lili a raison,ça doit exister depuis longtemps,des gens mourraient sans que l'on sache pourqoi.puis,des chercheurs s'y sont interesser,et l'htap a été posée,puis on est l'une des rare maladie a beneficier de vrais traitements.vous avez entendu cette histoire où un jeune de 18ans atteint aussi d'une maladie rare,mais le labo voulait arreter de faire son médicament?il y a eu une telle mobilisation que ce medicament continuera a etre fabriqué!imaginez si ça nous arrivait....dur dur!!

c'est nathalie !

eh bien moi je crois en quelque chose je ne peux dire quoi peut etre la foi,j'ai la foi
on ne paut pas dire que je crois en dieu mais je crois en quelque chose je ne pourrai pas vous dire quoi
et parfois quand j'y pense cela me fait peur mais quand je vois mon petit bout de 2 an et demi je me dis c'est surement elle ma foi ,cette chose en qui je croit, il faut avoir un but je crois que je n'aurais pas léa je crois que je n'aurais pas de but ou alors je trouverai un but pour vivre pour exister pour vaincre et pour profiter ,je suis peut etre egoiste parcque que tout le monde n'a peut etre pas la chance d'avoir un enfant je sais et c'est tres douleureux mais je pense qu'il faut avoir la foi malgré cette vie dure et injuste et pourquoi nous et pourquoi cela existe je ne saurais vous repondre
mon beau frere a une maladie rare mais lui contrairement a nous n'a pas de traitement alors peut etre avons nous de la chance je ne sais pas
voila j'avais envie de parler je me suis lacher,c'est rare que j'ecrive
je vous embrasse tous et toutes
amities
vivement le 06
nathalie

ça oui,je pense vraiment que nous avons de la chance dans notre malheur.quand j'explique de quoi je souffre,et qu'on me plains,je ne me trouve pas a plaindre.je pense a ceux qui n'ont pas de traitement (ce qui fut le cas pour l'htap y a pas si longtemps),aux pays pauvres où les gens meurent car ils manquent de moyens de se soigne;
je pense a ceux aliter,sous oxygene,je l'ai été,et c'est dur!
alors je me plains pas,mais comprend ceux qui n'en peuvent plus

pour tous !

oui fredo j'essaie de comprendre pour ceux qui n'en peuvent plus et je voudrais leur dire courage et force avec beaucoup d'amour
l'association est la justement pour aider, nous aussi par le biais de nos messages nous nous comprenons et nous nous entraidons
il le faut
je vous embrasse tous et toutes
amitiés
nathalie

Me revoilà d'une semaine de vacances. Je vois que vous avez bien discuté sur le sujet "DIEU et la maladie". Felicitations, c'est très interessant.

j'espere que tu as passé de bonnes vacances et que tu ass eu beaux temps!

Merci Fred, Bon temps et demenagement !!! Ma fille !

Ce n'est pas moi qui ais demenager, c'est Isabelle, ma femme. Moi j'ai demonté les meubles de ma fille.

je pensais que tu avais tout fait tout seul lol!!!!!bise ala démenageuse aplus

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