Merci pour tes gentilles pensées Christiane (aux autres aussi bien sur!!!)
voici mon adresse mail :fredetc@hotmail.fr

je ne suis pas beaucoup derriére l'ordi,je n'ai pas beaucoup de temps,mais tu peux m'envoyer ds mails,ou des coucous sur msn,je repondrai avec plaisir le plus vite possible!
gros bisous

Il y a quelque temps que je n'étais pas venu sur le forum, et quelle joie de lire votre message, je suis heureuse pour vous Fredo, portez vous bien et surtout faites attention à vous, Je pense souvent à votre parcours, vous avez beaucoup de courage.

Ma petite fille est toujours hospitalisée en réa, elle va un peu mieux, elle n'est malheureusement pas encore au bout de ses peines, elle aura 4 mois la semaine prochaine, elle aussi c'est une battante !

Je vous embrasse
Une mamie pleine d'espoir

Cher fredo,
Je suis très heureuse pour toi. J'ai essayé le remodulin mais j'ai eu de sérieux problèmes avec (infection du sous derme et allergie) et j'ai trop souffert. J'ai pas pu le tolérer alors on a éssayé le vintavis à inhaler : pas supporté non plus trop de fatigue et de gros malaises. J'ai pas toléré la remise sous flolan (dont j'avais été sevrée en 2004 et puis y avais plus la possibilité de me remettre un cathéter comme toi). On m'a remise sur liste d'attente de greffe en urgence. Je suis ko, mes résultats mauvais, de plus en plus fatiguée : je me traine suis à 6 litres d'oxygène mais le moral se maintient : j'ai hâte d'être greffée.
Frédo, cela fait longtemps que je ne t'ai pas parlé sur msn, je m'en excuse, j'ai passé depuis février en hosto et je viens de sortir il y 10 jours. Comment va Enzo ? Je suis heureuse de cette liberté retrouvée grace au remodulin. Ca marche sur toi alors c'est fabuleux : que du bonheur. Pour ta chimio j'étais pas au courant. Mais j'espère que tes fêtes de fin d'année seront remplies de joie et de promesses d'un avenir meilleur.
Gros bisous ma belle et accroche toi
Christine 66

AH christine,comme il est bon de te lire!!
tu as passé 9 mois a l'hosto....
j'espere vivement pour toi que cette greffe viennent vite et te libere de tes maux!
tu sais pour msn,tu es toute excusée,je ne suis pas beaucoup non plus derriere l'ordi,trop occupée!
le remodulin fonctionne,pour le moment,croisons les doigts..c'est vrai que c'est parfois douloureux au niveau cutané,j'utilise des cremes spéciales prescrites par l'hopital,et là, un patch vient d"avoir une "autorisation d'utilisation" (grace aux médecins et infirmiéres qui se battent pour nous...)qui devrait nous soulager pas mal a l'avenir..mais tu n'as pas eu franchement de bol..
on m'a parlé de ces risques de problemes cutané,leremoduln,est trés toxique pour la peau,donc,c'est pas anodin...

pour la chimio,ce n'est pas pour un cancer (manquerai plus que ça!!)
en fait,j'ai une hépatite auto-immune ,et il y a un produit de chimiothérapie (endoxan)qui a un role immuno-suppresseur et donne de bon resultat contre mon hépatite,associé a des corticoides j'ai eu une amélioration de 50% a mon dernier kt....
alors,bon,ça vaut le coup de le faire...

pour enzo,il est au cp,il a bientot 7ans (en janvier),et fais beaucoup de progrés,il est genial,c'est mon petit soleil...
comment va ta fille,ton mari...

courage a toi,tiens nous au courant,accroche toi!!!

je pense bien fort a toi,meme si on ne s'ecrit pas,je ne t'oublie pas et te fais un gros bisous!!

bisous a tous et toutes,bon week end!!