MERCI LUCIEN
JE N'AI PAS DIS QUE CA SERVAIT A RIEN LA GREFFE !
J'ESPERE QUE MA MAMAN VA ETRE GREFFEE MAIS AURA T ELLE LE COURAGE DE SUBIR TOUT CA!
C'EST DUR DE PASSER DES MOIS ET DES MOIS L'HOPITAL ET SE DIRE QUE CE N'EST QU'UN DEBUT !
MOI JE SUSI ACTUELLEMENT ENCEINTE DE MON 1ER BEBE POUR SON PLUS GRAND DES BONHEURS C'EST POURQUOI JE NE PEUX PAS TOUS LES JOURS ETRE A SES COTES. HEUEREUSEMENT IL Y A MON PAPA CAR JE N'AI NI FRERE NI SOEUR POUR NOUS SOUTENIR ALORS C'EST PAS TOUJOURS SIMPLE ET L'HOPITAL ETS A 65 KMS DE LA MAISON ALORS FAIRE LA ROUTE TOUS LES JOURS C'EST PAS DROLE NON PLUS!
ON A PAS BEAUCOUP DE VIE EN CE MOMENT, ON SE CONSACRE ESSENTIELLEMENT A MAMAN ET A SA MALADIE ALORS ON ESPERE QU'UN JOUR TOUT CA VA ALLER MIEUX!!!!!!¨
MERCI POUR VOS REPONSES !

A Lucien
suite du message :
Et merci pour le temps que tu as passé pour nous donner une réponse précise et objective. Certes cela comporte des contraintes, mais beaucoup d'espoir !!!

Béa, nous habitions à 175 kms de l'hopital ou j'ai été greffé, en plus en Novembre 1995, il y a eu des épidodes de verglas important, j'avais toujours peur qu'il lui arrive un problème sur la route avec nos 3 enfants!!! elle n'a pas pu venir me voir tous les jours mais ce n'était pas le principal , l'important c'était que je reste en vie car mes enfants avaient 19, 17 et 12 à l'époque!!!Nous avons eu beaucoup de chance en Décembre car j'étais au centre de réeducation de Villiers Saint Denis et une infimière à proposé de prêter sa maison pour que nous puissions passer Noêl ensemble !!!cela nous a vraiment fait très plaisir, mon épouse l'a invité pour les 10 ans de greffe et nous sommes retournés la voir depuis et nous nous envoyons régulièrement des cartes postales...De toutes façons la greffe est le dernier et surtout le suel espoir de pouvoir continuer à vivre !!!!alors courage et j'espère que cela pourra se faire rapidement ....c'est ce qui compte le plus pour l'instant ....

Nina , je crois que je peux tout à fait prendre le temps de répondre à vos questions, moi aussi j'ai été bien content que l'on réponde lorsque je me les suis posées!!!Béa j'espère pour toi un joli bébé en bonne santé .croyez moi la vie vaut toujours le coup d'être vécue surtout après la greffe ....et si je peux me permettre un petit conseiml de papa et de grand père ...évitez les cigarettes etc..., car la vie ne vaut rine, rien,rien mais rien en vaut la vie !!!!et c'est pas bon pour le bébé !!!Je suis très heureux de pouvoir profiter de mon petit fils Louis (18 mois) et de ma petite Pauline (de 5 ans)!!!et j'espère pouvoir les voir grandir ainsi que mes 2 filles et mon fils !!!!Je reste à votre disposition pour d'autres renseignements alors n'hésitez pas ...il y a des questions auxquelles ont ne peut répondre que par le vécu !!!amicalement Lucien(greffé coeur-poumons depuis 11 ans et 8 mois aujourd'hui !!!

salut
moi j'ai ete greffer bis pulmonaire, le jour de la fete de la femme le 8/3/2006 sa fait pas si longtemp que sa mes bon si tu veux on peux se contacter pour en discuter et pour poser les questions qui te tracasse le plus.
amicalement gwen maman de 2 superes petits

MERCI GWEN.
C'EST GENTIL.
POUR LE MOMENT C'EST ENCORE EN SUSPENS, LE DOSSIER N'EST PAS ENCORE PARTI, IL FAUT ATTENDRE. EN PLUS MAMAN EST REGULIEREMENT HOSPITALISEE ETANT DONNE TOUS CES PROBLEMES QU'ELLE A EU ET LE TRAITEMENT QUI N'EST PAS TOP.
ELLE FAIT DES OEDEMES A REPETITION ET DU COUP IL FAUT A CHAQUE FOIS TRAITER PAR VOIE CENTRALE ET EN REANIMATION!
EN 5 MOIS ELLE EST RESTEE DEUX FOIS 15 JOURS A LA MAISON DONS CA DEVIENT DIFFICILE A GERER ET A VIVRE AUTANT POUR ELLE QUE POUR NOUS QUI L'ENTOURONS.

merci Lucien!
je suis heureuse de lire ton témoignage (et d'apercevoir Laurence au passe ;-)

pour moi qui ne peu êre greffée, qu'est-ce que je n'aurai pas donné pour que cette greffe soit possible
je m'étais posée de nombreuses questions
et même sans la conséquence de cette greffe je me questionne notamment vis à vis du coupl( comme toi mon compagnon a été dessinateur cartographe) car lorsqu'on se sent diminuer, on craint d'enfermer les siens dans cette maladie, parfois on voudrait les éloigner, qu'ils ne souffrent pas si je dois mourir par exemple
mais mon compagnon, qui lui a été opéré plusieurs fois à coeur ouvert et connaît bien la réa m'a dit "mais c'est toi la plus embêtée, moi j'ai envie de te soutenir, je n'ai pas de mal à suivre ton rythme le week-end, ça me repose de ma semaine" alors ça me rassure tout de même bien que parfois que sente que la maladie prend le pas sur le reste (désir notament, car trop de fatigue pour vouloir comme auparavant, je demande surtout de la tendresse... parfois ça peut être frustrant pour un homme aussi) mais au moins on en discute quand on sent parfois la tension monter un peu (surtout qu'il vient me voir chez ma mère car je ne peux vivre seule)
mais on arrive à trouver un équilibre, à s'organiser de petites vacances en bretagne ou normandie pour être tous les deux...
pour moi, je sais que quand je serai en insuffisance cardiaque droite (ou gauche mais on s'attend plus à la droite chez moi) il n'y aura plus tellement d'espoir, mais mes deux ventricules continuent à bien se contracter
avec l'oxygène que je prends dix à douze heures par jours, je me sens mieux, les malaises ne sont plus revenus et je peux me permettre à nouveau une petite sortie dans la semaine (pas trop longue, en voiture et accompagnée, mais ma mère est adorable et s'est toujours vraiment occupée de moi)

enfin voilà, mais juste pour dire que si j'avais pu bénéficier de cette greffe, même en sachant les risques que ça comporte, j'aurais dit "oui" sans hésiter!!
le plus flippant quand on te le propose (car ça m'était arrivée au centre de Kerpape après une tachycardie ventriculaire qu'on me dise "ça serait bien de penser à la greffe" c'est de sentir que tu te dégrades au poins que l'on pense que ton espérance de vie devient toute petite
mais j'ai senti que j'ai diminué, je ne peux plus marcher, plus faire aucun effort, même à la maison... il n'y a qu'au repos ou ça va, quand je n'ai pas ces malaises de repos... ces derniers temps même au repos j'étais épuisée...
là je me sens un peu mieux, c'est déjà ça de pris ;-) car j'espère voir grandir un peu nièce, accompagner un peu mon compagnon, écrire etc. faire encore de petites choses...

tu sais Béa, ce n'est pas une question de "courage" mais de "survie"
la question qu'on devrait se poser plutôt c'est "ai-je envie de grapiller encore un peu de vie ?" ou "fais-je le choix de mourir à court terme (sans trop savoir où va ce "court terme" bien sûr!)

c'est une question de préféré tenter de vivre en ayant un mieux être, ou de mourir d'ici six mois, un an, deux ans... bref...

le choix devrait se poser plutôt de ce côté...

même si je connais quelqu'un qui a refusé la greffe il y a dix ans et est toujours là, a adopté deux enfants, quand on lui avait proposé cette greffe elle avait eu de très nombreuses complications et l'on ne savait pas très bien ce qu'il en adviendrait...

bien sûr, le totu c'est de savoir quand est-ce que c'est le bon moment ? je crois que c'est aussi au patient de prendre le choix, de voir s'il peut continuer ainsi, avec la dégradation de son état, ou s'il veut tenter la greffe...
car quelqu'un en bonne santé peut mourir d'un moment à l'autre!
là, nous on sait qu'on a d'avntage de risque, mais au moins on est suivi!
et quand il y a des possibilités de traitement thérapeutique ou de greffe, je trouve ça encourageant...