvait être qu'en milieur hospitalier.
Pourriez vous me dire sous quelle forme se prend ce médicament, à quelles doses et à quel rythme journalier.
Merci de me répondre.
Je vous embrasse et vous souhaite plein de bonnes choses.
Bien cordialement
Blandine

Bonsoir Blandine
ma réponse se trouve dans Bosentan je ne comprends pas de ne pas avoir été hospitalisée étant donné les effets secondaires
l'on commence par 2 comprimés à 62,5 penadant 4 semaines et en site à 125 2foispar jour matin et soir
je vous embrasse
Paulette

Bonjour Paulette,

Je me présente : Manu, épous de Noelle
Cela fait maintenent bientot 3 ans, que je suis concerné par l'HTAPP. Non pas en tant que patient (bien heureusement pour ma petite famille, elle compte sur moi), mais en tant que mari d'une femme atteinte de la maladie.

Je me permet de te contacter, puisque vraissemblablement, tu -puis je me permettre de te tutoyer-, te trouves au centre des discussions.

Ma femme,désespère. 2 ans passé déjà, qu'elle est sur liste d'attente de greffe. elle se demande si le jour J ne serait il pas une illusion.

Enfin mes questions sont les suivantes :
Sais tu si la transplantation coeur-poumon progresse?
Y a-t-il beaucoup de patients en longue attente?
Mais surtout, depuis tes longueeeees années d'attentes, Marie Lannelongue t'a-t-il déjà appelé, ne serait-ce que pour prendre nouvelles de ton état de santé?

Te remerciant de l'attention que tu nous porteras, je te souhaite bon courage.

Manu

bonjour Manu et Noelle
je ne suis plus suivie à Marie Lannelonguesuite à plusieurs déménnagement je suis aujourd'hui en Provence et en liste d'attente à Marseille "la Timone" depuis maintenant
3ans il y a tout juste un an j'ai été appelée mais le greffon avait "souffert"
lors de l'accident et l'on ne m'a pas transplantée Déception
A M%arseille je vois le chirurgien tous
les 3 mois et le cardiologue en ce moment toutes les 3 semaines puisque je suis actuellement sous Bosentan
je suis suivie de tréd prés
pourquoi me demandes-tu cela ? il n'en est pas de même pour Noelle ?
Depuis que je suis listée je vais fréquemment en maison de repos à Hyeres
dans le Var je pense d'ailleurs y aller
en Aout ou Septembre l'attente est variable je fais partie de Espoir 13
don d'organes avec l'equipe de Marseille
de EFG la technique opératoire est bien
au point et nous avons des chirurgiens
formidablesmais le problème se pose quand au don il est trés difficile de sensibiliser les gens malheureusement en France la mort est encore quelque chose de tabou il faur faire évoluer les mentalités
fais comment moi Noelle prends patience
et dis toi qu'un jour ton tour viendras
je sais c'est trés long et l'on perd patience mais chaque jour qui passe est un jour de gagné sur les progrés de la médecine en ce qui concerne les médicaments anti rejet*
courage Noelle et dis moi un peu ou tu en est?
Abientôt de vous avoir tous les deux soit sur le forum ou sur mon mail perso
Paulette

Boujour Paulette

Pour te parler de ma femme, Noelle est sous FLOLAN. Son etat necessite 3l/min d'O2 -c'est vrai que ca n'est pas enorme, souvent, je rencontre des patient à 4 - 5 l/min- et les journées lui paraissent longues vu: pour pouvoir sortir elle ne peux que compter sur moi et sur ses amis, qui bien entendu, ne sont pas toujours disponibles.

Nous avons 2 enfants : Laetitia, 4 ans
et Jessica, 3 ans
toute deux blondes et aimant se chamailler (c'est de leur age)

en réalite, depuis la date d'inscription sur liste de greffe, c'est a dire 2 ans passés, nous n'avons pas revu le chirurgien de MarieLannelongue et personellement, cela me parait étonnant. Mais enfin parait-il qu'il pense à nous.

Je me demande si ton etat de sante t'impose une hospitalisation permanente? T'arrive t-il d'avoir des ponctions? Ton ventre est-il particulierement gros (identique à 8 mois de grossesse)?

Bon, je dois te laisser, mon boulot m'attend.
manu

bonjour Manu
étant actuellement sous Bosentan je vois le cardiologue environ tous les mois et le chirurgien tous les 3 mois je crois vous l'avoir déja dit
au mois d'Août je les revois tous les deux et je pars en maison de repos aprés
le 20 le chirurgien
le22 le cardio pour voir l'effet du Bosentan ensuite je reste à la Timone
quelques jours et je pars à Hyères dans le Var
De quelle région êtes vous ?
Moi Tarascon en Provence
Pour ce qui est du gros ventre c'est vrai que mon ventre est particuliérement gros mais je n'ai jamais eu de ponction par contre des saignées pour la polyglobulie mais avec le Bosentan j'en ai moins le taux d'hémoglobine baissant;
quand à l'oxygène j'avoue le laisser un peu de côté car les muqueuses nasales
sont trés irritées et je fais pas mal d'hémorragies malgré les cautérisation
sinon je suis à environ 4 5l/mn cela
dépend du moment et de ma sat en O2
Cette année j'ai multiplié les hospitalisations car en début d'année j'ai fait une décompensation cardiaque
je prends des diurétiques Burinex 5mg
et Aldactone aprés cela je me sens vidée
mais le lendemain je me trouve comme un ballon alors il faut recommencer c'est un cercle vicieux
vous avez beaucoup de chance dans votre malheur d'avoir deux petites filles
j'avoue qu'haujourd'hui si j'avais un enfin cela m'apporterait beaucoup;
il y a un vide que l'on ne peut combler
j'espère vous avoir aider un petit peu
tenez moi au courant
bon courage à tous les deux
Paulette

Je me permets d'intervenir par rapport aux questions que vous vous posez quant au suivi pré-greffe.
C'est vrai que lcela parâit étrange, quand on est sur liste de greffe, de ne pas voir régulièrement le chirurgien.
Mais, ayant été moi-même insrite par deux fois sur liste, et ayant attendu environ 3 ans, peut-être plus je ne sais plus, je peux vous rassurer quant au suivi, en otut cas pour Marie Lannelongue: en réalite, le Professeur Dartevelle se rend tous les mardis matins au staff, à Béclère (réunion où l'on parle de tous les nouveaux cas, où on met en commun toutes les questions que l'on se pose sur tel ou tel cas). il est donc informé régulièrement de l'état des uns et des autres. Très clairement, tout se passe à Béclère (à part quelques tests à Marie Lannelongue) avant la greffe, alors qu'en post greffe, ML prend le relais.
Ce fonctionnement nous semble éloigné de nous mais il est bien rôdé, il faut faire confiance, même si ce n'est pas toujours facile. et ne jamais hésiter à poser des questions!
Bon courage!
Mélanie

bonsoir Mélanie
j'espère que tu vas mieux ici il fait une chaleur atrocej'ai du reprendre l'oxygène cet aprés midi sinon la nuit me siffisait voilà les dernières nouvelles merci pour ce forum ou je trouve beaucoup de courage que parfois je n'ai plus
bisous à Toi mon Amie
Paulette

Bonjour Paulette,

De la Champagne-Ardennes, plus particulierement de Troyes, Nous sommes assez proche de Paris, Ce qui n'est finalement pas si mal puisque les trajets hopital-domicile sont relativement rapide (2 heures).

La présence des enfants, c'est vrai est distrayante, mais cependant, leurs jeunes ages les rendent bien turbulentes. Et c'est dans ces etats de santé que l'on preferent etre au calme. Si bien que la patience de ma femme est parfois reduite. Enfin, suite a plusieurs jours d'hospitalisation, elle est tres heureuse de les revoir et pour conclusion elle prefere les garder pres d'elle.

Alors bien sur ,en cette periode estivale, Toute la famille aimerait se dorer au soleil au bord de la mer, mais la route de vient difficile et douloureuse. Je ne t'apprends rien.
Alors pas de mer pour nous cette année. Par contre, fort heueusement, les enfants partiront au lac une semaine le 10 aout, et cela grace au grand-parents.
Ah les papis et mamis sont irremplaçables. Mais attention, leurs roles de papis-mamis doivent se transformer en papa-maman dès lors que les enfants habitent 1 mois sur 2 chez eux. Sinon,les vrais parents auront bien du mal a faire perdre les mauvaises habitudes.

Allons, ne soyons pas si négatifs...

Faute du boulot, je dois te laisser et a plus.



manu

Boujour mélanie,


Je te remercie de ces informations, Cependant, un petit mot ne serait-ce par courrier, de la part de Marie Lanelongue, pourrait remonter le moral des patients, qui attendent déjà de puis 2 ans. Car 2 ans c'est long et 3 (je parle pour toi) c'est encore plus long.

Merci encore Mélanie pour ta participation.