Bonjour Damien,

Pardonne ma curiosite, mais j'aimerais savoir comment ca se passe avec l'UT15.
Je crois qu'il s'agit de prostacycline en voie sous-cutanee, mais j'aimerais en savoir plus :
- Le mode d'administration (une aiguille toujours au meme endroit ?)
- Les contraintes journalieres : preparation, soins ?
- Les effets secondaires et l'efficacite.
Merci, et a bientot.
Jerome.

j'ai repris le Bosentan mardi soir à la maison our le moment pas trop d'effets indésirablesen combien de temps avait vous senti un léger mieux? a combien étaient vos pressions les miennes
supérieures à 100 mmg
Merci de me répondre
Paulette

Bonjour Paulette,

C'est difficile a dire en fait. Rien que le sejour a l'hopital m'avais permis d'aller beaucoup mieux : j'y suis entre en urgence, avec une forte insuffisance cardiaque et des oedemes importants. Les diuretiques m'ont fait perdre 10 kilos en quelques jours, et rien que le fait d'etre enfin pris en charge a du beaucoup jouer.
Une fois sous traitement, l'amelioration a ete tres progressive et sur plusieurs mois. apres 3 ou 4 mois, ca c'est stabilise a un "niveau" correct.
Dans mon cas, les pression tournent autour de 70. Elles n'ont presque pas diminuees bien que j'aille beaucoup mieux, mais par contre les resistances pulmonaire sont devenues beaucoup plus faibles.

Je crois que ces valeurs de pression ne veulent pas dire grand chose : certains vont bien avec des pressions tres elevees, d'autre sont beaucoup moins bien avec des pressions plus faible.

Voila. C'est toute l'histoire du debut de mon traitement.

A bientot, j'espere que ces effets n'auront ete que passager.
Jerome.

Chère Paulette,

Ce message t'est destiné, ainsi quà tous les autres patients qui s'intéressent au Bosentan.
Les effets que tu as ressentis après laprise du médicament ne sont pas habituels de ce traitement, pour la plupart. C'est assez surprenant!!! quant à la fièvre, n'est-elle pas liée à un rhume ou autre? Tout ce que tu décris pourrait faire croire plus à une grippe!!! mais ce n'est pas la saison, alors? que t'a dit ton médecin?
Merci de ton témoignage,
A bientôt,
Mélanie

Aprés s'étre renseigné mon cardiologue a confirmé que cetains patients avaientressenti ces effets secondaires du au Bosentan aprés 4 jours de reprise je me sens de nouveau trés fatiguèe
est-ce bon signe l'avenir nous le dira
pour Sandrine je suis vraiment désolèe
j'espère quils vont nous la remettre
sur pied...
Bise à Tous

Chere Paulette , chère Melanie, cher tous ,

j'ai pu avoir le professeur Sidi de l'hôpital Necker au téléphone. Il m'a dit qu'il devait rencontrer le vendredi 6 juin, les responsables du laboratoire qui a mis le bosentan sur le marché. Ils doivent discuter du protocole à suivre pour les "eisenmenger" ( comme il dit) Il paraît que ce protocole est différent de celui suivi pour les HTAP primitives.
Je vous tiendrai au courant dès qu'emmanuel sera inclu dans ce protocole.
Toutefois les effets secondaires ressentis par Paulette m'inquiétent.
A bientôt,
Blandine

Chère Blandine
j'espère que le PR Sidi aura eu la verité excusez le mot mais c'est celui qui me vient à l'esprit sur le Bosentan et Eisenmenger mon HTAP étant à égalité de pression et stabilisée j'espère que cela ne va pas tout déséquilibrer vous devez mz trouvee pessimiste mais ...
Aujourd'hui je suis trés fatiguée des nausées et j'ai trés soif seules le boissons pétillantes me désaltérent un peu l'eau plate m'écoeure voilà pour le moment où j'en suis
bonne soirée
bises à tous
Paulette

Chère Paulette,
Je voudrais pouvoir porter votre fatigue pour vous aider à supporter votre traitement.
Peut être faut il tout simplement que votre corps s’habitue au bosentan. C’est un peu comme lorsque l’on fait du sport pour la première fois : au début on a des courbatures mais ce n’est pas pour cela que le sport c’est mauvais. Il faut y aller plus doucement et progressivement.
Votre pessimisme est totalement compréhensif , mais je l’appellerai aussi réalisme, car c’est ce que vous vivez.
Soyez à l’écoute de votre corps pour veiller à ce que ce déséquilibre que vous craigniez, ne s’installe pas .Signalez à votre médecin tout ce que vous ressentez.
Dès que le PR Sidi m’aura fait part de ses conclusions et décisions, je ne manquerai pas de vous en parler.
Etes vous ,vous aussi , atteinte du syndrome d’Eisenmenger ? J’ai tellement lu de choses dans ce forum que j’ai du mal à me rappeler qui est qui et qui à quoi.
Donnez moi , donnez nous, de vos nouvelles J’espère qu’on en aura aussi bientôt de Sandrine.
Je vous embrasse et pense bien à vous .
Bonne nuit,Paulette, bonne nuit vous tous

Blandine.
PS Le eau pétillante me désaltère toujours plus et me semble toujours plus légère que l’eau plate

Chère Paulette,
Je ne comprends pas pourquoi tu utilises le terme de "vérité"? Il ne faut surtout pas croire ni laisser croire que les laboratoires ou les médecins nous cachent des choses. Je tiens à ce que tout le monde sache que nous avons des rapports fréquents et plus que cordiaux, entre le laboratoire Actelion (qui fabrique le Bosentan), et que la transparence est totale.
Seulement, il ne faut jamais croire au miracle: tout traitement a ses limites et ses inconvénients. Aucun traitement n'est anodin... Et il faut sans doute un peu de temps pour s'habituer à un traitement aussi puissant. C'est d'ailleurs le cas avec le Flolan: les effets secondaires sont nombreux et puissants, mais ce qui compte c'est que le traitement fonctionne.
Alors ce n'est pas parceque le BOSENTAN est un traitement par voie orale qu'il n'est pas agressif. Si les effets secondaires sont trop forts, le Pr Habib décidera de l'arrêter.
Il ne faut à mon avis ne pas avoir de crainte par rapport au traitement en lui-même. le seul risque, c'est qu'il ne fonctionne pas: tout le monde ne réagit pas de la même façon au traitement, et certains ne pourront, malheureusement, en bénéficier...
Alors je souhaite de tout coeur que ces premiers désagréments passés, le Bosentan permettra d'améliorer ton état de santé... En attendant, courage, et note bien tout ce que tu ressens, de façon à en parler au PR Habib. sois confiante!
A très bientôt,
Mélanie

Chère Blandine
je suis atteinte du Syndrome d'Eisenmenger en liste d'attente de greff coeur poumons depuis bientôt 3 ans
je dois avouée que j'en ai assez d'attendre c'est vrai que le moral en prend un coup et il m'arrive de douter
d'où le mot vérité qui ne te plait pas Mélanie mais pour le moment je vis dans l'inconnu comme beaucoup d'entre nous
j'espère que nous aurons bientôt des nouvelles de Sandrine
Bises à tous
Paulette

Chère Paulette,
Je comprends bien ton désarroi, et je sais qussi ce que c'est que d'être dans le flou, de n epas savoir de quoi l'avenir sera fait. En effet si ma maladie est plutôt stabilisée maintentant, j'ai moi aussi attendu une greffe, à deux reprises et pendans plus de trois ans...
Mais, même si tu es déçue que le Bosentan ne semble pas tenir ses promesses pour toi, je pense qu'il est important de garder confiance dans tous les nouveaux traitements et ce que la médecine nous apporte... Comme moi, tu as connu une longue période où on nous disais sans cesse "il n'existe pas de traitement pour votre maladie", et force est de constater qu'aujourd'hui ils sont de plus en plus nombreux. Chacun ne peut convenir à tout le monde, mais il faut reconnaître que c'est une extraordinaire avancée, et continuer d'espérer qu'enfin, la greffe ou le "bon" traitement (je veux dire, celui qui nous convienne), arrive!
Quant à Sandrine, elle est toujours en réa, et va recevoir la visite de quelqu'un qui participe à ce site très prochainement. De même, nous lui avons fait parvenir tous les messages de ce forum qu'elle n'a pas pu lire.
A très bientôt!
Mélanie

Bonsoir Mélanie,
Juste merci pour ce que vous faites pour Sandrine je suis certaine que cela la réconfortera de se savoir moins seule dans ces jours difficiles. D'ailleurs à tour de rôle c'est vraiment chacun d'entre nous que ça réconforte.
A bientôt
Céline
A bientôt

Chère Paulette,
je prends juste le temps de vous dire un petit bonjour ou plutôt un petit bonsoir et de prendre de vos nouvelles.
Comment vous sentez vous? Y a t-il une amélioration concernant votre traitement?
J'aimerais savoir aussi s'il y a quelqu'un auprès de vous pour vous seconder et vous réconforter?
J'ai lu le message de Mélanie et je partage son point de vue.
Je vous embrasse
Blandine
Mes amitiés à tous.

Chère Blandine
Merci de prendre de mes nouvelles
Les maux de tête s'estompent mais reviennent au moindre effort la fatigue est permanente la soif aussi et les douleurs articulaires semblent régressées je vais lundi à la Timone voir
le Pr Habib
Il n'y a personne auprés de moi mon mari
étant décédé il y aura demain 3 mois
ma mère et ma soeur ne vivent pas trés loin ma mère m'aide pour les courses
sinon je suis seule toute la journée
il faut avouer que le moral n'est pas au beau fixe d'autant plus que j'ai du vendre ma maison et pour le 31 aout je dois être partie et je n'ai toujours pas trouvé d'appartement laissons faire le temps Ma mère vient le soir vers 18h et reste environ 1heure avec moi ma soeur à sa famille mais essaie de faire
son possible lorsque j'ai besoin
heureusement j'ai un petit chien Rudy
un coton tuléar genre de petit bichon
j'ai pas mal d'ami(e)s qui me téléphonent et heureusement il y a l'ordinateurun compagnon bien agréable
voilà mais ne vous en faites pas je vais m'en tirer
a bientôt
Bises
Paulette

Chère Paulette,

Je viens juste de consulter votre message. Je n'ai pu répondre avant car j'ai été opérée d'une cataracte le 29 mai dernier et interrompu de ce fait mes activités professionnelles durant 15 jours et comme je n'ai pas Internet à la maison....je profite du boulot.
En ce qui concerne le bosentan, j'ai effectivement eu des effets secondaires semblables à ceux décrits dans votre message. Ils se sont atténués au fil du temps mais demeurent toujours présents, peut être me suis-je habituée !!. J'ai également fait une poussée de fièvre le 16 mai dernier (39°) avec douleurs abdominales, nausées, etc... le lendemain cela allait mieux. Très fortes bouffées de chaleur également. Quant à l'appétit, ce n'est pas terrible, je suis très vite rassasiée...
mais il me semble que le positif l'emporte sur le négatif, ou peut-être ai-je tout simplement envie d'y croire très fort.
J'espère avoir répondu à vos interrogations, n'hésitez pas à me contacter. Noelle