Forum > Archive du forum HTAP France > Fil de discussion

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Scandaliser par la recherche sur l htap
posté par : Modérateur le 21/03/2008 07:47:49

Bonjour à tous ceux qui "suivent" ce "fil de discussion"

Pascal, on ne peut pas admettre le ton que tu utilises.
Ce forum est censé aider les patients et leurs proches, pas les inquiéter encore plus!

Par ailleurs, excellente journée à tous les malades et leur famille !!

posté par : christine66 le 04/04/2008 20:11:38

Pascal,
Je comprends qu'on puisse avoir la rage, la colère lorsqu'on est diagnostiqué htap. C'est bien humain. Ceci dit, on nous propose des traitements, on ne peut pas te laisser "te débrouiller seul", je n'ai jamais entendu cela ! Il y a pas mal de traitement qui rallonge l'espoir de vie, le bien-être et ne pas oublier ce qu'a dit Sylvie à propos de son fils et beaucoup qui reviennent de loin. Je suis en phase terminale, j'ai testé tous les traitements, cela fait 7 ans que je me bats, sous flolan, tracleer, révatio, remodulin, vintavis. Je reste avec mon tracleer et revatio + oxy tout le temps et j'attends une greffe des deux poumons depuis 9 mois. On m'en a donné des délais de vis ! Mais il faut vivre au jour le jour. Il faut surtout être bien renseigné pour avancer de tels propos comme toi. Il est humain de se plaindre, de penser que la vie est injuste mais on n'a pas le droit de dire que les médecin nous laissent pour compte. Parfois la solitude nous fait sortir de nos gongs, l'attente, la douleur, le sentiment d'injustice, l'épée de Damoclès sur nos têtes mais les équipes htap nous suivent dans notre combat et font le chemin avec nous... jusqu'au bout.
Alors, après la colère et un pétage de plomb, un peu de courage ?