les médecins avec qui tu bosses connaissent t'ils les avancés de la recherche?
je comprend ton desaroi,surtout face a son enfant!!!mais le plus sur pooour avoir des reponses claires,objectives,c'est de contacter l'association,ou beclere!tu peux aussi contacter celine qui s'occupe des "enfants malades"ils seront surement te repondre!
bon courage!!!

bonjour a tout le monde! vous parlez de vos enfants malades de l'htap,ça doit etre terrible ,j'ai de la chance ce n'est pas mon fils qui est malade,a ce sujet je me demande si je peu demander" un test "génétique pour vérifier s'il n'est pas porteur sain? a qui m'adresser? les frais sont-ils à ma charge?merci de me faire bénéficier de votre expérience.a bientot

bonsoir a tous! depuis hier je me sent "pas bien" mon coeur cogne dès que je fai quelque chose mais je ne fai pas de malaise,je ne sai pas si je doi appeler le toubib est ce que quelqu'un parmi vous connait ce problème? a plus...

bonsoir
je ne peux que t'encourager a aller voir le docteur au plus vite demain!et evite absolument les efforts!
je n'ai jamais ressentis ce genre de maux,mais vaux mieux verifier tout ça auprés de ton médecin!
bon courage et tiens nous au courant

bonjour a tous,bonjour fredo! mon cardio m'a reçu entre deux rv, il ma parlé d'enregistrement sur 24h il a avancé mon hospitalisation pour mon premier bilan,ce sera avant le 21 juin a cette date j'ai rv avec l'expert(un cardio)nommé par mon employeur.ça se bouscule...j'ai hate que ce soit fait .A Bientot

bonjour a tous! je voudrai savoir quelles contraceptions sont compatibles avec l'htap? je vois mon gynéco dans quelques jours et je ne suis pas certaine qu'il connaisse la maladie... merci de me faire partager votre expérience, a plus.

salut,
pour ma part je prend une pilule micro dosée et tout se passe bien.
Avant d'aller voir le gynéco, j'en avais parlé avec mes médecins de l'hôpital Béclère et ils m'ont conseillé ce genre de contraceptif.
A bientôt,
Mag!

je me permais d intervenir au sujet des produits toxiques j ai travaille 9 ans dans lamiante a DBA a la peinture entoure par l alcool mitylique et le trichlore j ai pose la question a plusieurs medecins si HTAP venait de ces produits leurs reponses a ete negatives ensuite j ai demande si sa pouvait venir d une depression nerveuse mal soigne la depuis 11ans jattend encore la reponse les premier signe del HTAP j les ai eu apres une grosse depression je pense qu il y a enormement de facteur qui peuvent faire qu nous avons cette satanee maladie mais nous n avons pas le choix a part nous battre pour etre plus forte qu elle et surtout garder le moral A plus

pour les teste genetique cela se passe a l hopital beclere a Paris on te fais une prise de sang et 6mois apres tu sais si c est genetique ou pas il faut prendre rendez vous aupres du docteur yaisi c est le gene BMPR2 le teste est pris a 100 pour100 par la secu si ton teste est negatif et non mutant pas de risque que les enfants l ai par contre si c est ppositf les enfant doivents aussi faire le teste je l ai fait au mois octobre et j ai recu les resultats en mars je l ai fait pour mes 2 enfants car ma fille veut un bebe et cela etait nessessaire pour me rassurer et aussi pour dire ames enfant qu il n avait pas le gene cela dit sa ete youpiii et oufff pour nous 3 j espere avoir repondu a ta demande A plus

pour se qui est des medicaments non rembourses par la secu il faut faire un dossier par l assistante social de la secu il doit y en avoir une et souvent c est sur rendez vous ensuite le dossier passe en commission surtout ne pas oublie de joindre un certificat medical bien ficele par le medecin et de demander les pieces comme loyer salaire etc car il suffit d un oubli pour q il soit rejeter et demande au pharmacien un justificatif du prix a deboursepour le medicament et le montant total j ai eu se probleme et ca a marche alors pourqui pas pour vous par contre certaine mutuelle rembourse les medicament s non remboursee aussi il faut regarde le contrat bonne chance;et dite moi si sa a ete positif a plus comme vous je trouve sapas juste et il serait temps de secouer le cocotier de l abruti qui pond ses lois lui ne doit pas avoir de probleme de sante et ne doit pas se rendre compte qu il met la vie des gens en peril

bonjour a tous! demain je suis hospitalisée pour mon premier bilan.... j'espère que le tracleer fonctionne,c'est quand meme plus facile d'avaler un cachetque de préparerle flolan mais s'il fallait en passer par là je n'hésiterai pas je m'adapterai!comme vous nous avons eu très chaud a Rennes(Bretagne) aujourd'hui c'est gris mais ça fait du bien on respire .a bientot!

aujourd'hui je suis allee faire un bilan aNantes il ya un peut d'amelioration et je reste sous tracleer sa met du beaume au coeur de plus il fait moins chaud aussi on se sent mieux j'espere que vous aurez toutes de bonne nouvelle a nous annonce j'y retourne dans 6mois a plus

Bonjour,

Je ne suis pas surprise de lire un tel message , la medecine du travail , la cotorep peuvent reconnaitre un petit doigt cassé à 90% et une HTAP à 40 % , un peu plus losqu'on est sur liste d'attente soit 50% , ma soeur Karima était sur liste d'attente , elle était reconnue à ce taux et bien sûr ça n'avait pas l'air grave aux yeux des administrations , elle continuait à travailler , avec sa pompe de floflan , et puis elle a arrété , trop épuisée , je pense qu'en plus de la maladie , il ne faut pas épuiser son energie au travail quand en plus ; on est incomprise , profitez de votre famille , de chaque instant précieux ,et surtout gardez le moral c'est le meilleur taux de guérison ,
courage

amicalement

Bonjour a tous! je suis resté a l'hopital une journée de plus,mon test de marche est mieu qu'en avril +17 mètres pas miraculeu mais mieux... le cardio m'a mis sous REVATIOen + du Tracleer prochain rv le 20-07 peut-ètre des résultats encore meilleurs? a bientot bon courage et bisous a tous

bonjour à tous!je suis allée voir mon gynéco. mon problème ce sont mes régles qui n'en finissentplus à cause de l'anticoagulant.les 3 premiers jours sont tres douloureux,le gynéco n'a pas de médicaments adaptés(plusd'anti inflamatoirs)que doliprane(insuffisant)il me propose une petite intervention qui consiste à bruler les paroies utérines donc plus de saignements 80pour cent de réussite sinon le stérilet qui suprime les régles.c'est mon cardio qui décidera le mieux adapté,l'intervention nécessite une anesthésie générale de +ou-10minutes.comment vous faites vous les femmes htap comme moi??? a bientot!